söndag 27 september 2009

Konsten att anpassa sig

Pappa J skriver:

Föräldrar är ofta fixerade vid hur deras spädbarn utvecklas jämfört med andra. Om ens barn till exempel går tidigare än andra så blir man självklart lite stolt. Och börjar barnet prata när andras barn fortfarande knappt kan säga "dadda" så är man förstås nöjd. Det finns något väldigt naturligt i det där eftersom varje sådant steg i barnets utveckling bekräftar att allt är normalt.

Men för oss som har barn med en utvecklingsstörning blir det där så mycket mer laddat. Normalt vet vi redan att det inte blir. Frågan är bara hur onormalt. Till skillnad från föräldrar till "normalstörda" barn så kan vi ju faktiskt inte helt säkert räkna med att vårt barn ens kommer prata. Någonsin. Och även om man försöker hålla den i från sig så molar den ju där i maggropen: Oron för att ens barn ska visa sig ha en mer allvarlig utvecklingsstörning.

Det är lätt att fastna i ett sökande efter tecken som tyder på att det inte är så farligt. Men nu när jag för första gången tillbringar i stort sett all vaken tid tillsammans med Lilla L börjar det där sakta att kännas mindre viktigt. De senaste veckorna har jag känt att jag är inne i en process av anpassning. För varje dag som går tycker jag att jag ser henne mer som den hon är snarare än den jag kanske hoppas att hon ska bli. Och för varje sådant steg jag tar känns allt lite bättre.

Så ännu en gång har vår Lilla L lärt mig en allmän visdom. För att acceptera sina barn precis som dom är ju precis lika viktigt med alla barn. DS eller ej.

måndag 21 september 2009

Imorgon. Då...

Pappa J skriver:

Ett mantra som vi har upprepat ända sedan vi visste att Lilla L skulle komma är "samma förväntningar". Tanken bakom var att vi misstänkte att många föräldrar gör sina utvecklingsstörda barn en björntjänst genom att särbehandla dom. Att dalta med dom, att redan på förhand utgå från att dom inte klarar olika saker innan man ens har prövat.

Bara så kan Lilla L nå sin högsta potential, har vi tänkt.

Men jag måste medge att det är svårt: Inte för att jag underskattar hennes intelligens, men jag känner redan att det kommer krävas ett stort mått av självövervinnelse för att inte dalta med henne. För det är ju så lätt att tänka att "sen, när hon blir äldre ska vi göra si och sen ska vi göra så".

Men sanningen är ju att det börjar i de små besluten redan nu. Som det där med att somna själv. Mot pojkarna var vi stenhårda: När de fyllde ett år åkte de ut ur vår säng och in i sin egen. Det blev några kvällar av gråt och tandagnisslan. Därefter inga problem. Bra för dom. Bra för oss.

Men lilla, lilla, söta L. Hur skulle vi bara kunna slänga ut henne?! Klart hon ska få ligga hos oss om hon trivs bäst där. Och det är just den där instinkten jag är rädd för. Om vi fortsätter följa den är jag rädd att vi klemar bort henne så att hon inte klarar lika mycket när hon blir stor som hon skulle kunna göra.

Jo, jag känner det nu när jag skriver. Banne mig! Nu är det dags att hon får somna i egen säng. Imorgon börjar vi.

Kanske....

lördag 19 september 2009

Frigörelseprocessen

Mamma H skriver:

Lilla L:s bästa brorsor är nu 10 och 7 år gamla. Dom har klivit in i en ny tid i sina liv, framförallt 10-åringen förstås men 7-åringen är på god väg. I den nya tiden spelar kompisarna en allt större roll, snart en större roll än familjen. Brorsorna är sällan hemma nu för tiden. Dom är ute och leker med sina vänner, cyklar omkring i kvarteret, går till kiosken och handlar, cyklar till olika aktiviteter. Frigörelseprocessen är här! Kan inte låta bli att då fundera över Lilla L. Hur kommer det att bli med henne? Kommer hon att ha egna vänner att besöka? Egna fritidsaktiviteter? Eller kommer hon att tillbringa all sin lediga tid med oss? Hon kommer förmodligen inte springa omkring på gatan med alla grannbarnen (fast vad vet jag, det kanske hon visst gör, bara att vi springer efter). Men sen tänker jag - varför skulle hon inte umgås med egna vänner och ha egna fritidsaktiviteter? Det gäller bara för oss att göra det möjligt för henne. Lilla L har många runt omkring henne, vänner och familj, som kommer att finnas där för henne. Som vill uppleva roligheter och tokigheter tillsammans med henne. Ok, det spontana kanske blir svårare men jag ser inte att hon inte skulle kunna få ett lika rikt och spännande liv som brorsorna, Vad tror ni?

söndag 13 september 2009

Från mammagris till pappamys...

Mamma H skriver;

Lilla L har i sitt hittills relativt korta liv alltid varit en otrolig mammagris. Den största mammagris vi haft i den här familjen faktiskt. Och om hon varit tveksam till pappan så är det ingenting mot hur misstänksam hon är mot övriga utanför familjen. Vår dotter är helt enkelt blyg, reserverad och med en stor portion integritet. Något som inte alls behöver vara dåligt, tvärtom. Lite festligt är det med tanke på alla klyschor man hör om personer med ds. Att dom ska vara så glada, sociala och lätta att få kontakt med. Ja, det stämmer i alla fall inte på Lilla L. Jag var nästan orolig för hur det skulle gå när jag började arbeta igen och när pappan skulle vara hemma med Lilla L. Och så går det hur bra som helst. Det är mys hela dagarna igenom. Nuförtiden smilar Lilla L upp sig så fort pappa J kommer i närheten. Det bjuds på pussar till höger och vänster. Och från läggningarna med pappa J hörs inte ett knyst längre. Bara mys. Både mamman och pappan drar en suck av lättnad.

tisdag 8 september 2009

Sugen att lära...

Mamma H skriver;

Så är man tillbaka i "verklighetens jobbliv" igen. Det är himla kul att vara i vuxenvärlden igen efter månader av hemmafruliv. Jag njuter och pappa J njuter. Och Lilla L verkar också nöjd med förändringen. Pappa J har snabbt avancerat på Lilla L:s poppislista. Dom båda beter sig som nyförälskade när jag kommer hem på kvällen. Med Lilla L händer det saker varje dag nu och hon är väldigt läraktig. Känslan när vi förstår hur mycket hon faktiskt förstår. Det är häftigt! Vi ber henne klappa händerna. Hon klappar händerna. Vi ber henne vinka. Hon vinkar. Vi ber henne om en puss. Vi får en puss. Vi ber henne peka ut näsa, mun, öra. Hon pekar gladeligen ut(men inte på sig själv utan på oss). Hon härmar oss också mer och mer. Ljud, olika läten, miner och tecken tar hon efter. Hon skrattar förtjust när vi talar/tecknar för henne att hon är duktig. Det gillar hon.

torsdag 3 september 2009

Ett övergående problem

Pappa J skriver:

I samband med bloggens 1-åriga jubileum satt jag och gick igenom det senaste årets inlägg och bilder. Ett inlägg som särskilt fastnade var detta .

Det handlar om den jobbiga situation som ibland kunde uppstå när någon vi inte kände så väl träffade vårt barn för första gången. Om de inte såg att Lilla L hade DS - skulle vi säga något om det? Eller bara låta det vara?

Ett lite löjligt problem på ett sätt. Men ibland känner man ju inte för att vara förälder till ett annorlunda barn utan vill bara "smälta in". Och om folk inte själva frågade - varför skulle vi direkt sätta en DS-etikett på henne? Kanske skulle det skymma deras första intryck av henne.

Jag tycker fortfarande att Lilla L är precis lika oemotståndligt söt som hon var första gången jag såg henne. Och jag misstänker att jag alltid kommer att se henne precis så. Däremot är det där problemet som vi tog upp då på väg att försvinna. För ju äldre barnen blir desto mer utpräglade blir ju deras drag. Så även de speciella drag som är förknippade med Downs syndrom.

Jag har alltid tyckt om dom dragen. Även långt innan jag fick L att titta på. Så för mig är det mest skönt att inte behöva fundera på om människor vi möter vet och förstår.

Det gör dom och det känns bara bra.