onsdag 30 december 2009

Det är vi som haft tur...



-"Lilla L har verkligen haft tur som fått just er som föräldrar"

Den kommentaren har vi fått flera gånger från mer avlägsna bekanta. Och ja, jag vet att man bara vill vara snäll och menar väl och ja, hon kanske har haft tur. Men i mitt stilla sinne tänker jag alltid - men det är ju vi som haft tur som fått just Lilla L till vår familj. Men det undrar jag om andra verkligen förstår....

På bilden - en liten L som stretchar efter julmiddagen!

God fortsättning!

tisdag 22 december 2009

Julbestyr och kräksjuka

Mamma H skriver;

Den senaste veckan har någon form av maginfluensa dragit fram i familjen H. Den som blev värst drabbad var lilla L. Hon kräktes rejält - så pass att vi ändå fick ta en tur in till Astrid Lindgren för att säkerställa att kräkningarna inte hade någonting med hjärtat att göra. Det hade det inte. Lilla L har annars återhämtat sig fint från sin operation. Möjligen är hon något stillsammare och tar det lite lugnare med rörelserna. Men det är ju inte så konstigt med ett bröstben som fortfarande håller på att läka. Häftigt är att hon verkligen fattat det här med tecken. Varje dag kommer det nya tecken från hennes sida och hon härmar alla vi visar. Det funkar! Mamman jobbar fortfarande och pappan och barnen är hemma och kokar knäck och gör annat smarrigt julgodis. På onsdag packar vi bilen för att bege oss hem till mormor och morfar. God Jul om vi inte hörs innan!

måndag 14 december 2009

Den lilla L

Pappa J skriver:

Var på 18-månaderskontroll häromdagen. Av olika anledningar hade vi inte varit på BVC på sex månader så det var lite spännande med vägningen och mätningen. På ett halvår måste det väl ha hänt en hel del, tänkte jag.

Men hon växer inte så fort den lilla flickan. BVC-sköterskan mätte gång efter gång som om hon inte riktigt ville tro på sina instrument. Men det blev aldrig mer än 8.8 kg och 77 cm hur många gånger vi än mätte. Och samma sak med lilla huvudet. Så nätt och litet, det också.

Det finns ju särskilda tillväxtkurvor för barn med Downs men de hade inte vår BVC-sköterska. Så innan jag la in hennes värden på den såg det mycket värre ut än det i själva verket var. Hon följer faktiskt sin kurva för flickor med DS.

Men stor är hon inte.

tisdag 8 december 2009

Sockersöt

Pappa J skriver:

Lilla L börjar komma i form igen efter operationen. De sa när vi lämnade sjukhuset att barn som opererats ofta kan vara annorlunda i humöret flera veckor efter att de har kommit hem.

För hennes del har det framför allt handlat om två saker: Hon har plötsligt fått väldigt svårt att somna på kvällarna. Kanske är det narkosen som spökar. Kanske ett diffust minne av att ha somnat och sedan vaknat upp med konstiga slangar och sladdar som skaver och sticker ut från olika ställen på kroppen.

Men en ännu tydligare följd är att hon kinkar med maten. Fruktgröt har alltid varit ett säkert kort - något hon aldrig säger nej till. Därför var det gröt hon fick leva på de första dagarna efter operationen. Och det var också det enda hon åt. Men nu när vi är hemma vägrar hon ta ens en sked. Kanske påmminer smak och lukt för mycket om smärta och narkosmedel. Så nu får vi lirka i henne söta yogurtar och liknande på morgnarna.

Kakor, bullar och glass går förstås också alltid hem. Och beskedet från vårdpersonalen var att "sött är bättre än ingenting". Men nu är det kanske dags att vrida tillbaka henne till sundare vanor?

fredag 4 december 2009

Ljudet av ett annat hjärta

Pappa J skriver:

Trogna läsare av den här bloggen vet att vi har haft lite svårt att klippa navelsträngen till Lilla L. Hon sover fortfarande mellan oss, stora flickan. Och varje kväll när vi gått och lagt oss har vi hört det i kudden, ungefär 120 gånger i minuten. Ka-dam, ka-dam, ka-dam.

Först trodde jag att det var inbillning. Kan ett barns hjärta verkligen slå så hårt att det hörs i hela sängen?? Men jag frågade H och hon hörde samma sak. Det kändes läskigt och ibland skenade fantasin iväg att ljudet plötsligt skulle upphöra tvärt.

Samma kväll som vi kom hem från operationen gick jag så och la mig som vanligt bredvid henne. Den här gången låg jag så nära att vi till och med delade samma kudde, Lilla L och jag.

Det tog ett tag innan jag förstod varför det kändes konstigt. Ljudet. Det fanns inte där längre. Jag kröp närmare och närmare den lilla kroppen. La örat mot plyschpyjamasen med de små bruna nallarna på. Då hörde jag ett distinkt dunkande ljud. Ljudet av ett annat - lagat - hjärta. Wow!

tisdag 1 december 2009

Nästa Stockholms C

Pappa J skriver:

Sitter och lyxar på X2000 från Lund tillbaka hem till Stockholm. För nu i svininfluensans tidevarv går sjukresorna i första klass. Till råga på allt har vi en alldeles egen kupé hela vägen. Och även om tåget blåser på i över 200 km/h så finns det gott om tid att smälta intrycken från den gångna veckan.

Två tankar sticker ut: Den ena handlar om svensk sjukvård. Så ofta förtalad och omskriven som bristfällig och full av problem. Det stämmer säkert på vissa håll och i vissa verksamheter. Men inte på barn- och ungdomssjukhuset i Lund. Vilka fullblodsproffs! Vilket bemötande! Vi fick en blankett där vi ombads utvärdera vården vi fått. Och det har nog aldrig hänt förut (för vi brukar kunna vara ganska kritiska) men vi kunde inte komma på NÅGOT som skulle ha kunnat vara bättre. Tio på den tiogradiga skalan rakt över hela linjen.

Den andra tanken handlar om att vi på ett så tydligt sätt har fått skörda frukten av årtionden av naturvetenskaplig forskning. Lätt att ta för givet när man inte är direkt beroende av den. För 50 år sedan hade den här operationen varit omöjlig. För 20 år sedan oerhört riskfylld. Idag är den vardag. Inte för oss förstås! men för de kirurger som genomförde den.

Man fylls också av tacksamhet och ödmjukhet över att få tillhöra den lilla minoritet av jordens befolkning som (trots att tekniken finns sen länge) kan få möjligheten att rädda sitt lilla älskade barn från en för tidig död. I de allra flesta länder och i de flesta familjer är det en utopi.

Sverige är fint ibland.

måndag 30 november 2009

Möte i livet

Mamma H skriver;

Två dagar efter operationen kom en sköterska in och lät mig veta att jag hade besök. Något konfunderad blev jag, eftersom jag inte känner en enda kotte i Skåne. Därute på vårdavdelningen sitter S med sin supersöta lilla 3-månaders son A. S och jag känner inte varandra och vi har heller aldrig träffats IRL. Dock vet jag att S följer vår blogg och vi har mötts genom det skrivna ordet flera gånger. A bär också en extra kromosom precis som Lilla L. S och A var i krokarna och visste via bloggen att Lilla L hade opererats och låg inne. Dom stannade förbi för att säga hej och för att ge Lilla L en liten present. Som sagt, vi har aldrig träffats men ändå tar det bara fem minuter så känns det som om vi känner varandra. Det tar bara fem minuter och så pratar vi om det som är viktigt i livet. Om viktiga saker. Vi förstår varandra. Det är ändå bra häftigt. Tack snälla S och A för att ni kom förbi - ett kort möte men ett möte jag länge kommer att minnas.

lördag 28 november 2009

Lagat hjärta = skjuts i utvecklingen

Mamma H skriver;

Man skulle kunna tro att en hjärtoperation tar knock på allt vad utveckling heter under en tid framöver. Det verkar inte gälla Lilla L i alla fall. Snarare tvärtom. Det är tre dagar sedan hon opererades och i dag kryper hon fram på alla fyra (fram tills nu har hon använt "åltekniken"). Kan ha att göra med att hon förstås inte vill ligga på såret på bröstet och då passar det bättre att krypa på det traditionella sättet. Hon vill dessutom ställa sig upp hela tiden och tar stora sjumilakliv framåt när vi håller henne i händerna. J och jag tittar häpet på varandra. Dessutom har lill-tjejen bara i dag spottat ur sig ca sju tecken - Lova, Malte, äta, duktig, bra, sova, kex. Inte nog med det - hon gör tecknet för Lova när hon vill ha något som vi har. Wow - poletten verkar ha trillat ner.

fredag 27 november 2009

Allt är relativt - och inte

Pappa J skriver:

Det kändes som en vanlig myskväll förutom att vi saknade två av fem familjemedlemmar, men ändå. På TV:n Idol, i skålarna chips och godis. Lilla L som vanligt omåttligt glad över att få mumsa på några chips och känna sig som en i gänget på fredagskvällen. För varje timme återerövrar hon bit för bit av sin gamla personlighet.

Själv drabbas jag av återkommande overklighetskänslor när jag tänker på att det bara var två dygn sedan narkosläkaren sänkte dosen sömnmedel och Lilla L slog upp sina blå. Hon tvekade några minuter innan hon lät respiratorn ta ledigt och bestämde sig för att börja dra egna andetag igen. Ibland är jag tvungen att titta på bandaget för att förvissa mig om varför vi är här.

Samtidigt har vi mött så många här som påminner en om den gamla klyschan i rubriken: För som vanligt är ju allt relativt. Det finns alltid de som har det värre. Flera som vi har träffat är här för tredje och fjärde gången. Antingen för att föregående operation inte riktigt lyckades, men oftare för att graden av hjärtfel hos deras barn är så allvarlig att det krävs flera operationer med månader, eller rent av år, av vila emellan.

Några saker har vi alla hur som helst gemensamt. Som de sömnlösa nätterna inför operationen och den gränslösa tacksamheten till sjukvårdens alla vardagshjältar. För även om det alltid finns de som har det värre så är man aldrig så sårbar som när ens eget barn är i fara.

I det avseendet är inget relativt.

torsdag 26 november 2009

TACK...

...till alla er som har följt Lilla L här i Lund och som har stöttat och funnits där via telefon, mail, sms och inte minst här på bloggen. Det har betytt oerhört mycket för oss och det värmer verkligen att så många engagerar sig i Lilla L. I dag var hennes första postoperativa dag. Den klarade hon med glans. Flyttad från biva till vårdavdelningen vid lunchtid med nästan alla slangar väck. Hon har ätit 3 stora portioner gröt under dagen och glatt smaskat i sig sina älsklingskex. Druckit bra och kissat bra. Syresätter sig till 100 %. Men hon har förstås haft lite ont och varit ganska så hängig periodvis. Velat sitta i knäet och bara mysa. Nu sover hon gott med pappa på avdelningen och själv ska jag krypa ner i sängen på Ronald. Längtar redan till i morgon bitti...

onsdag 25 november 2009

Den långa dagen

Pappa J skriver:

Tillbaka i "Piggsvinsrummet" på Ronald McDonalds Hus efter en dag vi aldrig kommer att glömma. På vissa sätt har den påmint om dagen då Lilla L låg i magen och doktorn ringde och berättade om hennes extrakromosom. Även den här gången kändes mobiltelefonen glödhet i fickan där den väntade på det utlovade samtalet från kirurgen.

Klockan 12.04 ringde han. Allt hade gått bra och han var nöjd. En sån enorm lättnad! Det var länge sen en så stor tyngd föll från bröstet. Då hade det gått tre och en halv timme sedan vi lämnade Lilla L nedsövd i operationssalen.

Ungefär en timme efter samtalet med kirurgen fick vi äntligen se henne igen. Hon såg så ynklig och medtagen ut där hon låg med alla slangar och maskiner och det stora bandage-plåstret på bröstet.

Vid sextiden kopplades respiratorn bort och hon andades för egen maskin igen. Hon såg rätt förvirrad ut när hon fick se oss. Inte konstigt med tanke på allt smärtstillande och sövande medel som har passerat genom hennes lilla kropp.

Men till sist, för någon timme sedan, kom ett litet pruttljud över hennes torra små läppar. Då kände vi att vi fullt ut har henne tillbaka.

tisdag 24 november 2009

Dagen O minus 12 timmar



Pappa J skriver:

Sitter i ett rum som heter "Piggsvinet" på Ronald McDonalds hus i Lund. Det har varit ett intensivt dygn. Både händelserikt och fullt av motstridiga känslor. Å ena sidan lättnad över att operationen äntligen ska bli av. Å andra sidan en stor klump i magen över vad det faktiskt är hon ska vara med om.

Men precis som vi hört av andra tidigare är de oerhört proffsiga och vänliga på barnthorax här i Lund. Inget känns stressat eller forcerat. Man får tid och utrymme att ställa sina frågor. Oftast leder det till att den där klumpen i magen känns lite mindre. Men en del information har nästan motsatt verkan. Saker som var snittet ska läggas och att hjärtat ska stå still i 15-20 minuter. Ord som "narkos" och "respirator" känns inte heller så kul.

Nu är det i alla fall kväll. Vi har just badat Lilla L och tvättat henne med desinfektion. Intet ont anande sitter hon här i sina blå-vita sjukhuskläder och underhåller oss med sina gamla vanliga pruttljud. Nu ska både hon och vi varva ner och samla kraft inför morgondagen. Det kommer att behövas.

måndag 23 november 2009

Nu är det dags!

Operation på onsdag i Lund, nattåg ner i kväll. Håll tummarna!

söndag 22 november 2009

Fantastisk sömntuta

Mamma H skriver;

Lilla L har alltid varit otroligt duktig på att sova. När hon var liten bebis vaknade hon bara en gång/natt för att amma. Och nu vaknar hon aldrig på nätterna. Och jag menar verkligen aldrig. Hon sover som en sten från ca 20.00 till 08.00 morgonen efter. Och när det är helg och ingen kliver upp och stökar runt, ja, då kan hon sova fram till klockan 09.00. Hennes föräldrar tackar och tar emot.

onsdag 18 november 2009

Kom sol! Kom frihet!

Pappa J skriver:

Pappaledigheten kan verkligen upplevas både som den totala friheten och som ett grått fängelse. Det var inte länge sedan jag med en euforisk lyckokänsla packade med mig min spännande deckarpocket, stoppade Lilla L i barnvagnen och travade iväg i höstsolen medan hon lugnt somnade. Sen tog plats på favoritfiket, läste bok och filosoferade i en ensamhet som bara kändes lyxig. Eftersom den var helt och hållet självvald.

Men lika fri som jag kände mig då, lika instängd känner jag mig nu. Lilla L som med operationen inom räckhåll helst inte ens ska gå ut så länge hon inte är helt frisk. Tror det är åttonde vardagen i följd som jag knappt går utanför dörren på en hel dag. Och att gå ut är ändå inte så lockande. Tror det är åttonde dagen i rad som himlen är grå och regnet droppar ner HELA dagen. Eller "hela" förresten. Det känns som att dagen tar slut innan den ens har börjat. Omkring kl 3 börjar det skymma där ute. Mysigt? En del kanske tycker det. Själv börjar jag få allvarlig midsommarabstinens.

Ett gnälligt inlägg? I-landsproblem? Ja definitivt. Men bara lite sol i ögonen skulle göra all skillnad i världen.

lördag 14 november 2009

Premiär för antibiotika


Mamma H skriver;

Efter att ha tillfrisknat och haft ett par feberfria dagar med god aptit kom febern tillbaka i natt. 40, 2 grader och samtidigt en accelererande hosta. I morse tog därför mamman och Lilla L en tur in till Sachska barnsjukhus. Där konstaterades att Lilla L åkt på sin första öroninflammation och därmed är det premiär för antibiotika. Nu hoppas vi på ett snabbt tillfrisknande och under tiden äter vi glass i stora lass.

torsdag 12 november 2009

Långsam väntan

Pappa J skriver:

Finns det något tråkigare än att gå och vänta på att någon ska bli frisk? Just nu tvivlar jag på det. Ändå saknas inte anledningar till att vara hoppfull. Lika successivt som Lilla L insjuknade i sin (vad som verkar vara en alldeles vanlig om än lite mer aggressiv form av) förkylning, lika stegvis blir hon bättre. I förrgår började hon äta lite grann. Igår försvann febern. Idag åt hon upp HELA sin grötportion till frukost.

Men för mig som är frisk och bara vill åka ner och få operationen avklarad är detta tortyr. Det går ju dessutom sååååå långsamt. Jag kan ju inte ens gå ut och rulla vagn. Eller gå till det superekologiska mysfiket några kvarter härifrån.

Jag tror förresten att de kräver att hon ska ha varit frisk i typ två veckor innan det kan bli klartecken. Är verkligen inte den optimala årstiden för att få till en hjärtoperation. Finns väl knappt nån unge som är helt frisk (utan minsta lilla snorblänk under näsan) två veckor i rad så här års?!

Jag fattar inte hur det ska gå till. Men till måste det gå. Annars väntar KATASTROFEN. Bara en sån banal sak som att hon ska börja på dagis efter jul och jag ska börja jobba kan ju stressa ihjäl en. För om vi står där 1 januari, fortfarande med ett hål i Lilla L:s hjärta, då vet jag inte vad vi gör.

söndag 8 november 2009

Fan, fan, fan



Med stigande oro har vi sett dom komma: Tecken efter tecken på att det som inte fick hända faktiskt HAR hänt. Från fredagens "kanske lite glansiga ögon", till lördagens hosta till dagens feber. Så det lär inte bli nåt den här gången.

Hon som nästan aldrig är sjuk.

Fan.

onsdag 4 november 2009

Bacillnoja

pappa J skriver:

Är väl lite semihypokondriker när det gäller mig själv. Men det här är etter värre. För nu gäller det Lilla L. Vi har nämligen äntligen fått vår efterlängtade tid för hjärtoperationen! Och det enda som kan stjälpa planerna är... ja ni förstår. Att Lilla L blir sjuk.

Det FÅR bara inte hända. Så här görs allt för att hålla hennes fötter varma och goa, och för att undvika alla hostande,läskiga människor. (Så sent som idag bytte jag sida på gatan när en tant som kom emot oss hostade läskigt mycket). Men de finns ju ÖVERALLT. Så vi har avbokat alla sociala aktiviteter i helgen och ska bara isolera oss här hemma i väntan på avresan.

Men det största hotet, som dessutom inte går att isolera sig från, (SÅ sjuk är jag inte) - det är Lilla L:s idoler. Storebrorsorna. En stor glädjestund för henne varje dag de kommer hem från skolan. Då måste man åla fram i ilfart och hälsa.

Men STOPP OCH BELÄGG säger pappa och föser in dom i badrummet för sanering. God knows vilka läskiga baciller de kan ta med sig hem från skolan. Det blir tvål och handsprit innan de ens får komma i närheten.

Nu tänker säkert en och annan att det är just de människor som tror att de har tänkt på allt (och som agerar som jag gör) som ändå alltid drabbas till sist. I filmerna och böckerna brukar det vara så. Det medges. Men här - i det verkliga livet - hoppas jag att min kanske lite överdrivna renlighetsnit tar oss hela vägen till kirurgerna i Lund.

måndag 2 november 2009

Minerad mark

Pappa J skriver:

Jag hade en väldigt intressant diskussion med några andra föräldrar till barn med Downs syndrom för en tid sedan. Det handlade om hur vi tacklade det faktum att många av våra nära vänner och släktingar väljer att göra KUB-test. För nu när Stockholms läns (och många andra) landsting erbjuder alla blivande föräldrar att ta testet så är det ju många som nappar. (Har för mig att det är ungefär vart tredje blivande föräldrapar i Stockholm. Och bland folk kring 35 år och över så är andelen förstås ännu större.)

Samtidigt är ju KUB-testets främsta syfte att hitta foster med Downs syndrom för att kunna erbjuda föräldrarna en abort. As simple as that. Så vi kom rätt snabbt fram till att frågan blir enormt personlig för oss som själva har ett barn med Downs. Det är ingen diskussion man river av vid förmiddagsfikat på jobbet direkt. Men vi konstaterade också att många människor i vår omgivning ändå inte riktigt tycktes förstå att ämnet är så laddat för oss.

En av dom som deltog i samtalet hade upplevt hur en mycket nära vän (som dessutom var väldigt fäst vid kompisens DS-barn) tänkte högt kring KUB-testet och sa att hon absolut ville testa "eftersom hon inte trodde sig orka med ett barn med DS".

Vad säger man då när man sitter med sin egen snedögda lilla guldklimp bredvid sig? "Hon är inte alls jobbig. Faktiskt det minst jobbiga barn vi har haft"??? Det blir nog svårt att få orden att riktigt räcka till. Mamman i det här fallet konfronterade i alla fall kompisen med sina känslor vilket förstås blev väldigt jobbigt för alla inblandade.

Själv har jag bestämt mig för två saker:

1) Jag kan inte döma någon för det beslutet. Vi valde ju faktiskt själva att göra KUB-test + fostervattensprov. (Även om vi sedan fattade det mer ovanliga beslutet att fullfölja graviditeten).

2) Men om någon jag bryr mig om berättar för mig att de vill genomgå KUB-testet så ser jag till att byta samtalsämne innan jag får veta vad de har tänkt sig att göra med resultatet. För då befinner man sig på en mark som är så minerad att vartenda ord måste vägas på guldvåg. Och då är det bättre att sväva i ovisshet.

onsdag 28 oktober 2009

Svinigt

Pappa J skriver:

Igår var det så dags till sist. Efter tiotalet telefonsamtal och studsande mellan olika vårdgivare så fick Lilla L till sist sin vaccinationsspruta mot Svininfluensan. Vi har varit väldigt angelägna eftersom hon när som helst ska hjärtopereras och det sämsta som kunde hända är om hon skulle bli långvarigt sjuk.

För ska man kopplas till en hjärt- och lungmaskin får man inte ha så mycket som en antydan till snuva. Nu är hon i alla fall äntligen helt redo. Om man bortser från reaktionen på sprutan som hon självklart fick i natt med feber, smärta runt sticket och svårt att sova. Konstigt nog verkar det där drabba väldigt många.

Men hon verkar redan vara på bättringsvägen. Precis som varje morgon ålar hon omkring på golvet och tjoar. Rätt som det är blir det tyst. Ibland så länge som en kvart utan ett ljud. Då vet man att hon ligger och "läser" i någon bok eller veckotidning: Bläddrar fram och tillbaka, gång efter gång. Vet inte om det är bilderna hon gillar eller om det är själva bläddrandet i sig.

Hur som helst. Nu väntar vi bara på det där samtalet från barnthorax i Lund så att vi kan lägga den stora oron bakom oss.

fredag 23 oktober 2009

Metro

Här kommer en länk till dagens Metro, där Lilla L och jag är med.

onsdag 21 oktober 2009

Tittut

Pappa J skriver:

På inrådan från Lilla L:s logoped har vi kört rätt hårt med Tittutlekar. Ni vet, hon ska gömma sig bakom något och då ska man fråga: "Var är Lova?" och sen när hon tittar fram ska man förstås ropa "Tittut!"

Det tog ett tag innan hon förstod hur kul det där kan vara. Men häromdagen lossnade det alldeles. Och sedan dess vill hon knappt göra nåt annat.

Så. TITTUT på er.





måndag 19 oktober 2009

Föräldramöte

I kväll har pappa J och jag varit på föräldramöte på den avdelning på förskolan där Lilla L ska börja. Lilla L kommer att gå på samma förskola som brorsorna gjorde men på en annan avdelning och med annan personal. En förskola som sedan tidigare har gedigen erfarenhet av barn med särskilda behov. Fyra otroligt positiva, engagerade och entusiastiska förskolelärare som tycker det ska bli jättespännande att Lilla L kommer. Två av dem kan dessutom redan teckna!!!Efter att jag berättat om Lilla L för föräldrarna räckte en mamma upp handen och frågade var på nätet hon kunde lära sig stöd tecken. En annan pappa föreslog att barnen redan nu skulle välja var sitt personligt tecken tillsamlingarna inför att Lilla L ska komma. Man kan ju inte bli annat än varm i magen...

måndag 12 oktober 2009

Vad jag pysslar med nu för tiden...

Den här gå-stolen vill mina föräldrar gärna att jag ska använda. Jag är tveksam, ålar hellre omkring på egen hand. Men om man mutar mig med ett gott kex så kan jag väl ta några steg....

Jag övar på att äta själv med sked. Det vill jag gärna göra och det går ganska så bra men föräldrarna tycker det blir lite kladdigt...

Att gå omkring med den här vagnen känns helt onödigt, mycket smartare att sitta i den och bli skjutsad omkring tycker jag...

Äta pinnglass är jag en hejare på. Synd bara att det inte serveras oftare på det här stället...

Men det allra bästa jag vet är när jag i lugn och ro får sitta ifred och titta på Teletubbies. Då kan jag sitta länge, länge...

söndag 11 oktober 2009

Upptining

Pappa J skriver:

Socialt har hon varit en riktig prinsessa på ärten, Lilla L. Bara den närmaste familjen har fått komma nära. Hennes reaktion inför besökare har påmint om antilopens när den för första gången får syn på lejonen på naturfilmerna. Hon fryser liksom mitt i rörelsen och blir helt tyst och stilla. Vakar över minsta steg som besökaren tar och vågar knappt blinka av rädsla för att missa något. Om besökaren sedan har vågat försöka närma sig henne på riktigt och kanske rent av försökt ta upp henne i famnen då har hon protesterat med alla ljud och rörelser hon har på repertoaren.

Men sedan några veckor har hon äntligen börjat tina upp. Nu fortsätter hon glatt att åla omkring och upphör inte ens med sitt eviga pruttljud, trots att farmor eller mormor står i dörren. Häromdagen gick hon till och med lydigt med på att leka med sin logoped på habiliteringen. Jag trodde knappt mina ögon när de satt och la klossar i en trälåda tillsammans under de obligatoriska pruttljuden förstås. Och innan vi gick bjöd hon till och med på en av sina mest uppskattade och avancerade konster: Högt, ljudligt och klockrent sa hon - "pappa".

Ni förstår att man blir stolt.

måndag 5 oktober 2009

Nostalgitripp

Mamma H skriver;

J och jag träffades i Uppsala hösten 1992. Jag var 21 och han 22. Det var vår första termin och vi hamnade på samma kurs i Tyska A. Vi fann varandra snabbt och sedan dess har det varit vi. I helgen var vi tillbaka i Uppsala och hade en liten nostalgitripp tillsammans med våra bästa vänner. Som för övrigt också träffades under studietiden i Uppsala. Inga barn så långt ögat kunde nå. Bara vuxensällskap och vuxenaktivteter. Promenad genom ett höstigt Uppsala, lördagsfika på Norrlands nation, shopping, SPA och en hejdundrande kul 40-års fest som avslutning på kvällen. Hotell och hotellfrukost. Batterierna är laddade för flera månader framöver.

torsdag 1 oktober 2009

Grötpuss

Mamma H skriver;

I morse när jag gick till jobbet satt Lilla L och åt sin gröt i sin nya fina pyjamas hon fått av mormor och morfar. Det ultrablonda, lockiga håret, den djupblå intensiva blicken och hennes smittande leende. Jag smälter. Jag fick en kladdig grötpuss och hon vinkade så glatt när jag gick. Söta, fina, fantastiska lilla L som ger så mycket kärlek, värme och energi att mitt hjärta nästan svämmar över...

söndag 27 september 2009

Konsten att anpassa sig

Pappa J skriver:

Föräldrar är ofta fixerade vid hur deras spädbarn utvecklas jämfört med andra. Om ens barn till exempel går tidigare än andra så blir man självklart lite stolt. Och börjar barnet prata när andras barn fortfarande knappt kan säga "dadda" så är man förstås nöjd. Det finns något väldigt naturligt i det där eftersom varje sådant steg i barnets utveckling bekräftar att allt är normalt.

Men för oss som har barn med en utvecklingsstörning blir det där så mycket mer laddat. Normalt vet vi redan att det inte blir. Frågan är bara hur onormalt. Till skillnad från föräldrar till "normalstörda" barn så kan vi ju faktiskt inte helt säkert räkna med att vårt barn ens kommer prata. Någonsin. Och även om man försöker hålla den i från sig så molar den ju där i maggropen: Oron för att ens barn ska visa sig ha en mer allvarlig utvecklingsstörning.

Det är lätt att fastna i ett sökande efter tecken som tyder på att det inte är så farligt. Men nu när jag för första gången tillbringar i stort sett all vaken tid tillsammans med Lilla L börjar det där sakta att kännas mindre viktigt. De senaste veckorna har jag känt att jag är inne i en process av anpassning. För varje dag som går tycker jag att jag ser henne mer som den hon är snarare än den jag kanske hoppas att hon ska bli. Och för varje sådant steg jag tar känns allt lite bättre.

Så ännu en gång har vår Lilla L lärt mig en allmän visdom. För att acceptera sina barn precis som dom är ju precis lika viktigt med alla barn. DS eller ej.

måndag 21 september 2009

Imorgon. Då...

Pappa J skriver:

Ett mantra som vi har upprepat ända sedan vi visste att Lilla L skulle komma är "samma förväntningar". Tanken bakom var att vi misstänkte att många föräldrar gör sina utvecklingsstörda barn en björntjänst genom att särbehandla dom. Att dalta med dom, att redan på förhand utgå från att dom inte klarar olika saker innan man ens har prövat.

Bara så kan Lilla L nå sin högsta potential, har vi tänkt.

Men jag måste medge att det är svårt: Inte för att jag underskattar hennes intelligens, men jag känner redan att det kommer krävas ett stort mått av självövervinnelse för att inte dalta med henne. För det är ju så lätt att tänka att "sen, när hon blir äldre ska vi göra si och sen ska vi göra så".

Men sanningen är ju att det börjar i de små besluten redan nu. Som det där med att somna själv. Mot pojkarna var vi stenhårda: När de fyllde ett år åkte de ut ur vår säng och in i sin egen. Det blev några kvällar av gråt och tandagnisslan. Därefter inga problem. Bra för dom. Bra för oss.

Men lilla, lilla, söta L. Hur skulle vi bara kunna slänga ut henne?! Klart hon ska få ligga hos oss om hon trivs bäst där. Och det är just den där instinkten jag är rädd för. Om vi fortsätter följa den är jag rädd att vi klemar bort henne så att hon inte klarar lika mycket när hon blir stor som hon skulle kunna göra.

Jo, jag känner det nu när jag skriver. Banne mig! Nu är det dags att hon får somna i egen säng. Imorgon börjar vi.

Kanske....

lördag 19 september 2009

Frigörelseprocessen

Mamma H skriver:

Lilla L:s bästa brorsor är nu 10 och 7 år gamla. Dom har klivit in i en ny tid i sina liv, framförallt 10-åringen förstås men 7-åringen är på god väg. I den nya tiden spelar kompisarna en allt större roll, snart en större roll än familjen. Brorsorna är sällan hemma nu för tiden. Dom är ute och leker med sina vänner, cyklar omkring i kvarteret, går till kiosken och handlar, cyklar till olika aktiviteter. Frigörelseprocessen är här! Kan inte låta bli att då fundera över Lilla L. Hur kommer det att bli med henne? Kommer hon att ha egna vänner att besöka? Egna fritidsaktiviteter? Eller kommer hon att tillbringa all sin lediga tid med oss? Hon kommer förmodligen inte springa omkring på gatan med alla grannbarnen (fast vad vet jag, det kanske hon visst gör, bara att vi springer efter). Men sen tänker jag - varför skulle hon inte umgås med egna vänner och ha egna fritidsaktiviteter? Det gäller bara för oss att göra det möjligt för henne. Lilla L har många runt omkring henne, vänner och familj, som kommer att finnas där för henne. Som vill uppleva roligheter och tokigheter tillsammans med henne. Ok, det spontana kanske blir svårare men jag ser inte att hon inte skulle kunna få ett lika rikt och spännande liv som brorsorna, Vad tror ni?

söndag 13 september 2009

Från mammagris till pappamys...

Mamma H skriver;

Lilla L har i sitt hittills relativt korta liv alltid varit en otrolig mammagris. Den största mammagris vi haft i den här familjen faktiskt. Och om hon varit tveksam till pappan så är det ingenting mot hur misstänksam hon är mot övriga utanför familjen. Vår dotter är helt enkelt blyg, reserverad och med en stor portion integritet. Något som inte alls behöver vara dåligt, tvärtom. Lite festligt är det med tanke på alla klyschor man hör om personer med ds. Att dom ska vara så glada, sociala och lätta att få kontakt med. Ja, det stämmer i alla fall inte på Lilla L. Jag var nästan orolig för hur det skulle gå när jag började arbeta igen och när pappan skulle vara hemma med Lilla L. Och så går det hur bra som helst. Det är mys hela dagarna igenom. Nuförtiden smilar Lilla L upp sig så fort pappa J kommer i närheten. Det bjuds på pussar till höger och vänster. Och från läggningarna med pappa J hörs inte ett knyst längre. Bara mys. Både mamman och pappan drar en suck av lättnad.

tisdag 8 september 2009

Sugen att lära...

Mamma H skriver;

Så är man tillbaka i "verklighetens jobbliv" igen. Det är himla kul att vara i vuxenvärlden igen efter månader av hemmafruliv. Jag njuter och pappa J njuter. Och Lilla L verkar också nöjd med förändringen. Pappa J har snabbt avancerat på Lilla L:s poppislista. Dom båda beter sig som nyförälskade när jag kommer hem på kvällen. Med Lilla L händer det saker varje dag nu och hon är väldigt läraktig. Känslan när vi förstår hur mycket hon faktiskt förstår. Det är häftigt! Vi ber henne klappa händerna. Hon klappar händerna. Vi ber henne vinka. Hon vinkar. Vi ber henne om en puss. Vi får en puss. Vi ber henne peka ut näsa, mun, öra. Hon pekar gladeligen ut(men inte på sig själv utan på oss). Hon härmar oss också mer och mer. Ljud, olika läten, miner och tecken tar hon efter. Hon skrattar förtjust när vi talar/tecknar för henne att hon är duktig. Det gillar hon.

torsdag 3 september 2009

Ett övergående problem

Pappa J skriver:

I samband med bloggens 1-åriga jubileum satt jag och gick igenom det senaste årets inlägg och bilder. Ett inlägg som särskilt fastnade var detta .

Det handlar om den jobbiga situation som ibland kunde uppstå när någon vi inte kände så väl träffade vårt barn för första gången. Om de inte såg att Lilla L hade DS - skulle vi säga något om det? Eller bara låta det vara?

Ett lite löjligt problem på ett sätt. Men ibland känner man ju inte för att vara förälder till ett annorlunda barn utan vill bara "smälta in". Och om folk inte själva frågade - varför skulle vi direkt sätta en DS-etikett på henne? Kanske skulle det skymma deras första intryck av henne.

Jag tycker fortfarande att Lilla L är precis lika oemotståndligt söt som hon var första gången jag såg henne. Och jag misstänker att jag alltid kommer att se henne precis så. Däremot är det där problemet som vi tog upp då på väg att försvinna. För ju äldre barnen blir desto mer utpräglade blir ju deras drag. Så även de speciella drag som är förknippade med Downs syndrom.

Jag har alltid tyckt om dom dragen. Även långt innan jag fick L att titta på. Så för mig är det mest skönt att inte behöva fundera på om människor vi möter vet och förstår.

Det gör dom och det känns bara bra.

måndag 31 augusti 2009

Födelsedag

Pappa J skriver:

För precis ett år sedan postade vi det första inlägget på Lilla L. Det handlade om dagen då vi fick veta att sannolikheten för att vår dotter skulle födas med DS var 1 på 4.

Sedan dess har det blivit 154 inlägg där vi har försökt vara trogna vår idé med bloggen: Att avdramatisera vad det innebär att få ett barn med DS. Att fokusera på allt det som känns positivt men utan att försköna eller frisera. Om jag ska välja ett enda inlägg som sammanfattar den andan väldigt bra så får det bli det här från den 28 januari i år.

Men lite endimensionellt skulle det bli om man inte ibland ägnar sig åt de svåra tankarna och upplevelserna kring att ha ett annorlunda barn. Som den här funderingen från mamma H som jag vet att många andra DS-föräldrar känner igen.

Tack alla ni andra som bloggar om liknande ämnen. Vi läser er med stor behållning varje dag. Och tack för alla kommentarer och mail till huitfeldt.lillal@gmail.com. De är alltid lika spännande att läsa.

lördag 29 augusti 2009

En flexibel tjej

Pappa J skriver:

Hon sitter i sin barnstol och äter. På sin vänstra stortå. Utan minsta ansträngning tuggar hon på den och ser lite fundersam ut. Senare sitter hon på golvet med sina ben helt raka så att de bildar ett V framför henne. Plötsligt bestämmer hon sig för att hon vill åla sig bort till andra sidan av rummet, viker sig rakt framåt, lägger ner pannan i golvet (fortfarande med benen kvar som ett V) varpå hon drar benen rakt ut (så hon sitter i split) för att sen börja åla iväg.

Visst hade jag hört att DS-barn kan vara lite mjuka i lederna. Men detta ser ju verkligen spooky ut. Hur är det med er andra föräldrar till DS-barn? Är de lika gummimjuka?

Om ja. Vet ni hur länge det håller i sig? Fortsätter de att vara mjukare än andra eller blir de lika stela som vi med åren?

onsdag 26 augusti 2009

Natt & dag

Pappa J skriver:

Lilla damen börjar finna sig till rätta på europeiska längdgrader nu. I morse vaknade hon faktiskt av sig själv vid åttatiden så snart är hon helt återställd efter veckorna i USA.

Men det är ju mycket annat som gungar i Lilla L:s liv nu. Mamma som har varit lika självklart närvarande som solen i hennes liv försvinner plötsligt på morgnarna. Och kvar blir bara....jag.

Har faktiskt gått över förväntan under dagarna. Då är hon på gott humör oftast och verkar hyfsat nöjd. Men hela kvällarna har hon vaknat med jämna mellanrum och haft svårt att komma till ro.

Det märks även på andra sätt att hon är lite orolig: Hon är till exempel extremt reserverad mot alla utanför familjen. Är faktiskt otroligt. Så länge vi är själva är hon knappt tyst eller stilla en sekund. Om hon inte babblar på med sitt ba-ba-ba,da-da-da,pa-pa-pa så hörs det gamla hederliga pruttljudet som fortfarande är så kul att göra. Och hon ålar sig fram över golvet, letar hela tiden efter nya spännande grejer att upptäcka.

Men när vi får besök är skillnaden som natt och dag. Då blir hon en zombie. Knäpptyst, apatisk, stillasittande och klängig. Lite såna blyghetstendenser har hon visat förut också men det här är extremt.

Från och med nu blir det hårdträning med nya besökare varje dag.

tisdag 25 augusti 2009

Jetlaggad?


Stockholm, tisdag morgon kl 9.55.

I förarsätet

Pappa J skriver:

Så var dagen här. Den som både mamma H och jag har längtat efter så länge. Jag för att jag äntligen får huvudansvaret för Lilla L. Mamma H för att hon äntligen slipper det hemmafruliv som hon varit så urless på.

Jag förstår henne. På sätt och vis. Men just nu känner jag mig som den lyckligaste människan på jorden. Just hemkommen från USA kanske jag uppskattar det extra mycket. Att svenska staten (genom er andra skattebetalare) faktiskt ger mig ersättning för att kunna tillbringa tid med mitt barn. Det är ju helt... FANTASTISKT!

Men hur var det man gjorde nu igen? För det är ju inte bara Lilla L som blir mitt ansvar. Lite andra grejer som liksom .... har skött sig av sig själva..... följer ju med i dealen.

Det var sex år sen jag var i den här situationen sist. Och aldrig har vi (som satt en ära i att leva jämställda) hamnat så snett som nu. Jag har inte lagt i en tvätt sedan februari. Inte städat sedan juni -08. Och nu är det FET PAYBACKTIME. Det har jag fått höra sedan juli -08. Så jag har laddat.

Det finns en annan tråkig konsekvens av allt detta. Om man frågar Lilla L så ser hennes topplista ut så här: Först kommer mamma. Sen mamma.... sen mamma. sen ingenting. sen ingenting. Sen brorsorna. Sen pappa.

Men nu är jag här. I förarsätet.

Måste sluta nu. Ska hänga första tvätten.

fredag 21 augusti 2009

Den stora packdagen

Mamma H skriver;

I dag är det den stora pack- och städdagen. Städa slipper vi göra själva men packningen kommer vi inte undan. Vi hade inte direkt lite saker med oss när vi åkte hit och jag vill lova att vi har inte mindre packning efter 7 veckor. Pappa J har klivit av sitt skift efter sina 5 veckor. Firade med en öl och en pizza till lunch. J och H har tagit en tur in till Ford´s Theater. Storebror H kunde inte lämna Washington utan att få inspektera Lincolns mordplats. M och Lilla L turas om att använda DVD:n medan jag plockar. Utanför fönstret pågår ett stort och vackert åskoväder.

torsdag 20 augusti 2009

Risgryn

Döm om vår förvåning när vi i går hittade två tänder inne i Lilla L:s mun. Dom har vi väntat länge på. Dock inte där man skulle kunna förvänta sig att hitta dom första tänderna. Nej, Lilla L har fått sina två första vampyrtänder. Två små sylvassa hörntänder som inte syns ännu men dock känns. Hur har ni andra haft det med tänder? Fler vampyrer?

tisdag 18 augusti 2009

Höstluft?

Mamma H skriver;

Så här inne på den 7:e veckan som turist så börjar motivationen att tryta. Motivationen och orken att ta sig an nya aktiviteter. Både hos mig och hos barnen. I dag tog vi i alla fall en sväng in till Natural History og Museum igen och deras planetarium. Killarna såg en häftig 3D film om dinosaurer. Lilla L och jag fikade under tiden. Det ryktas om höstluft därhemma. Låter härligt i mina öron. Inte minst efter snart 7 veckor i 35-gradig värme...

söndag 16 augusti 2009

Utmattade barn

Mamma H skriver;

Söndag morgon. Solen skiner så också i dag från den blåaste av blåa himlar.

- Vad vill ni göra i dag killar? Ska vi gå till poolen?

- Åh, neej, inte poolen. Vi ooorkar inte bada mer....

- Ehh???

fredag 14 augusti 2009

Hemlängtan

Mamma H skriver;

Nu har det gått sex veckor sedan vi lämnade Sverige. Det är en lång tid att vara hemifrån, särskilt om du är barn. Brorsorna längtar hem nu. Att längta hem är någonting bra tänker jag. Den ene sitter nostalgiskt och längtar till Gotland, där han i vanliga fall tillbringar sina somrar. Drömmande radar han upp olika händelser som han förknippar med G. Den andre längtar efter sitt rum och sina kompisar och har kommit till en slutsats han upprepat de senaste dagarna: "det är mycket bättre i Sverige än i USA:". Själv längtar jag efter mitt nyrenoverade hus och efter att få börja jobba. Pappa J hinner inte med att längta. Kanske att också Lilla L längtar. Hur som, om åtta dagar sitter vi på planet och längtan är över.

torsdag 13 augusti 2009

Lars + bröllopsdag

Vi har haft besök ett par dagar av J:s amerikanske vän Lars. Lars bor i vanliga fall på stranden i Californien. Senast J och Lars träffades var för 25 år sedan. Nu var det dags igen. J hade sin första lediga eftermiddag i går så vi bestämde oss för att turista. Det blev ett besök till Capitol Hill inkl guidad tur. I går var också Lars födelsedag och vår bröllopsdag. I 9 år har vi varit gifta och i 16 år har vi varit soulmates. Det firades med ett restaurangbesök här i Georgetown. God mat och gott vin. Det sammantaget med trevligt middagssällskap, väluppfostrade barn och världens mysigaste bebis gjorde det hela till en mycket lyckad kväll.





onsdag 12 augusti 2009

Med ett leende kommer man långt...

Mamma H skriver;

Mycket kan man säga om amerikanarna men en sak är i alla fall säker. Dom är otroligt duktiga på att vara artiga och vänliga. Nästan alla vi möter. Det är faktiskt riktigt trevligt. Alltid hälsa, alltid fråga hur det står till, be om ursäkt, flytta på sig, hjälpa till. Alltid med ett leende. Jag gillar det. Så många leenden och vänliga ord som Lilla L har fått under våra sex veckor i USA - mer än under hela sin livstid i gamla, hederliga Svedala.

tisdag 11 augusti 2009

Dagsrapport

Värmerekord för sommaren i dag. Nästan 40 grader i skuggan. Några timmar vid poolen och resten av tiden inomhus i luftkonditioneringen. Middag ute på mexikansk restaurang. God marguerita, god mat och goda chips (tyckte framför allt Lilla L). Promenad hemåt i den tropiska värmen. Snart läggdags för mig. Pappa J får snällt sitta uppe och vänta på att morgonen gryr i Svedala innan han får leverera och sedan krypa till kojs.

måndag 10 augusti 2009

Tack G!

Mamma H skriver;

22 pm. 30 grader Celsius. Tack Gode Gud för luftkonditionering.

lördag 8 augusti 2009

Överlämning

Mamma H skriver;

Om 2,5 veckor är det dags för mig att hoppa ur mysdressen och i jobbstassen, börja sminka mig igen och gå iväg till jobbet. 15 månader av föräldraledighet är till ända. 15 månader som har varit fantastiska, mysiga, roliga men också långtråkiga och stundtals frustrerande (som med allt annat). Än dock, all tid jag har fått tillbringa tillsammans med mina 3 barn - det är en ynnest och det ska jag leva på länge. Nu är det dags att lämna över stafettpinnen till pappa J som är mer än redo att axla ansvaret för hus och hem dom kommande fem månaderna. Nu är det hans tur att handla, laga mat, städa, tvätta, hämta barn, packa gympapåsar, göra matsäckar, köpa födelsedagspresenter, handla kläder till barnen, besöka läkare och habiliteringen osv osv osv. Själv ska jag njuta av att kliva in i den "barnfria" zonen...

torsdag 6 augusti 2009

Långtur

I går eftermiddag var vi ute på en långtur här i DC. Barnen ville gärna gå tillbaka till Lincoln Memorial (det tar ca 45 min att gå dit). Temperaturen visade som vanligt drygt 30 grader och det var mitt på dagen så jag försökte lite fint att avstyra den idéen. Men dom var som vanligt mycket målmedvetna. Lilla L sov i vagnen och vi gav oss i väg. Promenerade längs med floden, där det i alla fall fläktar lite. På vägen blev jag getingstucken i nacken (vet ni hur ont det faktiskt gör...)Väl framme vid Lincoln ville killarna fortsätta promenera ner till Washington monument. Så det gjorde vi. Svetten rann på mig och vattnet tog slut illa kvickt. Men dom var helt opåverkade och knallade bara på. Vid Washington monument tog vi en paus innan vi gick lite till. Sen var jag helt slut och lyckades övertala killarna om att ta T-banan hem, vilket dom gick med på. Flera timmar senare ramlade vi in över tröskeln här hemma. Jag - helt färdig.





tisdag 4 augusti 2009

Hög på svett

Mamma H skriver;

8 am. 27 grader Celsius. Jag och min ipod. Sahara Hotnights. Ner genom gatorna i Georgetown, korsa M street, fram till svenska ambassaden (som ligger så tjusigt precis vid vattnet). Ett löparsteg i taget. Längs Potomac river och fram till Lincoln Memorial. Och så tillbaka igen. Det är vad jag kallar en löparrunda med klass. Jag blir hög varje gång....

måndag 3 augusti 2009

Slö söndag

I går var det en regnig söndag här i Washington. Temperaturen sjönk till 27 grader. Vi hade en skön och slapp förmiddag i huset. Lilla L har blivit väldigt intresserad av att titta på "Sånghatten" på DVD. Sitter hur länge som helst framför TV:n och blir sur när vi stänger av. Vi gav oss ut hela familjen för att äta lunch i Georgetown och när pappa J återvände till kontoret i huset så ägnade jag och barnen oss åt lite shopping. Tyvärr är det inte särskilt billigt här alls. Men shoppa kan man ju göra ändå.

I dag ska jag och barnen ge oss iväg till Arlington cemetary och hälsa på Kennedy. Pappa J ska ge sig ut på vägarna och leta nyheter.

söndag 2 augusti 2009

My master

Mamma H skriver;

Jag är en otålig person. Jag har ett väldigt dåligt tålamod. Det har jag fått från min älskade far. Han är likadan. Oavsett om det gäller städning eller ett beslut som ska fattas så vill jag att det ska gå fort. Fort, fort. Med Lilla L går det långsammare när jag vill att det ska gå fortare. Hon är bara 1 år men lär mig redan att det inte alltid måste gå fort. Man kommer fram ändå. Lilla L kommer fram ändå. Tänk - bara 1 år och redan my master!

lördag 1 augusti 2009

Fredagsmys




Fredagsmys i Washington med hämtmat(kinesiskt), popcorn och film.

torsdag 30 juli 2009

Första tecknet

Mamma H skriver;

I går gjorde Lilla L sitt första tecken - för sitt eget namn. När Lilla L föddes hade hon en rejäl blond kalufs med en distinkt tofs i pannan. På BB satte barnmorskan en hårsnodd på henne med motiveringen att alla flickor som kunde ha en tofs skulle också ha det. Tecknet för Lilla L blev därför att föra högerhanden upp till pannan och göra en slags tofsliknande rörelse. I går härmade Lilla L mig och förde själv upp sin hand till pannan. Och detta upprepade gånger. Vi får se om det var en tillfällighet eller om det återkommer....

onsdag 29 juli 2009

Fritidssysselsättning

Mamma H skriver;

Washington är en bra stad att vara i med barn, framförallt lite äldre barn. Det finns flera offentliga pooler, där man kan tillbringa många timmar med kidsen (helt gratis). Det finns ett jättefint och stort zoo fullt med exotiska djur, dit man lätt kan åka flera gånger (helt gratis - Kolmården, släng dig i väggen). Gröna parker med lekplatser är det gott om, där det också finns tennisbanor som man helt gratis får använda hur mycket man vill. Inte minst så har vi flera spännande musuem att besöka (helt gratis förstås). Än så länge har vi hunnit besöka naturhistoriska muséet (där också "Natt i muséet 2" är inspelad. Kvar på listan finns bl a ett spionmuseum samt rymdmuséet som brorsorna gärna vill besöka. Därutöver förstås alla historiska monument som en 10-åring och en 7-åring faktiskt tycker är riktigt spännande att besöka. Vi ska nog kunna sysselsätta oss under våra fem veckor i DC.

tisdag 28 juli 2009

One size fits all?

Varför är det så? Är det för att milkshaken är så mycket sötare och dessutom har grädde på toppen? Är det för att burgarna alltid är så mycket större och helt överfulla av godsaker? Är det för att här äter man potatischips tillsammans med varmkorven? Eller att klimatat gör att ölen smakar ljuvligt i värmen? Två veckor tog det - sedan började byxorna att sitta tightare i midjan.

lördag 25 juli 2009

Poollördag

Mamma H skriver;

Det blir allt varmare här i DC. I dag hade vi över 90 grader Fahrenheit, dvs en sisådär 33 grader Celsius. Men jag älskar det! Aldrig behöva frysa, alltid kunna ha lätta, vackra sommarkläder på sig. Lilla L i luftiga sommarklänningar och blöja, killarna i shorts och t-shirts. Mina vita jeans ligger kvar i resväskan och skrattar åt mig. Alla måltider intas ute på terassen. Allt blir så enkelt. Så många dagar resten av året som jag går omkring och småfryser. Nej då jag tar gärna detta klimat under några veckor. Dessutom finns det pool och luftkondionering att fly till. Vilket vi gjorde i dag. Det blev en poollördag för hela familjen.

fredag 24 juli 2009

Vem är det som går och går.....

Mamma H skriver;

Brorsorna har tagit ett stort steg i sin utveckling utan att jag egentligen lagt märke till när det skedde. Dom kan ta mig tusan promenera hur långt som helst! JAG blir trött långt före dom. Bara man låter dom få prata på oavbrutet (något som framförallt storebror är mycket förtjust i) så går benen av bara farten. Och fort går det. Inte som när dom var mindre och jag var tvungen att stanna vid varje gathörn för att vänta in dom. Nej, nu går det undan minsann. Denna utveckling är någonting mycket positivt när man, som vi, turistar i en storstad. I dag har vi lagt många kilometer bakom oss. Till slut hamnade vi på zoo. Mycket trevligt zoo dessutom. Och så gick vi lite till...

Fler bilder Washington, 2009






torsdag 23 juli 2009

Den amerikanska kosten

Mamma H skriver;

Den amerikanska barnmaten är verkligen sorglig. Och sällsynt. Urvalet är minst sagt litet. Och innehållet är en märklig sörja med konstig konsistens och färg. Luktar inget vidare och smakar därefter. Men Lilla L äter det. Ofta kallt dessutom när vi är ute på utflykter. Men den ungen äter verkligen allt som serveras. Men om hon får välja så följer hon amerikanarnas val; chips, french fries, glass och pizza (allra helst kanterna).

onsdag 22 juli 2009

Washington DC

Mamma H skriver;

För några dagar sedan anlände vi till Georgetown, Washington DC, där vi ska bo i fem veckor. Varmt men ännu inte hett. Vackert och grönt i ett mycket idylliskt område. Stort och rymligt hus för oss fem. Pappa J jobbar många timmar medan jag och mitt gäng så sakteliga lär känna DC. Än så länge har dom flesta av våra besök lett till poolen.

måndag 20 juli 2009

Vägen till Lilla L:shjärta

Mamma H skriver;

Vägen till Lilla L:s hjärta går genom sången. Allt oftare har vi upptäckt hur mycket hon tycker om när vi sjunger för henne. Det roliga är hur tydligt hon visar det. Vi sjunger dom gamla vanliga visorna, fast med tecken förstås. Oavsett om hon sitter i mammas, pappas eller brorsornas knä så plockar hon demonstrativt fram våra händer och manar oss att fortsätta sjungandet. Så fort vi stannar upp är hon där på nytt och drar och sliter i våra händer - sjunga mera! Och vi sjunger och sjunger....

torsdag 16 juli 2009

July, 2009, USA







Välkommen till Pleasantville!

Mamma H skriver;

Nästa anhalt på vår resa är som att kliva in i filmen "Välkommen till Pleasantville". Kommer ni ihåg den? Vi har lämnat NY city bakom oss och landat på Chincotegaue Island, strax utanför Virginias kust. Här är så amerikanskt gulligt och vänligt som det bara kan bli och väldigt småskaligt. Vi njuter av stranden, fantastiska surfvågor, god mat (fisk), schyssta margueritas och väldigt trevliga frukostar på det urmysiga pensionatet à la England, där vi bor. Sängarna är fantastiskt sköna och alla 3 kidsen sover till 9 am. Sämre kan man ha det....

tisdag 14 juli 2009

Världens vackraste nacke

Pappa J skriver:

November 2007. Jag minns fortfarande den där bekymrade rynkan mellan ögonen på ultraljudssköterskan som mätte nackspalten på vårt lilla foster. Mätte. Och mätte igen.

Jag ville ju inte tro det eftersom min läggning är att vara optimist. Men ändå visste jag på något sätt redan där och då att det inte stod helt rätt till. Jag minns också att min blick liksom fastnade på den där lilla skuggan på bildskärmen. Skuggan som kunde vara en del av fosterhinnan. Ibland, sa sköterskan, låg liksom fostret så nära mammans ryggrad att det var svårt att skilja på fosterhinna och nackspalt.

Hon bad mamma H att skaka på sig lite så att fostret skulle flytta sig från sin trygga plats där hon låg och sov. Och rätt var det var gjorde Lilla L en piruett därinne och la sig på en annan ledd. Men skuggan på bildskärmen var förstås kvar. Den där nackspalten som var lite för tjock var för mig den första bekräftelsen på att det här skulle bli ett annorlunda föräldraskap. Och ett annorlunda barn.

Men det är nåt med den där nacken som drar. Ända från början har jag känt en nästan obetvinglig lust att begrava min näsa djupt in i det mjuka skinnet där bakom huvudet. Dra in ett djupt andetag och känna hur fantastiskt gott hon luktar, min älskade dotter. Känna de små fjunen på bakhuvudet kittla mina näsborrar.

Tänk att den där nacken som framstod som så skrämmande på bildskärmen den där gången, idag kan vara en av mina främsta källor till glädje. Livet är ändå fantastiskt i sin oförutsägbarhet.

måndag 13 juli 2009

Here I come...

Mamma H skriver;

Lilla L väcker stor uppmärksamhet här i NY (förstås brorsorna också). Sittandes så förnöjsamt i sin paraplyvagn gata upp och gata ned på Manhattan mottager hon folkets jubel. Blickarna och leendena är många och komplimangerna haglar. Hennes blonda, lockiga hår och klarblå ögon får New York-borna att stanna upp och söka hennes uppmärksamhet. Och även om jag är van vid den reaktionen med brorsorna måste jag medge att det värmer mitt mammahjärta extra mycket när det gäller just Lilla L.

lördag 11 juli 2009

Morgon i Brooklyn

Mamma H skriver:

Under vår vistelse i NY hyr vi en lägenhet i Brooklyn. Lägenheten ligger alldeles intill Prospect Park, en enormt stor grön oas mitt i Brooklyn. Vi har ännu inte anpassat oss helt efter tidsskillnaden, vilket innebär att vi alla vaknar kl sex varje morgon (Lilla L vaknade kl 4 dom första två morgnarna, mindre kul). Att vakna tidigt i NY är inte helt fel, snarare helt rätt. Tidigt på morgonen är det fortfarande svalt ute med skön luft och det är ändå många människor ute. I morse kl 7 tog jag med brorsorna ut i parken för en joggingrunda. En härlig upplevelse! Många människor i den stora parken som antingen sprang, cyklade eller åkte inlines. Vi väckte en del uppmärksamhet där vi kom joggandes. Om det hade med vårt väldigt nordiska utseende att göra eller kanske den ringa åldern på joggarna vet jag inte. Härligt var det i alla fall och det blev i alla fall ca 4 km.

fredag 10 juli 2009

Rapport från NY

Mamma H skriver:

Värme. Avgaser. Hus i himmelen. Gula taxibilar. Turister. Tjutande sirener. Skakig T-bana. Brandstegar. Vänliga amerikaner. Pretzels och korvstånd. New York. I love NY. Även denna gång.

tisdag 7 juli 2009

Äventyr...

I morgon vid den här tiden sitter vi på ett flyg på väg till New York - städernas stad! 7 veckor ska vi tillbringa i landet i väster. Till en början 2 veckors semester, varav en i NY, därefter kommer vi att bo i Washington DC, där pappa J ska arbeta under 5 veckor. Jag och mitt gäng - vi ska göra Washington under tiden J sliter i studion. Ska bli väldigt spännande. Hoppas kunna lämna lite löpande rapporter från vårt liv i US här på bloggen. Får se vad orken räcker till..

Ha en skön sommar!

torsdag 2 juli 2009

Sol och ännu mer sol

Pappa J skriver:

Den här sommaren har pendlat mellan extremerna så här långt. Först var det brittiskt höstväder och den senaste veckan cypriotiskt strandklimat. Lilla L verkar lika glad oavsett vilket.

En sak vi väldigt ofta får höra av folk som träffar henne är att hon alltid är så förnöjsam. Man blir ju blind för sitt eget barns speciella egenskaper eftersom man inte riktigt har något att jämföra med. Men nu när så många har sagt det så har jag börjat tänka på det. Och det är verkligen sant: Man kan ta med henne överallt. Oavsett om hon är på allsvensk fotbollsmatch eller på stökigt fik inne i stan så är hon nästan alltid lika nöjd och glad.

Det är så lätt att tänka att de speciella egenskaper ens DS-barn har hänger ihop med själva diagnosen. Men jag har blivit allt bättre på att se vad som är Lilla L och vad som hade varit henne oavsett diagnos.

Har kommit fram till att hon är en solstråle, helt enkelt. Ska bli så spännande att se vad hon gör med sitt goda humör den dag hon kan berätta lite mer om vad hon tänker och känner.

måndag 22 juni 2009

Bloggtorka

Mamma H skriver;

Sommarlovet är här och därmed bloggtorka. Inte för att det inte finns saker att skriva om utan för att det är så skönt att vila även från bloggandet. Vila från datorn. Jag och mitt gäng har checkat in hemma hos mormor och morfar och hänger vid poolen hela dagarna. Här har vi det bra och stannar några dagar. Pappa är ute i Stockholms skärgård på en kajakrunda.

söndag 14 juni 2009

Regn och ännu mer regn

Mamma H skriver:

I dagarna tre har regnet vräkt ner över oss och gör så fortfarande. Den här helgen har min syster, hennes man och deras två mystjejer varit på besök hos oss. Huvudstaden visade sig knappast från sin bästa sida. Istället har det blivit mycket mys med god mat, levande ljus och brasa i kaminen. Lilla L har fått mycket stimulans från sina 2, resp 5-åriga kusiner. Brorsorna har sommarlov och går på fotbollsskola i regn. J jobbar tre dagar till och sedan har vi alla ledigt. Vårt stora äventyr närmar sig med framsteg, snart bara 3 veckor kvar.....

söndag 7 juni 2009

Syskonkärlek del?

Mamma H skriver:

I bilen på väg hem från farmor och farfar i dag lekte vi "sanning och konka". En mycket populär lek just nu hos den 9-årige storebrodern. 7-årige M fick frågan vad som gör honom riktigt glad och lycklig. Han tänkte efter en kort stund och sa;

- När jag fick min lillasyster, då kände jag mig riktigt lycklig.

Våra fantastiska pojkar! Som är så otroligt förälskade i sin lillasyster och som behandlar henne som den prinsessa hon är. Många är gångerna när en tår smugit sig fram i min ögonvrå när jag ser hur fina dom är mot Lilla L. Storebror H påtalar ofta för mig hur duktig hon är.

- Tänk mamma, Lilla L är bara 1 år och hon kan redan alla dom här sakerna.

I deras värld finns inga jämförelser. Bara Lilla L och vem just hon är.

En värme sprids inom mig och jag känner mig trygg och lugn. Dom kommer alltid att finnas där för Lilla L. Tillsammans kommer dom alltid att finnas där för henne.

Bästa brorsorna!

onsdag 3 juni 2009

Mot nya mål

Mamma H skriver:

Länge har Lilla L rullat och snurrat för att ta sig fram på golvet och nå sina mål. Nu, äntligen, har hon kommit på hur hon ska göra för att dra sig fram. Den lilla nätta kroppen kämpar och kämpar och tar sig framåt. Hennes fingerfärdighet är mycket bra nu och hon äter det mesta med pincettgreppet. Den här veckan har vi tränat på att dricka festis med sugrör (vet, inte bra med socker men bra motivation för att lära sig) och det fixar hon glant. Häpnar över hur mycket hon förstår redan - vet vilka alla är i familjen, bjuder generöst på pussar (läs kyssar)och kex. Ge och ta-leken är hon också helt med på. Hon förstår också mina instruktioner mycket bra - om jag t ex ber henne sätta sig upp så gör hon det. Det är så himla mysigt att vara hemma med henne nu. Pappa J kommer att få en toppenhöst.

onsdag 27 maj 2009

Hål i hjärtat

Mamma H skriver;

I går var det undersökning av det lilla hjärtat igen. Lilla L var så duktig, låg där så förnöjsam och åt på sitt kex medan farbror Doktorn undersökte hennes hjärta med ultraljud. Ett ca 10 mm stort hål finns i hennes hjärta och det kommer troligtvis inte att försvinna av sig självt. Någon form av ingrepp kommer att ske under hösten. Nu återstår att se om det blir det mindre ingreppet som genomförs på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm eller om det blir det större, dvs kirurgi i Lund. Det lutar åt det senare.

söndag 24 maj 2009

Lilla L 1 år!

I dag har Lilla L firat sin första födelsedag. Här har varit kalas hela dagen tillsammans med släkt och vänner. Tack alla för att ni kom och tack för alla fina presenter. Nu sover lilla prinsessan gott. Tänk att ett år redan har gått. Så mycket kärlek och glädje som du fört med in i vår familj. Fina, fina Lilla L!












Som synes är Lilla L förtjust i att äta, det mesta faktiskt. Och tårta var smaskens!

fredag 22 maj 2009

Ord som satt sig

Mamma H skriver:

När Lilla L låg i min mage och vi hade fått beskedet att hon bar på en extra kromosom berättade vi det för alla i vår omgivning. Reaktionerna var förstås olika mycket beroende på egen erfarenhet och kunskap om vad denna extra kromosom innebär. Många av dessa kommentarer etsade sig fast i mitt minne och än i dag minns jag dom som i går. Både positiva och negativa. Svårast är det förstås att tänka tillbaka på dom negativa. Ingen menade naturligtvis någonting illa och jag skulle säkert kunnat uttryckt mig själv på ett liknande sätt. Tyvärr. Men jag kan fortfarande höra dom - "Nej, men vad tråkigt" eller "oj, vad jobbigt". Att i dag tänka på att vår Lilla L skulle vara någonting tråkigt eller jobbigt....Fina, fina Lilla L. Som får vara precis den hon är. Som är så älskad precis som hon är. Som har lärt oss så mycket om livet.

måndag 18 maj 2009

Dagisångest

Mamma H skriver:

I augusti ska jag börja jobba och då ska pappa J vara hemma fram till slutet av januari. Tanken är ändå att Lilla L ska börja så smått på dagis under hösten och gå ca 2 dagar/veckan, typ förmiddagar. Vi tror att det kan vara bra för henne att få träffa jämnåriga barn för att få lite inspiration i sin utveckling. Som barn med särskilda behov har hon rätt till sk stimulanstimmar, dvs hon har rätt att vara på dagis upp till 15 timmar/veckan trots att en förälder är föräldraledig. Heja Sverige! Själv har jag ångest och förstår inte hur hon någonsin ska kunna gå på dagis. Eller snarare hur jag någonsin ska kunna lämna henne på dagis. Tur att det är pappa J som ska sköta den delen. Som vanligt är det tufft med platser och tanten på stadsdelsförvaltningen som sköter placeringarna är inte den mest tillmötesgående jag mött. Vet inte hur många gånger jag påpekat för henne att barn med särskilda behov har förtur, till och med före syskon. Kan känna att redan nu är det dags att ta fram armbågarna. Tur att vi är ganska så bra på det. Men det vore roligare om det inte behövdes.

söndag 17 maj 2009

Grattis och heja Norge!

Mamma H skriver;

I dag fyller min vackra, kloka syster med det stooora hjärtat 33 år. Grattis och kram till dig!

torsdag 14 maj 2009

Uteliv

Pappa J skriver:

Våren och sommaren är en härlig tid för småbarn. De behöver inte pälsas på så mycket, gräset är grönt, mjukt och skönt för dom att sitta på. De kan i lugn och ro upptäcka att det finns en värld utanför hemmets fyra väggar.

Men Lilla L är än så länge inte så intresserad. Efter vår tillbyggnad i höstas har vi nu hela trädgården kvar att fixa till. Gräsmattan är en jordhög, bråte ligger överallt och ogräset har julafton i hörnen av trädgården. Så vi hoppades på att kunna sätta henne under ett av äppelträden så kunde hon sitta där och upptäcka samtidigt som vi jobbade och slavade med att så gräs och hugga ner gamla träd.

Men hon stod bara ut en minut innan hennes karakteristiska jamande skrik hördes från (o)gräset. Hon var inte ett dugg sugen på att upptäcka något annat än mammas famn. Har aldrig haft ett barn som varit så kramigt som hon. Så det får väl bli en kramsommar istället för en trädgårdssommar. Sämre kan man ha, trots allt. Trädgården kanske får förbli en jordhög full av bråte. Bara man får kramas.

tisdag 12 maj 2009

Silvermedaljen

Pappa J skriver:

Den gamla klyschan om kvalitetstid har som bekant aldrig stämt med verkligheten. Inte heller med Lilla L. Det är obestridligen så att hennes mamma tillbringar mer tid med henne än vad jag gör. Och det märks.

För att Lilla L inte ska bli helt beroende av sin mamma (och därmed göra att hennes mamma blir fjättrad vid henne 24 timmar om dygnet) ser vi till att variera vem som lägger henne. Ibland mamma H. Ibland jag.

Det är två helt olika historier: När hon ska sova med sin mamma jollrar hon och pillar förstrött på H:s ansikte. Ska man höra några ljud inifrån sovrummet måste man trycka örat tätt mot dörren. Då hör man vällustiga mysljud a´la "ga-ga-ga, ma-ma-ma" (och förstås de ständiga pruttljuden som hon fortfarande gör med munnen när hon är riktigt nöjd).

När jag ska lägga henne ser jag ångesten i hennes ögon så fort vi kommer in i sovrummet. Hon ser ut som någon som just insett att hon har blivit lurad. Och ungefär samtidigt som hennes huvud försiktigt landar på huvudkudden börjar skrikandet. Stötvis. Stegrande. Till sist brukar hon ändå börja andas sovtungt. Men så fort hon öppnar ögonen och får se mig där börjar skrikandet igen. Tills hon till sist resignerar och somnar.

Idag när jag låg där inne - i vad som kändes som en evighet - fick jag en knäpp liknelse i huvudet. En kvinna som inte älskar sin man måste fantisera om någon annan i sängen för att stå ut. Lilla L verkar använda samma strategi: Hon agerar som om hon låtsas att det ÄR mamma som ligger där för att kunna somna. Så det gäller att få henne att blunda. Och avstå från att sjunga vaggvisor. Då blir hon bara påmind om den bistra verkligheten.

Kan inte vänta tills det är min tur att vara hemma. Då ska jag erövra hennes guldmedalj! Till dess får jag vackert stå där med silvret. Men att vara tvåa är ändå inte så illa. Det kunde vara värre.

måndag 11 maj 2009

Lilla L till frukost

Mamma H skriver:

Lilla L har nu helt återhämtat sig från sin maginfluensa i förra veckan. Hon är pigg och glad och så himla söt och mysig att jag bara vill äta upp henne. Eller möjligtvis krama ihjäl henne. Båda vore ju synd. Hon är så duktig på att äta själv nu (med händerna förstås). Sitter där mellan brorsorna vid bardisken och slevar i sig falukorv och makaroner. Det är en ljuvlig syn. Hon är ett riktigt litet matvrak. Äter allt. Tar stora tuggor av sin smörgås. Hon verkar inte behöva några tänder. Går bra ändå.

torsdag 7 maj 2009

P3 Brotherhood

Har just lyssnat på ett fantastiskt radioprogram! Det får ni bara inte missa. Gör som vi gjorde. Få eventuella övriga barn i säng. Tänd några ljus. Kryp ner i soffan. Klicka sen på länken nedan och njut av en riktigt fin berättelse om hur det kan vara att ha en annorlunda lillebror.

http://www.sr.se/webbradio/webbradio.asp?type=broadcast&Id=1736795&BroadcastDate=&IsBlock=

onsdag 6 maj 2009

Motor driven - observer

Mamma H skriver:

På nattduksbordet ligger som vanligt en hög med böcker. Nu för tiden är dom skönlitterära blandade med litteratur om downs syndrom. Bl a hittar man där "Gross Motor Skills in Children with Downs Syndrom" av Patricia C. Winders. En för övrigt mycket bra bok som guidar oss genom hur man kan träna och stimulera ett barn med ds för att uppnå dom motoriska färdigheterna. Jag bläddrar i den då och då och får små aha-upplevelser kring Lilla L:s motoriska utveckling. Författaren, som är sjukgymnast, har arbetat 16 år tillsammans med barn med ds. En observation som hon gör utifrån sin erfarenhet är att barn med ds grovt kan delas in i "motor driven" eller "observer". Begreppen talar för sig. Ett barn som är "motor driven" gillar nya positioner, tar risker, tycker om att röra sig och är till en början motståndare till att sitta och stå. Ett barn som är "observer" trivs med att sitta och stå och förbli i en och samma position, är mer försiktiga, tar inga risker, älskar att sitta i knä och hållas för långa stunder. Lilla L tillhör definitivt den senare gruppen. Hon är så nöjd med att sitta och leka med sina leksaker, suga på en i taget och ser ännu inte riktigt behovet av att förflytta sig. Hon älskar att stå upp och kan göra det länge. Alla barn inom båda grupperna lär sig alla de olika motoriska färdigheterna men processen kan se lite olika ut. Intressant...

lördag 2 maj 2009

Comeback

Pappa J skriver:

Lätt att få intrýcket att mamma H har sparkat ut mig från bloggen. Men så är det förstås inte. Har varit begravd i jobb de senaste sex veckorna på ett sätt som jag nästan aldrig varit förut.
Skrämmande hur man kan få sånt tunnelseende att man knappt orkar tänka på nåt annat. Mitt jobb är visserligen krävande ibland men inte värre än nån annans. Råkade vara en väldigt speciell situation nu där det inte gick att slå av på takten halvvägs. Var alltså tvungen att spurta hela vägen in.
Men under den här perioden har jag tänkt på människor som har den slags jobb där de måste "spurta" hela tiden. Ericssons vd till exempel. Eller Fredrik Reinfeldt. Vad de än säger om sin fritid så måste det ju vara så att de inte har nån. Och vad de än säger om kontakten med barnen så måste det ju vara så att den är obefintlig.
För om till och med jag - med mitt jämförelsevis betydelselösa arbete - halvt tappar kontakten med mina barn under en extrem arbetstopp. Då måste ju dom leva i ett konstant tillstånd av kontaktlöshet. Vad de än säger.
Men nu är allt som vanligt igen. Jag kommer hem vid fem-sex som alla andra heltidsarbetande. Jag kan följa med på fotbollsträningar och skjutsa till teaterkvällar. Och det känns väldigt väldigt bra.
Tror inte att jag någonsin kan bli statsminister eller vd. Är nöjd om jag orkar vara pappa.

onsdag 29 april 2009

Besök på barnakuten

Mamma H skriver:

I morse var Lilla L och jag inne på barnakuten. Lilla L har dragit på sig någon slags maginfektion och har både kräkts och haft diarré i ett par dagar nu. Vägrat äta och druckit för dåligt. Väger man dessutom bara 7 kilo så finns det ingenting extra att ta av. I går kväll och i morse var Lilla L väldigt slö. Lika bra att kolla upp. Hade rasat 300 gr på ett par dagar och hade förstås vätskebrist man annars var det ingen fara med henne så nu är vi hemma igen. Med stränga order om att fullkomligen vräka i henne vätskeersättning.

måndag 27 april 2009

Helgen som gått...

har ägnats åt att fira storebror M som fyllt 7 (!) år. I den härliga vårsolen har vi haft släktkalas ena dagen och sedan kompiskalas den andra dagen. Tårta, glass och ballonger och en mycket nöjd 7-åring som la sitt huvud på kudden i går kväll. Nu laddar vi om inför nästa kalas om en knapp månad när Lilla L firar sin första födelsedag!

måndag 20 april 2009

En hemmafrus stressiga liv

Mamma H skriver;

J jobbar just nu hårt och intensivt mot en deadline på fredag, såväl dag som natt. Ett jobb som snart pågått i 2 månader och som är inne på upploppet. Tur för honom att han har en förstklassig hemmafru och också en ganska så tålmodig sådan. Själv ränner jag runt med 3 barn på fotbollsträningar, körövningar, teaterlektioner och fotbollsmatcher. Däremellan ska det köpas vårskor, handlas födelsedagspresenter och läsas läxor. Efter det ska det handlas mat, lagas mat, diskas och lägga barn. I mitt stilla sinne tänker jag; "hur i hela friden ska detta gå ihop när vi så småningom är 2 heltidsarbetande personer?"Några tips?

fredag 17 april 2009

Uppåttjack

Mamma H skriver:

Sedan en månad tillbaka äter Lilla L Levaxin för underfunktion i sköldkörtel. Snacka om uppåttjack. Vi har en tjej hemma som är så mycket piggare. Hon babblar oavbrutet, busar med oss och är överhuvudtaget mycket mer aktiv. Till och med den tröga magen har kommit i gång och fungerar finfint. Tydligen går hela systemet på sparlåga när sköldkörteln inte producerar som den ska. Nu när vi ser skillnaden så förstår vi det.

måndag 13 april 2009

Balsam för själen

Mamma H skriver:

Nio härliga dagar i vår hytte långt uppe i den norska fjällen tillsammans med mormor och morfar. Långa turer på fjället i ett fantastiskt landskap. Lilla L sovandes i fjällpulkan. Brorsorna flinka på skidor. Matsäck i solen. Utförsåkning med brorsorna. En hytte utan TV, TV-spel, datorer och tidningar ger utrymme för sällskapsspel och goda böcker. God mat och mycket sömn. Allt sammantaget - det bästa balsam för själen som finns.




måndag 30 mars 2009

En kärleksförklaring

Mamma H skriver:

Jag lever med en man som har förmågan att leva i nuet. Just här och nu. För mig som gärna lever en del i framtiden också är det en beundransvärd förmåga. Visst kan den kan ge upphov till frustration emellanåt. Absolut. Men ändå. Positivt. Med förmågan att leva i nuet följer flera andra goda sidor. Att inte förvänta sig att livet ska vara på ett visst sätt. Att inte oroa sig för vad som komma skall. Att se saker för vad dom är. Dessa egenskaper är fantastiskt bra att ha när någonting oväntat sker, när man får ett annorlunda barn, när man får ett barn med downs syndrom. Inte en gång har J sörjt att Lilla L har sitt funktionshinder. Inte ens när vi fick beskedet. För honom var hon lika självklart välkommen till oss som våra andra två barn. Istället såg J det som någonting spännande. Annorlunda men spännande. J lyfter istället fram det positiva som följer med funktionshindret. Med en stark inre trygghet ser han henne som den fantastiska lilla flicka hon är. Så stolt och så kär i sin dotter. Men en total oförmåga att oroa sig för framtiden finns ingenting att vara rädd för. Du är så klok och så bra! Gud, vad jag älskar dig för det J!

torsdag 26 mars 2009

Ta mer..

Mamma H skriver:

Lilla L är mycket nyfiken på att smaka allt som vi andra i familjen äter. Det slinker ner både det ena och det andra i den lilla magen. En av hennes favoriter är att sitta och tugga på smörgåsrån. Utan tänder biter hon av tuggor och tuggar glatt i sig. Hon har också blivit väldigt generös med att bjuda. Så fort vi frågar om vi får smaka sträcker hon fram den lilla handen med det blöta kexet. Och hon vill gärna att vi ska ta en bit till. Gullunge!

tisdag 24 mars 2009

Tålamodsknapp

Mamma H skriver:

När jag var gravid med Lilla L hittade jag till masarinmammans blogg och blev fast ögonblickligen. Masarinmamman skriver så naket och vackert om sin kärlek till sitt barn och om sina känslor och tankar kring att få ett barn med ds. Redan innan Lilla L hade fötts tyckte jag att Masarinmamman uttryckte sig så klokt. I dag när jag själv har ett barn med ds så upplever jag ofta att hennes beskrivningar är mitt i prick. Flera av Masarinmammans inlägg ploppar då och då fram i mitt huvud. Jag minns bl a att hon skrev att föräldrar till barn med ds behöver en särskild tålamodsknapp. Och det är så sant. Jag har aldrig varit känd för att ha ett bra tålamod. Och ibland tycker jag att det går så långsamt framåt med Lilla L. Visst, det händer saker, men det går långsamt. Och det kan kännas frustrerande vissa dagar. Då tänker jag på Masarinmammans tålamodsknapp, tar ett djupt andetag och försöker hitta den. Och när jag hittar den landar jag åter igen i att bara njuta av Lilla L och se henne för den hon är. En stor kärleksgåva!

fredag 20 mars 2009

Från andra sidan

Pappa J skriver

Sitter och scrollar nedåt på bloggen på jakt efter fler bilder på min Lilla L som är så långt borta. Gör lite ont att läsa om dig och samtidigt inte kunna ta dig i famnen och tigga en blöt puss. Såna som du har blivit så frikostig med de sista veckorna.

Jag kommer ihåg hur det var innan dess. När jag formade munnen till en puss och närmade mig långsamt. Och precis när jag skulle pussa till så - vände du bort huvudet. Och så en busig blick som sa: "Nä du. Den kan du känna dig blåst på."

Men nu som sagt är det nästan du som tigger pussar av mig. Mitt lilla söta hjärta. Jag längtar så efter dig och ska kompensationspussa dig tusen gånger när jag kommer hem.

Slängkyss från din pappa.

Lilla L-rapport

Mamma H skriver:

Vi leker mycket med Lilla L nu (känns bättre att säga än träning). Det känns roligt att se att hon responderar så bra. Vi leker tittut, namnleken, ge och ta-leken och vi stoppar saker i olika lådor. Hon tycker det är jätteroligt och förstår precis vad det handlar om. Lilla L vill gärna smaka allting vi äter och hon har börjat äta riktigt bra, stora portioner. Hon är en hejare på att tugga (utan tänder), måste vara för att hon har tuggat (tuggar) på sina leksaker så frenetiskt. Hennes favorit just nu är getost(?). Vi försöker också motivera henne motoriskt. Hon är stark i benen men svag i överkroppen så nu blir det mycket ligga på mage (inte helt till hennes belåtenhet). Jag kan se att hon inte har samma eget driv som hennes brorsor hade (helt plötsligt kunde dom bara saker - hur gick det till egentligen?)utan det handlar mycket om att pusha och motivera. Lite bekväm är hon allt - skönt att ligga, stå och sitta - varför måste man röra på sig också? Men för varje dag som gå blir hon lite starkare. Lilla är en riktig snackare, bubblar för fullt nu - da,da, ma,ma, aj, aj, ad, ad, na,na. En riktig mammagris har hon blivit också - skriker när någon annan ska hålla henne. Inte ens brorsorna duger just nu om mamma är i närheten. Pappa J har lite att jobba med när han kommer hem efter en veckas bortavaro...

tisdag 17 mars 2009

Jag och mitt gäng

Mamma H skriver:

Pappa J befinner sig utomlands på reportageresa. Det är jag och mitt härliga gäng som hänger här hemma. Det är intressant det där. Man tror att det ska bli så jobbigt att vara själv med tre ungar och på egen hand ratta runt hem, hushåll och barn. Och så flyter det på så bra. Få konflikter, barn som gör som man säger och som dessutom tar ett större eget ansvar och hjälper till. Känns som om allt går väldigt smidigt. Jag har upplevt det förut. Kan det vara så att det blir tydligare med bara en vuxen person som domderar i hushållet? Inte så att vi inte saknar J för det gör vi. Jättemycket. Men det är också skönt att känna att - ok, det här med att vara själv med tre ungar, det grejar jag.

söndag 15 mars 2009

Schlagerfeber

Mamma H skriver:

Det råder schlagerfeber hemma hos oss. Brorsorna har följt varje delfinal med samma stora engemang som tidigare år. Skivan snurrar i CD-spelaren dagarna i ända. Det imiteras med dans och sång i vardagsrummet. I fredags kväll kulminerade det. Då var vi och såg genrepet i Globen (julklapp från mormor & morfar - tack så mycket!). Ögonen stora som tefat på killarna och en härlig stämning. För storebror blev det med kort varsel även ett besök i lördags kväll till Globen och den riktiga finalen. Så nu har vi verkligen gjort melodifestivalen. Skönt att kunna gå vidare. Men skivan lär spelas ett tag till...

torsdag 12 mars 2009

9 månader

Sitta är kul...



...men man kan ju också stå och leka

onsdag 11 mars 2009

Nästa check-up avklarad

Mamma H skriver:

Så har vi också varit och undersökt Lilla L:s ögon på den årliga kontrollen. Man tittar efter skelning och brytningsfel (som är vanligare hos barn med ds) men där var det grönt ljus och ett helt ååår till nästa gång. Vi har också varit och undersökt Lilla L:s hörsel. Barn med ds kan ha hörselnedsättningar. Vi visste sedan hon var nyfödd och gjorde tester att hon hör alldeles utmärkt. Nu var det dags för ett annat slags test som registrerade hur pass aktivt Lilla L lyssnar och det på olika slags ljud. Det klarade hon perfekt, vilket innebär att vi inte behöver komma tillbaka till hörselkiniken nån mer gång. Yippee!

måndag 9 mars 2009

Lite tillväxt, tack!

Mamma H skriver:

Jag har tidigare skrivit om att Lilla L är en nätt, liten fröken utan några överflödshekton (!) överhuvudtaget. Dom senaste veckorna har hennes viktökning näst intill stått stilla. Däremot hänger hon med bra på längden. Kontaktade Lilla L:s barnläkare för provtagning av gluten samt sköldkörteln. Både glutenintolerans och problem med sköldkörteln är inte helt ovanligt hos barn med ds. En underproduktion i sköldkörteln påverkar tillväxten. Min magkänsla stämde. Första provsvaret visar på att sköldkörteln är problemet. Nu blir det en andra provtagning för att bekräfta det första. Men sannolikt är det så och därmed blir det en daglig dos medicin för Lilla L.

torsdag 5 mars 2009

Den inre resan

Pappa J skriver

Kanske överflödigt att skriva men hon är lite speciell vår L. SJ hade en gång en suverän reklamslogan. Den löd "den inre resan". Lilla L får mig att tänka på den. För det är där hon reser. I sitt inre.

Många föräldrar med barn i hennes ålder beklagar sig över att de måste sätta spärrar på kökslådorna och ha ögon i nacken. Så fort dom vänder ryggen till hittar ungen på nåt rackartyg. De ställer sig upp mot allting. Kryper som dårar fram och tillbaka. Hittar spännande köksknivar och fiskedrag som är mysiga att stoppa i munnen. Om man inte håller koll på dom.

Sånt behöver man inte oroa sig för när det gäller Lilla L. I alla fall inte ännu. Hon trivs bäst på sin skumgummimatta. Plockar med sina leksaker. Sitter en stund, tar nån grej, lägger sig ner och studerar den. Vänder på den fram och tillbaka. Stoppar den i munnen och tuggar frenetiskt på den.

Men missförstå mig inte. Det är inget inåtvänt över henne. Hon är oerhört kommunikativ och "med". Hon har blivit en riktig pratkvarn också. Allt ska hon kommentera och ha åsikter om. Än så länge får man dock gissa sig till vad det är hon tycker så bestämt.

Men hon rör sig alltså betydligt mer i tanken än på marken. Och det är helt okej för mig. Tids nog kommer hon att börja förflytta sig. Även rent fysiskt. Och då ska jag återinviga mina ögon i nacken som har vilat sedan storebror M slutade med sina rackartyg.

måndag 2 mars 2009

Na-na, Ma-ma eller kanske Hja-ma?

Mamma H skriver:

Länge har Lilla L kommunicerat flitigt med oss genom sina många olika sorters pruttljud. Det har pruttats högt och lågt, bestämt och vädjande. Nu är nästa steg i språkutvecklingen kommen. Lilla L kör hårt med na-na na-na och emellanåt ma-ma ma-ma. Storebror H hör även hja-ma, något som han välvilligt tolkar som hennes försök att säga Hjalmar. Det är underbart att höra dessa, ofta ganska så uppfodrande, långa melodier komma ur hennes mun. Och ärligt talat, vi började faktiskt tröttna lite på allt pruttande.

lördag 28 februari 2009

Digitala spår

Pappa J skriver:

Ni vet vad Andy Warhol lär ha sagt: I framtiden kommer alla få sina "fifteen minutes of fame". Frågan är om inte framtiden är här nu. Men berömmelsen behöver som bekant inte alltid vara av den postiva sorten.

Eftersom jag själv är journalist tänker jag ofta på hur mycket mer information som går att få fram om människor nu jämfört med när jag började jobba för 13 år sen. Och hur snabbt man kan få den. Nu när var och varannan bloggar, finns på Facebook eller medverkar i nån tidningsartikel som sedan ligger på nätet i åratal.

Det här är inget problem så länge man är en doldis som ingen direkt hyser agg emot. Men om man plötsligt uppmärksammas i nåt sammanhang där väldigt många människor blir arga på en - då blir den här snabbt sökbara offentligheten inte så kul längre. Fråga killen som under några hektiska dagar var oskyldigt misstänkt för mordet på Anna Lindh eller nån av de socialtjänstemän som framstått som samvetslösa idioter i av Janne Josefssons reportage.

En vän påminde mig om detta efter att ha omskrivits offentligt på ett sätt som gjorde en viss, rätt obehaglig grupp i samhället väldigt förbannad på henne. Hon gick ut på några av de forum som diskuterade den händelse hon var inblandad i. Där fann hon till sin förskräckelse hur folk helt hämningslöst la ut länk efter länk där man kunde hitta bilder på henne och barnen, deras hemadress, makens arbetsplats osv osv.

Vad vill jag då säga med allt detta?

Jo egentligen bara att alla vi som bloggar eller finns på Facebook eller medverkar i nån tidningartikel som läggs ut på nätet, någon gång ibland ska tänka på de digitala spår vi strör omkring oss. Och hur de skulle kunna användas av någon som vill en illa.

fredag 27 februari 2009

Finbesök på Tittut

Mamma H skriver:

Brorsorna har sportlov och fick därför följa med till Tittut i dag. Så väldigt stolta över sin lillasyster deltog dom med stort engagemang i samlingen. Turades om att ha lillasyster i knäet medan vi sjöng våra sånger med tecken till. Lillebror M tittade fascinerat på alla små söta bebisar och undrade om det verkligen var sant att alla där hade downs. Storebror H konverserade artigt Nina under det smarriga fikat. Känns kul och bra att dom fått se vad Tittut är för ett ställe och samtidigt fått träffa Lilla L:s alla underbara vänner.