Mamma H skriver;
Lilla L har alltid varit otroligt duktig på att sova. När hon var liten bebis vaknade hon bara en gång/natt för att amma. Och nu vaknar hon aldrig på nätterna. Och jag menar verkligen aldrig. Hon sover som en sten från ca 20.00 till 08.00 morgonen efter. Och när det är helg och ingen kliver upp och stökar runt, ja, då kan hon sova fram till klockan 09.00. Hennes föräldrar tackar och tar emot.
söndag 22 november 2009
onsdag 18 november 2009
Kom sol! Kom frihet!
Pappa J skriver:
Pappaledigheten kan verkligen upplevas både som den totala friheten och som ett grått fängelse. Det var inte länge sedan jag med en euforisk lyckokänsla packade med mig min spännande deckarpocket, stoppade Lilla L i barnvagnen och travade iväg i höstsolen medan hon lugnt somnade. Sen tog plats på favoritfiket, läste bok och filosoferade i en ensamhet som bara kändes lyxig. Eftersom den var helt och hållet självvald.
Men lika fri som jag kände mig då, lika instängd känner jag mig nu. Lilla L som med operationen inom räckhåll helst inte ens ska gå ut så länge hon inte är helt frisk. Tror det är åttonde vardagen i följd som jag knappt går utanför dörren på en hel dag. Och att gå ut är ändå inte så lockande. Tror det är åttonde dagen i rad som himlen är grå och regnet droppar ner HELA dagen. Eller "hela" förresten. Det känns som att dagen tar slut innan den ens har börjat. Omkring kl 3 börjar det skymma där ute. Mysigt? En del kanske tycker det. Själv börjar jag få allvarlig midsommarabstinens.
Ett gnälligt inlägg? I-landsproblem? Ja definitivt. Men bara lite sol i ögonen skulle göra all skillnad i världen.
Pappaledigheten kan verkligen upplevas både som den totala friheten och som ett grått fängelse. Det var inte länge sedan jag med en euforisk lyckokänsla packade med mig min spännande deckarpocket, stoppade Lilla L i barnvagnen och travade iväg i höstsolen medan hon lugnt somnade. Sen tog plats på favoritfiket, läste bok och filosoferade i en ensamhet som bara kändes lyxig. Eftersom den var helt och hållet självvald.
Men lika fri som jag kände mig då, lika instängd känner jag mig nu. Lilla L som med operationen inom räckhåll helst inte ens ska gå ut så länge hon inte är helt frisk. Tror det är åttonde vardagen i följd som jag knappt går utanför dörren på en hel dag. Och att gå ut är ändå inte så lockande. Tror det är åttonde dagen i rad som himlen är grå och regnet droppar ner HELA dagen. Eller "hela" förresten. Det känns som att dagen tar slut innan den ens har börjat. Omkring kl 3 börjar det skymma där ute. Mysigt? En del kanske tycker det. Själv börjar jag få allvarlig midsommarabstinens.
Ett gnälligt inlägg? I-landsproblem? Ja definitivt. Men bara lite sol i ögonen skulle göra all skillnad i världen.
lördag 14 november 2009
Premiär för antibiotika
Mamma H skriver;
Efter att ha tillfrisknat och haft ett par feberfria dagar med god aptit kom febern tillbaka i natt. 40, 2 grader och samtidigt en accelererande hosta. I morse tog därför mamman och Lilla L en tur in till Sachska barnsjukhus. Där konstaterades att Lilla L åkt på sin första öroninflammation och därmed är det premiär för antibiotika. Nu hoppas vi på ett snabbt tillfrisknande och under tiden äter vi glass i stora lass.
torsdag 12 november 2009
Långsam väntan
Pappa J skriver:
Finns det något tråkigare än att gå och vänta på att någon ska bli frisk? Just nu tvivlar jag på det. Ändå saknas inte anledningar till att vara hoppfull. Lika successivt som Lilla L insjuknade i sin (vad som verkar vara en alldeles vanlig om än lite mer aggressiv form av) förkylning, lika stegvis blir hon bättre. I förrgår började hon äta lite grann. Igår försvann febern. Idag åt hon upp HELA sin grötportion till frukost.
Men för mig som är frisk och bara vill åka ner och få operationen avklarad är detta tortyr. Det går ju dessutom sååååå långsamt. Jag kan ju inte ens gå ut och rulla vagn. Eller gå till det superekologiska mysfiket några kvarter härifrån.
Jag tror förresten att de kräver att hon ska ha varit frisk i typ två veckor innan det kan bli klartecken. Är verkligen inte den optimala årstiden för att få till en hjärtoperation. Finns väl knappt nån unge som är helt frisk (utan minsta lilla snorblänk under näsan) två veckor i rad så här års?!
Jag fattar inte hur det ska gå till. Men till måste det gå. Annars väntar KATASTROFEN. Bara en sån banal sak som att hon ska börja på dagis efter jul och jag ska börja jobba kan ju stressa ihjäl en. För om vi står där 1 januari, fortfarande med ett hål i Lilla L:s hjärta, då vet jag inte vad vi gör.
Finns det något tråkigare än att gå och vänta på att någon ska bli frisk? Just nu tvivlar jag på det. Ändå saknas inte anledningar till att vara hoppfull. Lika successivt som Lilla L insjuknade i sin (vad som verkar vara en alldeles vanlig om än lite mer aggressiv form av) förkylning, lika stegvis blir hon bättre. I förrgår började hon äta lite grann. Igår försvann febern. Idag åt hon upp HELA sin grötportion till frukost.
Men för mig som är frisk och bara vill åka ner och få operationen avklarad är detta tortyr. Det går ju dessutom sååååå långsamt. Jag kan ju inte ens gå ut och rulla vagn. Eller gå till det superekologiska mysfiket några kvarter härifrån.
Jag tror förresten att de kräver att hon ska ha varit frisk i typ två veckor innan det kan bli klartecken. Är verkligen inte den optimala årstiden för att få till en hjärtoperation. Finns väl knappt nån unge som är helt frisk (utan minsta lilla snorblänk under näsan) två veckor i rad så här års?!
Jag fattar inte hur det ska gå till. Men till måste det gå. Annars väntar KATASTROFEN. Bara en sån banal sak som att hon ska börja på dagis efter jul och jag ska börja jobba kan ju stressa ihjäl en. För om vi står där 1 januari, fortfarande med ett hål i Lilla L:s hjärta, då vet jag inte vad vi gör.
söndag 8 november 2009
Fan, fan, fan
Med stigande oro har vi sett dom komma: Tecken efter tecken på att det som inte fick hända faktiskt HAR hänt. Från fredagens "kanske lite glansiga ögon", till lördagens hosta till dagens feber. Så det lär inte bli nåt den här gången.
Hon som nästan aldrig är sjuk.
Fan.
onsdag 4 november 2009
Bacillnoja
pappa J skriver:
Är väl lite semihypokondriker när det gäller mig själv. Men det här är etter värre. För nu gäller det Lilla L. Vi har nämligen äntligen fått vår efterlängtade tid för hjärtoperationen! Och det enda som kan stjälpa planerna är... ja ni förstår. Att Lilla L blir sjuk.
Det FÅR bara inte hända. Så här görs allt för att hålla hennes fötter varma och goa, och för att undvika alla hostande,läskiga människor. (Så sent som idag bytte jag sida på gatan när en tant som kom emot oss hostade läskigt mycket). Men de finns ju ÖVERALLT. Så vi har avbokat alla sociala aktiviteter i helgen och ska bara isolera oss här hemma i väntan på avresan.
Men det största hotet, som dessutom inte går att isolera sig från, (SÅ sjuk är jag inte) - det är Lilla L:s idoler. Storebrorsorna. En stor glädjestund för henne varje dag de kommer hem från skolan. Då måste man åla fram i ilfart och hälsa.
Men STOPP OCH BELÄGG säger pappa och föser in dom i badrummet för sanering. God knows vilka läskiga baciller de kan ta med sig hem från skolan. Det blir tvål och handsprit innan de ens får komma i närheten.
Nu tänker säkert en och annan att det är just de människor som tror att de har tänkt på allt (och som agerar som jag gör) som ändå alltid drabbas till sist. I filmerna och böckerna brukar det vara så. Det medges. Men här - i det verkliga livet - hoppas jag att min kanske lite överdrivna renlighetsnit tar oss hela vägen till kirurgerna i Lund.
Är väl lite semihypokondriker när det gäller mig själv. Men det här är etter värre. För nu gäller det Lilla L. Vi har nämligen äntligen fått vår efterlängtade tid för hjärtoperationen! Och det enda som kan stjälpa planerna är... ja ni förstår. Att Lilla L blir sjuk.
Det FÅR bara inte hända. Så här görs allt för att hålla hennes fötter varma och goa, och för att undvika alla hostande,läskiga människor. (Så sent som idag bytte jag sida på gatan när en tant som kom emot oss hostade läskigt mycket). Men de finns ju ÖVERALLT. Så vi har avbokat alla sociala aktiviteter i helgen och ska bara isolera oss här hemma i väntan på avresan.
Men det största hotet, som dessutom inte går att isolera sig från, (SÅ sjuk är jag inte) - det är Lilla L:s idoler. Storebrorsorna. En stor glädjestund för henne varje dag de kommer hem från skolan. Då måste man åla fram i ilfart och hälsa.
Men STOPP OCH BELÄGG säger pappa och föser in dom i badrummet för sanering. God knows vilka läskiga baciller de kan ta med sig hem från skolan. Det blir tvål och handsprit innan de ens får komma i närheten.
Nu tänker säkert en och annan att det är just de människor som tror att de har tänkt på allt (och som agerar som jag gör) som ändå alltid drabbas till sist. I filmerna och böckerna brukar det vara så. Det medges. Men här - i det verkliga livet - hoppas jag att min kanske lite överdrivna renlighetsnit tar oss hela vägen till kirurgerna i Lund.
måndag 2 november 2009
Minerad mark
Pappa J skriver:
Jag hade en väldigt intressant diskussion med några andra föräldrar till barn med Downs syndrom för en tid sedan. Det handlade om hur vi tacklade det faktum att många av våra nära vänner och släktingar väljer att göra KUB-test. För nu när Stockholms läns (och många andra) landsting erbjuder alla blivande föräldrar att ta testet så är det ju många som nappar. (Har för mig att det är ungefär vart tredje blivande föräldrapar i Stockholm. Och bland folk kring 35 år och över så är andelen förstås ännu större.)
Samtidigt är ju KUB-testets främsta syfte att hitta foster med Downs syndrom för att kunna erbjuda föräldrarna en abort. As simple as that. Så vi kom rätt snabbt fram till att frågan blir enormt personlig för oss som själva har ett barn med Downs. Det är ingen diskussion man river av vid förmiddagsfikat på jobbet direkt. Men vi konstaterade också att många människor i vår omgivning ändå inte riktigt tycktes förstå att ämnet är så laddat för oss.
En av dom som deltog i samtalet hade upplevt hur en mycket nära vän (som dessutom var väldigt fäst vid kompisens DS-barn) tänkte högt kring KUB-testet och sa att hon absolut ville testa "eftersom hon inte trodde sig orka med ett barn med DS".
Vad säger man då när man sitter med sin egen snedögda lilla guldklimp bredvid sig? "Hon är inte alls jobbig. Faktiskt det minst jobbiga barn vi har haft"??? Det blir nog svårt att få orden att riktigt räcka till. Mamman i det här fallet konfronterade i alla fall kompisen med sina känslor vilket förstås blev väldigt jobbigt för alla inblandade.
Själv har jag bestämt mig för två saker:
1) Jag kan inte döma någon för det beslutet. Vi valde ju faktiskt själva att göra KUB-test + fostervattensprov. (Även om vi sedan fattade det mer ovanliga beslutet att fullfölja graviditeten).
2) Men om någon jag bryr mig om berättar för mig att de vill genomgå KUB-testet så ser jag till att byta samtalsämne innan jag får veta vad de har tänkt sig att göra med resultatet. För då befinner man sig på en mark som är så minerad att vartenda ord måste vägas på guldvåg. Och då är det bättre att sväva i ovisshet.
Jag hade en väldigt intressant diskussion med några andra föräldrar till barn med Downs syndrom för en tid sedan. Det handlade om hur vi tacklade det faktum att många av våra nära vänner och släktingar väljer att göra KUB-test. För nu när Stockholms läns (och många andra) landsting erbjuder alla blivande föräldrar att ta testet så är det ju många som nappar. (Har för mig att det är ungefär vart tredje blivande föräldrapar i Stockholm. Och bland folk kring 35 år och över så är andelen förstås ännu större.)
Samtidigt är ju KUB-testets främsta syfte att hitta foster med Downs syndrom för att kunna erbjuda föräldrarna en abort. As simple as that. Så vi kom rätt snabbt fram till att frågan blir enormt personlig för oss som själva har ett barn med Downs. Det är ingen diskussion man river av vid förmiddagsfikat på jobbet direkt. Men vi konstaterade också att många människor i vår omgivning ändå inte riktigt tycktes förstå att ämnet är så laddat för oss.
En av dom som deltog i samtalet hade upplevt hur en mycket nära vän (som dessutom var väldigt fäst vid kompisens DS-barn) tänkte högt kring KUB-testet och sa att hon absolut ville testa "eftersom hon inte trodde sig orka med ett barn med DS".
Vad säger man då när man sitter med sin egen snedögda lilla guldklimp bredvid sig? "Hon är inte alls jobbig. Faktiskt det minst jobbiga barn vi har haft"??? Det blir nog svårt att få orden att riktigt räcka till. Mamman i det här fallet konfronterade i alla fall kompisen med sina känslor vilket förstås blev väldigt jobbigt för alla inblandade.
Själv har jag bestämt mig för två saker:
1) Jag kan inte döma någon för det beslutet. Vi valde ju faktiskt själva att göra KUB-test + fostervattensprov. (Även om vi sedan fattade det mer ovanliga beslutet att fullfölja graviditeten).
2) Men om någon jag bryr mig om berättar för mig att de vill genomgå KUB-testet så ser jag till att byta samtalsämne innan jag får veta vad de har tänkt sig att göra med resultatet. För då befinner man sig på en mark som är så minerad att vartenda ord måste vägas på guldvåg. Och då är det bättre att sväva i ovisshet.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
