Fan, fan, fan

Med stigande oro har vi sett dom komma: Tecken efter tecken på att det som inte fick hända faktiskt HAR hänt. Från fredagens "kanske lite glansiga ögon", till lördagens hosta till dagens feber. Så det lär inte bli nåt den här gången.

Hon som nästan aldrig är sjuk.

Fan.

Bacillnoja

pappa J skriver:

Är väl lite semihypokondriker när det gäller mig själv. Men det här är etter värre. För nu gäller det Lilla L. Vi har nämligen äntligen fått vår efterlängtade tid för hjärtoperationen! Och det enda som kan stjälpa planerna är... ja ni förstår. Att Lilla L blir sjuk.

Det FÅR bara inte hända. Så här görs allt för att hålla hennes fötter varma och goa, och för att undvika alla hostande,läskiga människor. (Så sent som idag bytte jag sida på gatan när en tant som kom emot oss hostade läskigt mycket). Men de finns ju ÖVERALLT. Så vi har avbokat alla sociala aktiviteter i helgen och ska bara isolera oss här hemma i väntan på avresan.

Men det största hotet, som dessutom inte går att isolera sig från, (SÅ sjuk är jag inte) - det är Lilla L:s idoler. Storebrorsorna. En stor glädjestund för henne varje dag de kommer hem från skolan. Då måste man åla fram i ilfart och hälsa.

Men STOPP OCH BELÄGG säger pappa och föser in dom i badrummet för sanering. God knows vilka läskiga baciller de kan ta med sig hem från skolan. Det blir tvål och handsprit innan de ens får komma i närheten.

Nu tänker säkert en och annan att det är just de människor som tror att de har tänkt på allt (och som agerar som jag gör) som ändå alltid drabbas till sist. I filmerna och böckerna brukar det vara så. Det medges. Men här - i det verkliga livet - hoppas jag att min kanske lite överdrivna renlighetsnit tar oss hela vägen till kirurgerna i Lund.

Minerad mark

Pappa J skriver:

Jag hade en väldigt intressant diskussion med några andra föräldrar till barn med Downs syndrom för en tid sedan. Det handlade om hur vi tacklade det faktum att många av våra nära vänner och släktingar väljer att göra KUB-test. För nu när Stockholms läns (och många andra) landsting erbjuder alla blivande föräldrar att ta testet så är det ju många som nappar. (Har för mig att det är ungefär vart tredje blivande föräldrapar i Stockholm. Och bland folk kring 35 år och över så är andelen förstås ännu större.)

Samtidigt är ju KUB-testets främsta syfte att hitta foster med Downs syndrom för att kunna erbjuda föräldrarna en abort. As simple as that. Så vi kom rätt snabbt fram till att frågan blir enormt personlig för oss som själva har ett barn med Downs. Det är ingen diskussion man river av vid förmiddagsfikat på jobbet direkt. Men vi konstaterade också att många människor i vår omgivning ändå inte riktigt tycktes förstå att ämnet är så laddat för oss.

En av dom som deltog i samtalet hade upplevt hur en mycket nära vän (som dessutom var väldigt fäst vid kompisens DS-barn) tänkte högt kring KUB-testet och sa att hon absolut ville testa "eftersom hon inte trodde sig orka med ett barn med DS".

Vad säger man då när man sitter med sin egen snedögda lilla guldklimp bredvid sig? "Hon är inte alls jobbig. Faktiskt det minst jobbiga barn vi har haft"??? Det blir nog svårt att få orden att riktigt räcka till. Mamman i det här fallet konfronterade i alla fall kompisen med sina känslor vilket förstås blev väldigt jobbigt för alla inblandade.

Själv har jag bestämt mig för två saker:

1) Jag kan inte döma någon för det beslutet. Vi valde ju faktiskt själva att göra KUB-test + fostervattensprov. (Även om vi sedan fattade det mer ovanliga beslutet att fullfölja graviditeten).

2) Men om någon jag bryr mig om berättar för mig att de vill genomgå KUB-testet så ser jag till att byta samtalsämne innan jag får veta vad de har tänkt sig att göra med resultatet. För då befinner man sig på en mark som är så minerad att vartenda ord måste vägas på guldvåg. Och då är det bättre att sväva i ovisshet.

Svinigt

Pappa J skriver:

Igår var det så dags till sist. Efter tiotalet telefonsamtal och studsande mellan olika vårdgivare så fick Lilla L till sist sin vaccinationsspruta mot Svininfluensan. Vi har varit väldigt angelägna eftersom hon när som helst ska hjärtopereras och det sämsta som kunde hända är om hon skulle bli långvarigt sjuk.

För ska man kopplas till en hjärt- och lungmaskin får man inte ha så mycket som en antydan till snuva. Nu är hon i alla fall äntligen helt redo. Om man bortser från reaktionen på sprutan som hon självklart fick i natt med feber, smärta runt sticket och svårt att sova. Konstigt nog verkar det där drabba väldigt många.

Men hon verkar redan vara på bättringsvägen. Precis som varje morgon ålar hon omkring på golvet och tjoar. Rätt som det är blir det tyst. Ibland så länge som en kvart utan ett ljud. Då vet man att hon ligger och "läser" i någon bok eller veckotidning: Bläddrar fram och tillbaka, gång efter gång. Vet inte om det är bilderna hon gillar eller om det är själva bläddrandet i sig.

Hur som helst. Nu väntar vi bara på det där samtalet från barnthorax i Lund så att vi kan lägga den stora oron bakom oss.

Metro

Här kommer en länk till dagens Metro, där Lilla L och jag är med.

Tittut

Pappa J skriver:

På inrådan från Lilla L:s logoped har vi kört rätt hårt med Tittutlekar. Ni vet, hon ska gömma sig bakom något och då ska man fråga: "Var är Lova?" och sen när hon tittar fram ska man förstås ropa "Tittut!"

Det tog ett tag innan hon förstod hur kul det där kan vara. Men häromdagen lossnade det alldeles. Och sedan dess vill hon knappt göra nåt annat.

Så. TITTUT på er.

Föräldramöte

I kväll har pappa J och jag varit på föräldramöte på den avdelning på förskolan där Lilla L ska börja. Lilla L kommer att gå på samma förskola som brorsorna gjorde men på en annan avdelning och med annan personal. En förskola som sedan tidigare har gedigen erfarenhet av barn med särskilda behov. Fyra otroligt positiva, engagerade och entusiastiska förskolelärare som tycker det ska bli jättespännande att Lilla L kommer. Två av dem kan dessutom redan teckna!!!Efter att jag berättat om Lilla L för föräldrarna räckte en mamma upp handen och frågade var på nätet hon kunde lära sig stöd tecken. En annan pappa föreslog att barnen redan nu skulle välja var sitt personligt tecken tillsamlingarna inför att Lilla L ska komma. Man kan ju inte bli annat än varm i magen...