söndag 30 november 2008

En ny värld

Mamma H skriver:

I dag var vi på kombinerat adventsfika och 2-årskalas hos våra goda vänner familjen H. Mycket mysigt! Där var också flera andra vänner och bekanta som inte träffat Lilla L sedan i somras. Några har inte hunnit träffa henne alls. Många är nyfikna på Lilla L och hur det går för oss. Vi berättar om habilitering, stödtecken (TAKK), resursperson på dagis, träning och utveckling. Det går upp för mig under samtalets gång vilken ny värld vi har trätt in i. En värld som inte alla delar. Dom flesta har ingen aning om att man t ex använder stödtecken(TAKK) till barn med ds. Få vet hur habiliteringens verksamhet fungerar. Det är ingenting konstigt alls med det. Det hade inte vi heller innan Lilla L kom till oss. Men tänkt vad mycket nytt vi har fått lära oss. Nu sitter vi där och berättar utan att staka oss en enda gång om Lilla L och hennes speciella förutsättningar. Och det känns så naturligt. Och bra. Och spännande.

tisdag 25 november 2008

Martina

Mamma H skriver:

I söndags sändes den sista filmen om Martina - i dag en 40-årig kvinna med Downs syndrom. Tom Allandh gör fantastiska dokumentärer, så även den här. Jag blev både glad, upprymd och sorgsen när jag såg den. Fantastiskt att se hur mycket hon har utvecklats och vad hon klarar av - eget arbete, eget boende (om än med hjälp), gympapass 1 gång/veckan, skriver dikter, spelar piano och rör sig ute i kultursvängen. Kan man önska sig mer? Den upplevda ensamheten gjorde mig sorgsen, likaså beskrivningen av att aldrig uppnå ett eget självständigt liv. Att alltid vara i behov av andras hjälp. Som tur är är jag gift med en mycket klok man. Återigen påminner han mig om hur det faktiskt är. Att Martina är Martina och Lilla L är Lilla L. Visst, samma diagnos men olika individer, olika familjer, olika nätverk, olika förutsättningar. Att uppleva ensamhet gör många människor i samhället, diagnos eller inte, säger J. Det måste inte vara så. Lilla L är dessutom född 40 år senare, det har hänt mycket - visst tror jag att vi kan komma att behöva kämpa för Lilla L men kanske inte lika mycket som Martinas mamma behövt göra. Dessutom är både J och jag bra på att kämpa och slåss för vår sak, J är ju till och med utbildad inom det och gör det hela tiden i sitt yrke.

Återigen - att leva i nuet är kärnan. Vem vet vad som händer i framtiden med någon av oss? I dag när Lilla L är 6 månader ger hon oss i familjen redan så mycket. Och det räcker väldigt långt.

måndag 24 november 2008

Hurra - 6 månader

Storebror H skriver:

Idag är lilla l ett halv år hon har blivit så duktig på sistone hon kan skratta, hon kan leka själv, hon prutta med tungan, nu så tränar vi också på att sitta lite jag och lilla l hon är rätt duktig på de också för att vara ett barn med DS.

fredag 21 november 2008

Mongoloid

Pappa J skriver:

Några få människor har förvånat oss med att använda detta förlegade ord. För mig är det lika belastat som "neger" eller "homofil". Men en del uppfattar det tydligen som en neutral benämning på personer med DS.

En kollega (som bara är några år äldre än jag själv) förvånade mig med att argumentera för att vi skulle använda det ordet i ett radioinslag vi skulle göra "eftersom många människor inte skulle förstå vad Downs syndrom betyder".

Jag vet inte vad som stör mig så mycket med det. Kanske är det att skällsordet "mongo" kommer därifrån eller att det har en så stark doft av 30-talsfascism över sig. Den bild jag ser framför mig är en steril institutionsmiljö: Rum efter rum med tjocka, kala institutionsväggar. Där ser jag stumma DS-personer som stirrar tomt in i kameran. Vuxna DS-personer som blivit bortlämnade på BB av gråtande föräldrar, människor som aldrig blivit älskade och som aldrig fått chansen att komma i närheten av sin högsta potential.

Trots att vi lever på 2000-talet kan folk som aldrig skulle drömma om att kalla Barack Obama för neger eller säga att Peter Jöback verkar vara en trevlig homofil, hur avslappnat som kasta ur sig: "Jaha, ni har en dotter som är mongoloid."

Varför är det så?

onsdag 19 november 2008

Blickkontakt

Mamma H skriver:

Under Lilla L:s första veckor i livet var det svårt att få den där riktiga blickkontakten. Jag hade läst att det kunde dröja något längre tid innan den kom så jag var väldigt fokuserad på uppgiften. Och som jag försökte. Det kändes som att ju mer jag ansträngde mig för att få möta den efterlängtade blicken, desto mer tittade Lilla L åt ett annat håll. När våra blickar möttes var det för en kort stund. Jag längtade efter mer...

Det känns redan som väldigt länge sedan. I dag, jag tror inte jag upplevt en mer intensiv blickkontakt än den jag har med Lilla L. Hennes stora, mörkblåa ögon tittar och tittar. Hennes blick är så granskande, inkännande och genomträngande att den gör mig knäsvag. Den suger tag i mig med sådan intensitet att det är omöjligt att vika undan. Just då, när våra blickar möts med så många känslor, just då känner jag mig som den lyckligaste människan på jorden.

tisdag 18 november 2008

Dementi

Mamma H skriver:

I dag var Lilla L och jag på återbesök på barnortopediska mottagningen på Astrid Lindgrens sjukhus. När Lilla L var nyfödd trodde man först att hon hade höftluxation (överrörlig höftled)och att hon skulle behöva ligga i en von rosenskena. Ultraljud visade dock att det inte var så illa som man först trott. Dock fick Lilla L ha en Frejka-byxa (som en tjock blöja med hängslen som bärs utanpå kläderna) under sex veckor i somras i syfte att stabilisera höften. I dag, 6 månader senare, var det dags för ny röntgen. Allt såg mycket bra ut och vi behöver inte komma tillbaka dit mer. Passade också på att fråga om våra farhågor ang torticollis (nackspärr). Men det avslog läkaren med bestämdhet efter att ha undersökt henne. Lilla L har helt enkelt en mycket tydlig favoritsida och vi måste i ännu större utsträckning locka henne till att använda den andra sidan. Läkaren sa också att visst är Lilla L mer mjuk och rörlig men inte anmärkningsvärt. Hon tyckte tvärtom att hon var riktigt stadig för sin ålder. Så i dag var en riktigt positiv dag!

Pruttljud

Mamma H skriver:

Lilla L har kommit på hur man gör pruttljud med munnen. Hon är såå nöjd med detta läte så nu pruttas det hela dagarna igenom. Och familjemedlemmarna tycker det är så roligt när Lilla L pruttar att vi pruttar tillbaka förstås. Mycket prutt blir det.

fredag 14 november 2008

Fredagsmys

Mamma H skriver:

Fredag betyder fredagsmys i vår familj (precis som lördag betyder lördagsmys, vi gillar helt enkelt att mysa). I kväll har vi fått klara oss utan pappa J som är på fest. Vi fick också klara oss ett par timmar utan storebror H som var på skoldisco. Med vax i håret och häng på byxorna - så stilig! Så jag, Lilla L och lillebror M hade eget mys först innan H anslöt kl 20. Vid den tiden hade Lilla L somnat (hon har inte riktigt snappat det här med mys ännu)och vi poppade popcorn, tog fram godiset och bänkade oss framför "Idol 2008". Så mysigt! Nu sover alla barnen...

onsdag 12 november 2008

Rulla, rulla, liten...

Mamma H skriver:

Man kan inte säga att Lilla L har några överflödskilon direkt, inte ens det minsta rund. Lilla L är lång och smal och väldigt finlemmad (som storebror H). Man kan inte tro att hon skulle vara så stark som hon ändå är. Vid 2,5 månads ålder överraskade hon oss med att vända sig från rygg till mage och vid 3,5 månad vände hon sig från mage till rygg. Nu har hon knäckt koden till hur man rullar. Först på mage, sen till rygg för att åter rulla upp på mage. I går hittade vi henne långt borta från mattan, på golvet under en stol. Hon hade rullat dit. Man tror det inte även fast man ser det. Nånting säger mig att hon kommer att överraska oss många gånger framöver...

tisdag 11 november 2008

Högervriden

Pappa J skriver:

Vi har länge funderat över varför Lilla L så gärna fäller ner huvudet åt höger. När vi lägger henne på mage (vilket man ju ska göra ofta för att hon ska få träna de viktiga nack- och ryggmusklerna) - då lyfter hon i och för sig upp huvudet rakt till en början. Men så fort hon blir trött lägger hon sig att vila med vänster ansiktshalva ner mot filten. Hon vänder ALLTOD huvudet åt höger. ALDRIG åt vänster.
Och när vi drar upp henne i sittande faller huvudet ALLTID ner åt höger.

Vi har undrat lite över det där och sedan igår har vi en väldigt stark teori. (Internet har revolutionerat tillvaron för alla läkar-wannabes och hypokondriker). Troligen har Lilla L har torticollis. Det innebär att halsmuskeln på ena sidan är lite kortare - något som alltså får huvudet att "falla ner" lite åt det hållet. Det har inget med DS att göra utan kan hända vilket barn som helst.

Medicinen heter sjukgymnastik och om det upptäcks i tid ger det i regel inga bestående men. Men ändå. Stackars liten. Hon behövde inte det.

måndag 10 november 2008

Navelsträngen - andra klippet

Pappa J skriver:

Pappans hedersuppgift i samband med förlossningen känner ni alla till. Barnmorskan sätter två klämmor på bebisens navelsträng. Sen gäller det att lyckas sikta mittemellan de där två plastgrejorna och klippa till. Låter inte så komplicerat men när hela ens känsloliv är i uppror kan det vara en nog så svår uppgift.

Men även om jag rent fysiskt lyckades klippa av den på BB så finns det många stadier att gå igenom innan den är helt av. I helgen gick vi igenom det andra stadiet. För första gången lämnade vi bort Lilla L en hel kväll och gick ut tillsammans. Hon fick vila i farmors och farfars trygga händer medan vi gick på Moneybrothers akustiska konsert på Södra Teatern.

En fantastisk upplevelse! Han är en riktig fullblodsartist. Trots att det var en sittande konsert som alltså genomfördes med akustiska instrument så var det tokdrag hela tiden. Och när sedan brandlarmet gick mitt i konserten så visade han hur extremt trygg han är i sin roll.

Vi fick alla lämna byggnaden och gå ut och ställa oss på Mose Backe torg tills orsaken bakom brandlarmet klarnade. Risken var förstås överhängande att vi i publiken skulle kallna där ute. Men precis när vi börjar undra vad som ska hända hörs plötsligt Pengabrorsans röst - nu i en ännu mer akustisk version. Från en alldeles vanlig parkbänk fortsätter han konserten med sin största hitlåt "dom vet ingenting om oss". Publiken står i stort sett på honom. Men trots det ser han helt obesvärad ut. En riktig entertainer. Och när vi efter tio minuter fick trava in igen var vi betydligt varmare än när vi kom ut. Stämningen under den sista delen av konserten var magisk.

Tack Anders för en förtrollad kväll. Lilla L lär få tillbringa ännu en kväll i barnvakts sällskap nästa gång du drar på turné.

lördag 8 november 2008

Mamma H skriver:

I går var Lilla L och jag på Tittut igen. Denna fantastiska verksamhet som värmer så många hjärtan. 10 barn, alla med Downs syndrom, och deras mammor och pappor ingår i gruppen. Vi sjunger (med tecken), fikar och pratar, pratar, pratar. Innan Lilla L föddes tänkte jag mycket på att Lilla L kanske inte skulle vara så lik oss andra i familjen rent utseendemässigt. Att hon istället skulle vara lik andra barn med ds som inte hade någonting med oss att göra. Tanken gjorde mig lite ledsen. Att vara på Tittut och se dessa 10 barn med föräldrar får denna myt snabbt på fall. Visst finns det gemensamma drag hos personer med ds men jag blev förvånad första gången över hur lätt det är att se vilket barn som hör ihop med vilken förälder. Och Lilla L är inte alls särskilt lik någon av de andra barnen utan snarare väldigt lik sina syskon. Jag har inga problem alls att se det.

måndag 3 november 2008

Dansa med teletubies

Storebror H skriver:

Nu för tiden har lilla l också börjat gilla att titta på tv efter oss. Hon tittar intensivt på dom dansade Tinky winky , Dipsy, Laa Laa , po hon gillar att se dom dansa efter varandra. När vi tittade tillsamans med lilla l här om dan så såg lillebror m att tinky winky ramlade baklänges lillebror m gapskrattade och sa: "titta han trillade". "Ha ha ha," sa jag "jätte kul".

SLUT.

söndag 2 november 2008

Lilla tungan

Pappa J skriver:

I början av den här veckan var jag ensam hemma några dagar när resten av familjen var i Norrköping. Och när jag återsåg Lilla L efter de dagarna så kunde jag faktiskt se henne med en "främlings ögon". Det var lite läskigt men varade bara i några minuter, innan det bröstvärmande leendet och de himmelsblå ögonen gjorde att jag återigen såg henne med en pappas ögon.

Jag har nämligen förvånats över hur sällan jag tänker på att Lilla L har DS. Och hur sällan jag ens SER det. Ibland har jag till och med letat efter tecknen utan att se dom. Märkligt hur kärleken mellan förälder och barn verkligen gör att man faktiskt ser igenom ytan. Rakt in i det som finns där innanför. Själva själen, eller vad man ska kalla det. Och den - kan jag försäkra - är bland det vackraste jag någonsin sett.

Men de första minuterna efter deras Norrköpingsresa såg jag alltså en flicka med DS. Och det jag framför allt la märke till var den lilla tungan som med jämna mellanrum for ut och in på ett sätt som den inte gör hos andra barn. Jag tycker det är rätt gulligt men det är definitivt annorlunda.
"Är det vad främlingar framför allt ser när vi kommer gående på stan med Lilla L", tänkte jag.

Hoppas inte det.