Hål i hjärtat

Mamma H skriver;

I går var det undersökning av det lilla hjärtat igen. Lilla L var så duktig, låg där så förnöjsam och åt på sitt kex medan farbror Doktorn undersökte hennes hjärta med ultraljud. Ett ca 10 mm stort hål finns i hennes hjärta och det kommer troligtvis inte att försvinna av sig självt. Någon form av ingrepp kommer att ske under hösten. Nu återstår att se om det blir det mindre ingreppet som genomförs på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm eller om det blir det större, dvs kirurgi i Lund. Det lutar åt det senare.

Lilla L 1 år!

I dag har Lilla L firat sin första födelsedag. Här har varit kalas hela dagen tillsammans med släkt och vänner. Tack alla för att ni kom och tack för alla fina presenter. Nu sover lilla prinsessan gott. Tänk att ett år redan har gått. Så mycket kärlek och glädje som du fört med in i vår familj. Fina, fina Lilla L!












Som synes är Lilla L förtjust i att äta, det mesta faktiskt. Och tårta var smaskens!

Ord som satt sig

Mamma H skriver:

När Lilla L låg i min mage och vi hade fått beskedet att hon bar på en extra kromosom berättade vi det för alla i vår omgivning. Reaktionerna var förstås olika mycket beroende på egen erfarenhet och kunskap om vad denna extra kromosom innebär. Många av dessa kommentarer etsade sig fast i mitt minne och än i dag minns jag dom som i går. Både positiva och negativa. Svårast är det förstås att tänka tillbaka på dom negativa. Ingen menade naturligtvis någonting illa och jag skulle säkert kunnat uttryckt mig själv på ett liknande sätt. Tyvärr. Men jag kan fortfarande höra dom - "Nej, men vad tråkigt" eller "oj, vad jobbigt". Att i dag tänka på att vår Lilla L skulle vara någonting tråkigt eller jobbigt....Fina, fina Lilla L. Som får vara precis den hon är. Som är så älskad precis som hon är. Som har lärt oss så mycket om livet.

Dagisångest

Mamma H skriver:

I augusti ska jag börja jobba och då ska pappa J vara hemma fram till slutet av januari. Tanken är ändå att Lilla L ska börja så smått på dagis under hösten och gå ca 2 dagar/veckan, typ förmiddagar. Vi tror att det kan vara bra för henne att få träffa jämnåriga barn för att få lite inspiration i sin utveckling. Som barn med särskilda behov har hon rätt till sk stimulanstimmar, dvs hon har rätt att vara på dagis upp till 15 timmar/veckan trots att en förälder är föräldraledig. Heja Sverige! Själv har jag ångest och förstår inte hur hon någonsin ska kunna gå på dagis. Eller snarare hur jag någonsin ska kunna lämna henne på dagis. Tur att det är pappa J som ska sköta den delen. Som vanligt är det tufft med platser och tanten på stadsdelsförvaltningen som sköter placeringarna är inte den mest tillmötesgående jag mött. Vet inte hur många gånger jag påpekat för henne att barn med särskilda behov har förtur, till och med före syskon. Kan känna att redan nu är det dags att ta fram armbågarna. Tur att vi är ganska så bra på det. Men det vore roligare om det inte behövdes.

Grattis och heja Norge!

Mamma H skriver;

I dag fyller min vackra, kloka syster med det stooora hjärtat 33 år. Grattis och kram till dig!

Uteliv

Pappa J skriver:

Våren och sommaren är en härlig tid för småbarn. De behöver inte pälsas på så mycket, gräset är grönt, mjukt och skönt för dom att sitta på. De kan i lugn och ro upptäcka att det finns en värld utanför hemmets fyra väggar.

Men Lilla L är än så länge inte så intresserad. Efter vår tillbyggnad i höstas har vi nu hela trädgården kvar att fixa till. Gräsmattan är en jordhög, bråte ligger överallt och ogräset har julafton i hörnen av trädgården. Så vi hoppades på att kunna sätta henne under ett av äppelträden så kunde hon sitta där och upptäcka samtidigt som vi jobbade och slavade med att så gräs och hugga ner gamla träd.

Men hon stod bara ut en minut innan hennes karakteristiska jamande skrik hördes från (o)gräset. Hon var inte ett dugg sugen på att upptäcka något annat än mammas famn. Har aldrig haft ett barn som varit så kramigt som hon. Så det får väl bli en kramsommar istället för en trädgårdssommar. Sämre kan man ha, trots allt. Trädgården kanske får förbli en jordhög full av bråte. Bara man får kramas.

Silvermedaljen

Pappa J skriver:

Den gamla klyschan om kvalitetstid har som bekant aldrig stämt med verkligheten. Inte heller med Lilla L. Det är obestridligen så att hennes mamma tillbringar mer tid med henne än vad jag gör. Och det märks.

För att Lilla L inte ska bli helt beroende av sin mamma (och därmed göra att hennes mamma blir fjättrad vid henne 24 timmar om dygnet) ser vi till att variera vem som lägger henne. Ibland mamma H. Ibland jag.

Det är två helt olika historier: När hon ska sova med sin mamma jollrar hon och pillar förstrött på H:s ansikte. Ska man höra några ljud inifrån sovrummet måste man trycka örat tätt mot dörren. Då hör man vällustiga mysljud a´la "ga-ga-ga, ma-ma-ma" (och förstås de ständiga pruttljuden som hon fortfarande gör med munnen när hon är riktigt nöjd).

När jag ska lägga henne ser jag ångesten i hennes ögon så fort vi kommer in i sovrummet. Hon ser ut som någon som just insett att hon har blivit lurad. Och ungefär samtidigt som hennes huvud försiktigt landar på huvudkudden börjar skrikandet. Stötvis. Stegrande. Till sist brukar hon ändå börja andas sovtungt. Men så fort hon öppnar ögonen och får se mig där börjar skrikandet igen. Tills hon till sist resignerar och somnar.

Idag när jag låg där inne - i vad som kändes som en evighet - fick jag en knäpp liknelse i huvudet. En kvinna som inte älskar sin man måste fantisera om någon annan i sängen för att stå ut. Lilla L verkar använda samma strategi: Hon agerar som om hon låtsas att det ÄR mamma som ligger där för att kunna somna. Så det gäller att få henne att blunda. Och avstå från att sjunga vaggvisor. Då blir hon bara påmind om den bistra verkligheten.

Kan inte vänta tills det är min tur att vara hemma. Då ska jag erövra hennes guldmedalj! Till dess får jag vackert stå där med silvret. Men att vara tvåa är ändå inte så illa. Det kunde vara värre.

Lilla L till frukost

Mamma H skriver:

Lilla L har nu helt återhämtat sig från sin maginfluensa i förra veckan. Hon är pigg och glad och så himla söt och mysig att jag bara vill äta upp henne. Eller möjligtvis krama ihjäl henne. Båda vore ju synd. Hon är så duktig på att äta själv nu (med händerna förstås). Sitter där mellan brorsorna vid bardisken och slevar i sig falukorv och makaroner. Det är en ljuvlig syn. Hon är ett riktigt litet matvrak. Äter allt. Tar stora tuggor av sin smörgås. Hon verkar inte behöva några tänder. Går bra ändå.

P3 Brotherhood

Har just lyssnat på ett fantastiskt radioprogram! Det får ni bara inte missa. Gör som vi gjorde. Få eventuella övriga barn i säng. Tänd några ljus. Kryp ner i soffan. Klicka sen på länken nedan och njut av en riktigt fin berättelse om hur det kan vara att ha en annorlunda lillebror.

http://www.sr.se/webbradio/webbradio.asp?type=broadcast&Id=1736795&BroadcastDate=&IsBlock=

Motor driven - observer

Mamma H skriver:

På nattduksbordet ligger som vanligt en hög med böcker. Nu för tiden är dom skönlitterära blandade med litteratur om downs syndrom. Bl a hittar man där "Gross Motor Skills in Children with Downs Syndrom" av Patricia C. Winders. En för övrigt mycket bra bok som guidar oss genom hur man kan träna och stimulera ett barn med ds för att uppnå dom motoriska färdigheterna. Jag bläddrar i den då och då och får små aha-upplevelser kring Lilla L:s motoriska utveckling. Författaren, som är sjukgymnast, har arbetat 16 år tillsammans med barn med ds. En observation som hon gör utifrån sin erfarenhet är att barn med ds grovt kan delas in i "motor driven" eller "observer". Begreppen talar för sig. Ett barn som är "motor driven" gillar nya positioner, tar risker, tycker om att röra sig och är till en början motståndare till att sitta och stå. Ett barn som är "observer" trivs med att sitta och stå och förbli i en och samma position, är mer försiktiga, tar inga risker, älskar att sitta i knä och hållas för långa stunder. Lilla L tillhör definitivt den senare gruppen. Hon är så nöjd med att sitta och leka med sina leksaker, suga på en i taget och ser ännu inte riktigt behovet av att förflytta sig. Hon älskar att stå upp och kan göra det länge. Alla barn inom båda grupperna lär sig alla de olika motoriska färdigheterna men processen kan se lite olika ut. Intressant...

Comeback

Pappa J skriver:

Lätt att få intrýcket att mamma H har sparkat ut mig från bloggen. Men så är det förstås inte. Har varit begravd i jobb de senaste sex veckorna på ett sätt som jag nästan aldrig varit förut.
Skrämmande hur man kan få sånt tunnelseende att man knappt orkar tänka på nåt annat. Mitt jobb är visserligen krävande ibland men inte värre än nån annans. Råkade vara en väldigt speciell situation nu där det inte gick att slå av på takten halvvägs. Var alltså tvungen att spurta hela vägen in.
Men under den här perioden har jag tänkt på människor som har den slags jobb där de måste "spurta" hela tiden. Ericssons vd till exempel. Eller Fredrik Reinfeldt. Vad de än säger om sin fritid så måste det ju vara så att de inte har nån. Och vad de än säger om kontakten med barnen så måste det ju vara så att den är obefintlig.
För om till och med jag - med mitt jämförelsevis betydelselösa arbete - halvt tappar kontakten med mina barn under en extrem arbetstopp. Då måste ju dom leva i ett konstant tillstånd av kontaktlöshet. Vad de än säger.
Men nu är allt som vanligt igen. Jag kommer hem vid fem-sex som alla andra heltidsarbetande. Jag kan följa med på fotbollsträningar och skjutsa till teaterkvällar. Och det känns väldigt väldigt bra.
Tror inte att jag någonsin kan bli statsminister eller vd. Är nöjd om jag orkar vara pappa.