tisdag 30 september 2008

En framtida P1-lyssnare

Vi lyssnar mycket på radio i vår familj, ja nästan bara på P1 förstås. I somras hade vi många bra stunder när vi lyssnade på Sommar i P1. Ofta på kvällen när lugnet hade lagt sig. Då kröp vi upp i soffan med te och tända ljus och lyssnade tillsammans. Bra sommarprogram får man ofta nya insikter ifrån. Via habiliteringen fick vi tips om att vi kunde spela in ljudband och låta Lilla L lyssna som ett sätt att stimulera språkinlärningen. Här lyssnar Lilla L till Fredrik Häréns utmärkta sommarprogram. Hon verkade gilla det och lyssnade intresserat. Men vi la ner det ganska så snabbt. Med två oavbrutet snackande brorsor så känns det som att det räcker.

måndag 29 september 2008

Balansgång

Pappa J skriver:

Jag funderade mycket på hur det skulle vara att ha ett barn med DS innan. Vad skulle vara annorlunda? Hur skulle jag förhålla mig till att mitt barn inte skulle utvecklas i samma takt som sina jämnåriga kompisar?
Men ännu en gång har jag fått lära mig en sån där evig visdom: Att lyckan är beroende av förhållandet mellan förväntningar och den upplevda verkligheten. Ni har säkert någon gång gått på bio för att se en film som alla era vänner har sagt ska vara "så fantastiskt bra". Sen går ni dit med era höga förväntningar och tycker att "jo visst var den bra, men SÅ fantastisk var den väl inte". Så känner man sig ändå lite blåst på något och därmed missnöjd.
Med Lilla L är det likadant fast tvärtom: Alla saker hon lär sig som sker i normal takt blir en stor källa till glädje eftersom hon överträffar våra förväntningar. När hon till exempel ler och skrattar mot oss ungefär vid samma ålder som "normala" barn gör det. Eller när hon vänder sig från mage till rygg och tillbaka igen vid tre månaders ålder. Då blir vi stolta och rent av lite överraskade över vad hon kan.
Men man får förstås akta sig så att man inte har en sorts extra låg "DS-förväntning" på henne genom hela livet. För då kommer hon inte att nå sin högsta potential. Så det är som allt annat i livet. En balansgång.

Massera mera

Mamma H skriver:

I tre dagar (en timme varje gång) har Lilla L och jag gått på kurs i babymassage på bvc. Jag har lärt mig massera och Lilla L har låtit sig masseras. Det tyckte hon om! När H var bebis för nio år sedan (!) gick vi också på babymassage på bvc och jag mindes det som otroligt mysiga stunder. Därför ville jag gärna göra det med Lilla L också. Babymassage är dessutom en viktig del av Karlstadmodellen (http://www.karlstadmodellen.se/), då det handlar om kommunikation och struktur - båda två viktiga komponenter. Så nu masseras det här hemma till både min och Lilla L:s förtjusning.

lördag 27 september 2008

Glädje

Mamma H skriver:

I dag kom det. Vi har väntat på det. Det första riktiga skrattet. Lilla L har sen en tid tillbaka besvarat våra leenden men det där riktiga skrattet har låtit vänta på sig. I eftermiddags hade vi en riktig myspys-stund på soffan och när jag busade runt med henne hörde jag det plötsligt. Skrattet. Jag gjorde det igen och samma sak på nytt - skratt. Jag blev alldeles varm inombords och kände mig plötsligt som världens lyckligaste människa.

fredag 26 september 2008

Hur göra?

Mamma H skriver:

Om man inte är en kännare så ser man inte på Lilla L att hon har DS. Det syns helt enkelt inte särskilt tydligt. Jag har förstått det nu. Vi ser det inte alls men så är hon ju också bara Lilla L för oss, så det är ju inte så konstigt. Men inte heller andra ser. Okända människor tittar ner i barnvagnen, gullar med henne, ställer dom vanliga artiga frågorna om ålder, berömmer hennes himmelsblå ögon och sen...ingenting mer. I början stod jag noga och iakttog deras eventuella reaktion men nej, det kom ingen. Ibland gör det det hela lite svårare. Ska jag berätta eller ska jag inte berätta och när ska jag berätta i sådana fall? Det är självklart ingenting som jag på något sätt försöker dölja men samtidigt vill jag att Lilla L ska få presenteras som Lilla L och inte alltid med syndromet som andranamn. Om jag berättar med en gång blir det fokus på DS och inte på Lilla L men om jag inte berättar kan det bli en märklig situation senare. Hur jag en gör så blir det inte riktigt bra. Jag måste hitta ett sätt som fungerar. Tips?

torsdag 25 september 2008

Besök hos habiliteringen

Mamma H skriver:

I går var Lilla L och jag på besök hos habiliteringen. Det var vårt tredje besök där och första gången vi skulle träffa sjukgymnasten och logopeden "på riktigt". Känns fortfarande väldigt ovant och konstigt att gå dit. Visst har jag vetat att habiliteringen finns men den har liksom aldrig funnits med i mitt medvetande. Nu är det som att kliva in i en nya värld. Min dotter är inskriven hos habiliteringen. Svårt att ta in. Lilla L är nyvaken och trött när vi sätter oss ner. Jag känner att jag blir stressad av tystnaden i rummet och dom iakttagande blickarna från sjukgymnasten och logopeden. Det känns som om hon ska bedömas. Jag kommer på mig själv med att sitta och hoppas att hon ska visa hur duktig hon är. Hur mycket hon pratar och jollrar och att hon faktiskt visst kan ligga ganska länge på mage nu. Vad spelar det för roll? Under besökets gång blir stämningen i alla fall allt mer avspänd och när vi går därifrån känns det bättre i magen. Och Lilla L har visat hur fantastisk Lilla L just är...

onsdag 24 september 2008

Win-win situation?

Mamma H skriver:

Vi har ofta många och långa diskussioner med framförallt vår 6-årige lillebror (men också med storebror) om hur mycket tid man får spendera framför datorn. Han driver linjen obegränsat med tid, föräldrarna vill ha fasta datadagar med bestämda tider. Vi diskuterar fram och tillbaka och försöker kompromissa från bägge håll. Ett undantag finns dock. Så länge man använder datorn för att lära sig nya stödtecken (TAKK) så tycker föräldrarna att det är ok. Vi har installerat Teckenhatten (Hattenförlag) på datorn för att alla i familjen ska lära sig stödtecken. Forskningen visar nämligen att användandet av stödtecken underlättar inlärningen av det talade språket. Den största utmaningen för Lilla L kommer nämligen vara att lära sig prata (hon har dock väldigt bra draghjälp i form av två oavbrutet snackande brorsor). Med tecken får hon dessutom ett sätt att kommunicera fram tills dess att hon lär sig prata. Således tar bröderna H och M chansen att få nyttja datorn och lär sig samtidigt tecken. Det har resulterat i att dom börjar bli riktiga fenor på tecken och fullkomligen sprutar ut nya ord varje dag. Är det månne det som kallas en "win-win-situation"?

tisdag 23 september 2008

Tack!

Pappa J & Mamma H skriver:

Till alla vänliga kloka människor som har varit inne på bloggen och lämnat kommentarer. Och till alla er som kommenterade vår artikel och deltog i chatten på expressen.se. Stort tack för alla värmande ord. Tack vare er blev vi övertygade om att det var värt det. Även om det innebär en viss anspänning att bli så offentlig med så privata tankar i en kvällstidning.

Förhoppningsvis har vi bidragit till att komplicera bilden lite grann för alla som funderar kring KUB-test och DS. För det är ju ingen svart-vit fråga. Utan en med väldigt många gråskalor. Och kanske har vi också dragit en lans för alla som är annorlunda i en värld där likriktning och perfektion hyllas så mycket.

lördag 20 september 2008

Checklistan

Mamma H skriver:

När ett barn med DS kommer till världen finns en checklista med undersökningar och kontroller som ska göras. Allra viktigaste är förstås hjärtat, därefter kollas syn, hörsel och höfter. Inte sällan blir det återbesök för att undersöka en andra gång om resultatet vid det första tillfället inte var tillfredsställande. Pålästa som vi var, visste vi ju om alla dessa undersökningar som skulle komma efter Lilla L:s födelse. Ändå kändes stundtals riktigt jobbigt. I Stockholm är det heller inte ovanligt att dessa undersökningar sker på olika sjukhus, ibland till och med på samma dag. På förmiddagen var det hörseltest på Huddinge sjukhus och på eftermiddagen hjärtultraljud på Sachsska barnsjukhus. Det kändes tufft. Samtidigt är det förstås bra att det finns en tydlig diagnos med mycket kunskap om och därför också en tydlig checklista. Men varför inte någon form av samordnare? Lilla L klarade dessa undersökningar bra och när hon så kom ut på andra sidan var det med en perfekt hörsel och en perfekt syn men med ett hjärtfel.

onsdag 17 september 2008

Framtidshopp

Kolla in Dan i Paris! Hoppas, hoppas att vår Lilla L kommer hem med en sådan charmig och trevlig pojkvän en dag....

http://www.youtube.com/watch?v=hP_8vvLtqUA

tisdag 16 september 2008

Lata dagar med Lilla L

Mamma H skriver:

Tänk vad fantastiskt mycket mer tid man får till förfogande när man är föräldraledig. Och vilken tidsbrist man har i vanliga fall. Bäst är nog mornarna. När pappa J gett sig iväg till jobbet och brorsorna har gått iväg till skolan. Då har Lilla L och jag vår bästa stund. Tända ljus på bordet, läsa DN i lugn och ro, äta frukost så länge man vill. Lilla L sover tills hon vaknar (hon är en hejare på att sova - har verkligen kommit till rätt familj) och sedan leker vi på hennes filt på golvet. En lång promenad på förmiddagen, pyssla hemma, ringa viktiga telefonsamtal, lunch med en trevlig vän och sedan hämta brorsorna tidigt från skolan. Att kunna hämta brorsorna när helst dom vill - tänk att kunna göra det! Mysa allihopa på eftermiddagarna. Middag i lugn och ro när pappa J kommit hem. Brorsorna i väg på fotbollsträning. Kvällssaga med alla tre barnen (Lilla L lyssnar mycket uppmärksammat). Brorsorna somnar och vi får nån timme själva med Lilla L innan hon somnar sött för natten. Myspys med te och tända ljus för pappan och mamman. Gud, så bra man har det...

söndag 14 september 2008

Nätverk

Mamma H skriver:

I går var det Lilla L:s namngivningsfest. Då blev det så extra tydligt vilket fantastiskt stort och starkt nätverk hon har omkring sig. Man blir alldeles rörd. Med på namngivningen var mormor, morfar, farmor, farfar, oldemor, gammelmorbror, fastrar, mostrar, farbröder, morbröder, kusiner och så våra allra bästa vänner - familjen H och familjen H. Just dessa två familjer, inklusive sammanlagt 5 barn, kommer att vara Lilla L:s fadderfamiljer. Lilla L kunde inte ha fått bättre faddrar. Det är så härligt att se hur väl mottagen hon blivit av alla och det känns så bra att veta att hon har så många varma och engagerade personer i sin närmsta omgivning som kommer att finnas där för henne genom livet. STORT TACK TILL ALLA! Och vad gäller Lilla L så skötte hon sig alldeles utmärkt....

onsdag 10 september 2008

Syskonkärlek


Pappa J skriver:

Finns få saker som kan få ett fadersöga att blänka så mycket som ren och oförfalskad syskonkärlek. Annars kan ju ankomsten av en ny familjemedlem utlösa en hel del svartsjuka. Ja, till och med elakhet. Själv var jag allt utom en god bror när min lillasyster kom. Dagliga tjuvnyp och lustmord på diverse kramdjur tillhörde dessvärre vardagen under några år för våra föräldrar. Inget jag är stolt över men så var det.

Lilla L:s bröder (H & M, 9 och 6 år) har inte visat något i den vägen. Tvärtom har de varit kärleksfulla och engagerade från första stund. Redan när vi var kvar på BB skickade de ett helt lass med teckningar och olika installationer som fick glädjetårarna att rinna som vattenfall när vi radade upp dom på fönsterbrädan i det annars ganska nakna familjerummet.

Och sen vi kom hem den där soliga dagen i maj har det bara fortsatt. Jag tror få nyfödingar har fått så mycket kärleksenergi från sina syskon som hon har fått. Dom KRÄVER faktiskt att få hjälpa till med allt från blöjbyten till stimulerande lekar. Och aldrig hörs några klagomål på att hon är i vägen eller sinkar dom. I deras kvällsritual ingår numera att de ska ha varsin egen stund med henne. Fem minuter i varje säng måste det vara. Och då blir hon överöst med så många ömhetsbetygelser och blöta pussar att hälften vore nog.

Det är klart att Lilla L:s särskilda historia spelar roll här. H & M har vetat nästan lika länge som vi. Dom vet också att den innebär att hon kommer behöva mer hjälp och stöd från sina bröder än vad de flesta andra syskon gör. Och den som får en viktig uppgift växer och skjuter en del av sina egna behov åt sidan. Det gäller både stora och små. Men ändå. Jag blir så imponerad - och rörd - av allt dom är förmögna att ge henne redan. Och den glädje dom gör det med.
(Hittade förresten den här länken på Masarinmammans blogg för den som inte har fått nog av syskonkärlek. Jag lovar. Den är värd besväret. )

Man blir så trött på all denna magträning...


måndag 8 september 2008

Lilla hjärtat

Mamma H skriver:

Vi har svårt att förstå det. Lilla L känns så otroligt välmående, hon ammar med god aptit, sover som en prinsessa och leker energiskt med sina leksaker under sin vakna tid. Ändå är det så. Lilla L har ett hjärtfel. Hon har ett hjärtfel som heter ASD (Atrial Septal Defect), dvs ett hål mellan förmaken. Det är inte stort men det är heller inte litet, närmare bestämt ca 7 mm. Lilla L är än så länge helt opåverkad av sitt hjärtfel men kan komma att påverkas längre fram. Det är därför inte en fråga om om hon ska opereras utan när. Men ännu vet vi inte när utan vi går på våra regelbundna kontroller. Och hoppas varje gång att det ska ha försvunnit. Fast vi vet att det förmodligen inte kommer att ske. Ändå är vi inte särskilt oroliga utan tar istället en dag i taget. Det har Lova fört med sig - att njuta av varje dag när solen skiner...

söndag 7 september 2008

Utvecklingens glädje

Mamma H skriver:

Barns utveckling är så fantastiskt! Tänk vad mycket som händer med våra barn utan att vi riktigt hänger med. En dag så kan dom plötsligt bara saker. Med Lilla L är det lite annorlunda. Där följer vi hennes utveckling mer uppmärksamt och medvetet. Hela familjen hejar och hurrar och blir lyriska över hennes små framsteg. I början fanns en viss oro - vad kunde vi egentligen förvänta oss? Nu är hon 3,5 månad gammal på jorden och kan redan en massa saker. Hon kan le, jollra och kommunicera med oss och hon greppar fint dom små skallrorna. Hon vänder sig från rygg till mage och så i morse - hon vänder sig 2 gånger från mage till rygg. Jubel vid frukosten - visst är det fantastiskt!

torsdag 4 september 2008

En dag i samhällets tjänst

Pappa J skriver

Lilla L sover sött. Det är en av hennes många talanger. Hon KAN verkligen det där med att sova. En annan av dom är att pricka in sina vakna perioder vid de få tillfällen då det verkligen skulle PASSA att hon tog sig en lur. Som idag när jag och H var på filminspelning. Vi blev tillfrågade om att vara med i en informationsfilm för blivande föräldrar. Om KUB-test, fosterdiagnostik och Downs Syndrom. Det gick förstås inte att säga nej till.

Så många knäppa saker som vi var med om. Så mycket valhänthet. Så många saker som borde gjorts som inte gjordes. Så många saker som borde sagts som aldrig sas. Vi var bara tvungna att bidra till att andra föräldrar får bättre information och är bättre förberedda inför KUB-testets själva kärna än vad vi var: "Vill ni veta om ni väntar ett barn med DS? Och om det är så - vad gör ni då?" Det var dessutom skönt att få ge sin syn på de här grejerna och veta att tusentals föräldrapar ska få ta del av det man säger.

Men Lilla L hade ingen lust att underlätta inspelningen genom att sova. Och det var förstås rätt fint när man tänker efter. För genom att inte bara lydigt bete sig som vi ville underströk hon ju än en gång vad det handlar om. Hon är inget hjälplöst syndrom. Utan en person som gör precis som hon vill och känner för.

Längtar redan till imorgon bitti då jag får blicka in i de där ljusblåa, plirande ögonen igen. Och kanske få ett sånt där leende som gör att hjärtat smälter.

tisdag 2 september 2008

Svårare än så är det inte...

Mamma H skriver:

När Lilla L låg i min mage gjorde jag så mycket jag kunde för att förbereda oss för att vi på bästa sätt skulle kunna ta emot Lilla L redan från början. Bland annat sonderade jag terrängen noggrannt för att hitta den bästa "BVC-tanten" (man får ju välja sånt fritt nu för tiden). Det kändes extra viktigt den här gången att vi skulle få träffa en klok och livserfaren person med sunda värderingar och som dessutom hade erfarenhet sedan tidigare av barn med en extra kromosom. Och jag hittade henne! Vår "BVC-tant" är så klok och hon har så bra svar på alla våra funderingar och frågor. Hon ser verkligen alla barn som olika individer med olika förutsättningar, diagnos eller inte. Första gången vi träffade henne sa hon med eftertryck; Lilla L är Lilla L och svårare än så är det inte. Och det kändes så befriande när hon sa det och det känns som om det blivit lite av vårt mantra. Lilla L är just Lilla L...