onsdag 30 december 2009

Det är vi som haft tur...



-"Lilla L har verkligen haft tur som fått just er som föräldrar"

Den kommentaren har vi fått flera gånger från mer avlägsna bekanta. Och ja, jag vet att man bara vill vara snäll och menar väl och ja, hon kanske har haft tur. Men i mitt stilla sinne tänker jag alltid - men det är ju vi som haft tur som fått just Lilla L till vår familj. Men det undrar jag om andra verkligen förstår....

På bilden - en liten L som stretchar efter julmiddagen!

God fortsättning!

tisdag 22 december 2009

Julbestyr och kräksjuka

Mamma H skriver;

Den senaste veckan har någon form av maginfluensa dragit fram i familjen H. Den som blev värst drabbad var lilla L. Hon kräktes rejält - så pass att vi ändå fick ta en tur in till Astrid Lindgren för att säkerställa att kräkningarna inte hade någonting med hjärtat att göra. Det hade det inte. Lilla L har annars återhämtat sig fint från sin operation. Möjligen är hon något stillsammare och tar det lite lugnare med rörelserna. Men det är ju inte så konstigt med ett bröstben som fortfarande håller på att läka. Häftigt är att hon verkligen fattat det här med tecken. Varje dag kommer det nya tecken från hennes sida och hon härmar alla vi visar. Det funkar! Mamman jobbar fortfarande och pappan och barnen är hemma och kokar knäck och gör annat smarrigt julgodis. På onsdag packar vi bilen för att bege oss hem till mormor och morfar. God Jul om vi inte hörs innan!

måndag 14 december 2009

Den lilla L

Pappa J skriver:

Var på 18-månaderskontroll häromdagen. Av olika anledningar hade vi inte varit på BVC på sex månader så det var lite spännande med vägningen och mätningen. På ett halvår måste det väl ha hänt en hel del, tänkte jag.

Men hon växer inte så fort den lilla flickan. BVC-sköterskan mätte gång efter gång som om hon inte riktigt ville tro på sina instrument. Men det blev aldrig mer än 8.8 kg och 77 cm hur många gånger vi än mätte. Och samma sak med lilla huvudet. Så nätt och litet, det också.

Det finns ju särskilda tillväxtkurvor för barn med Downs men de hade inte vår BVC-sköterska. Så innan jag la in hennes värden på den såg det mycket värre ut än det i själva verket var. Hon följer faktiskt sin kurva för flickor med DS.

Men stor är hon inte.

tisdag 8 december 2009

Sockersöt

Pappa J skriver:

Lilla L börjar komma i form igen efter operationen. De sa när vi lämnade sjukhuset att barn som opererats ofta kan vara annorlunda i humöret flera veckor efter att de har kommit hem.

För hennes del har det framför allt handlat om två saker: Hon har plötsligt fått väldigt svårt att somna på kvällarna. Kanske är det narkosen som spökar. Kanske ett diffust minne av att ha somnat och sedan vaknat upp med konstiga slangar och sladdar som skaver och sticker ut från olika ställen på kroppen.

Men en ännu tydligare följd är att hon kinkar med maten. Fruktgröt har alltid varit ett säkert kort - något hon aldrig säger nej till. Därför var det gröt hon fick leva på de första dagarna efter operationen. Och det var också det enda hon åt. Men nu när vi är hemma vägrar hon ta ens en sked. Kanske påmminer smak och lukt för mycket om smärta och narkosmedel. Så nu får vi lirka i henne söta yogurtar och liknande på morgnarna.

Kakor, bullar och glass går förstås också alltid hem. Och beskedet från vårdpersonalen var att "sött är bättre än ingenting". Men nu är det kanske dags att vrida tillbaka henne till sundare vanor?

fredag 4 december 2009

Ljudet av ett annat hjärta

Pappa J skriver:

Trogna läsare av den här bloggen vet att vi har haft lite svårt att klippa navelsträngen till Lilla L. Hon sover fortfarande mellan oss, stora flickan. Och varje kväll när vi gått och lagt oss har vi hört det i kudden, ungefär 120 gånger i minuten. Ka-dam, ka-dam, ka-dam.

Först trodde jag att det var inbillning. Kan ett barns hjärta verkligen slå så hårt att det hörs i hela sängen?? Men jag frågade H och hon hörde samma sak. Det kändes läskigt och ibland skenade fantasin iväg att ljudet plötsligt skulle upphöra tvärt.

Samma kväll som vi kom hem från operationen gick jag så och la mig som vanligt bredvid henne. Den här gången låg jag så nära att vi till och med delade samma kudde, Lilla L och jag.

Det tog ett tag innan jag förstod varför det kändes konstigt. Ljudet. Det fanns inte där längre. Jag kröp närmare och närmare den lilla kroppen. La örat mot plyschpyjamasen med de små bruna nallarna på. Då hörde jag ett distinkt dunkande ljud. Ljudet av ett annat - lagat - hjärta. Wow!

tisdag 1 december 2009

Nästa Stockholms C

Pappa J skriver:

Sitter och lyxar på X2000 från Lund tillbaka hem till Stockholm. För nu i svininfluensans tidevarv går sjukresorna i första klass. Till råga på allt har vi en alldeles egen kupé hela vägen. Och även om tåget blåser på i över 200 km/h så finns det gott om tid att smälta intrycken från den gångna veckan.

Två tankar sticker ut: Den ena handlar om svensk sjukvård. Så ofta förtalad och omskriven som bristfällig och full av problem. Det stämmer säkert på vissa håll och i vissa verksamheter. Men inte på barn- och ungdomssjukhuset i Lund. Vilka fullblodsproffs! Vilket bemötande! Vi fick en blankett där vi ombads utvärdera vården vi fått. Och det har nog aldrig hänt förut (för vi brukar kunna vara ganska kritiska) men vi kunde inte komma på NÅGOT som skulle ha kunnat vara bättre. Tio på den tiogradiga skalan rakt över hela linjen.

Den andra tanken handlar om att vi på ett så tydligt sätt har fått skörda frukten av årtionden av naturvetenskaplig forskning. Lätt att ta för givet när man inte är direkt beroende av den. För 50 år sedan hade den här operationen varit omöjlig. För 20 år sedan oerhört riskfylld. Idag är den vardag. Inte för oss förstås! men för de kirurger som genomförde den.

Man fylls också av tacksamhet och ödmjukhet över att få tillhöra den lilla minoritet av jordens befolkning som (trots att tekniken finns sen länge) kan få möjligheten att rädda sitt lilla älskade barn från en för tidig död. I de allra flesta länder och i de flesta familjer är det en utopi.

Sverige är fint ibland.