måndag 30 november 2009

Möte i livet

Mamma H skriver;

Två dagar efter operationen kom en sköterska in och lät mig veta att jag hade besök. Något konfunderad blev jag, eftersom jag inte känner en enda kotte i Skåne. Därute på vårdavdelningen sitter S med sin supersöta lilla 3-månaders son A. S och jag känner inte varandra och vi har heller aldrig träffats IRL. Dock vet jag att S följer vår blogg och vi har mötts genom det skrivna ordet flera gånger. A bär också en extra kromosom precis som Lilla L. S och A var i krokarna och visste via bloggen att Lilla L hade opererats och låg inne. Dom stannade förbi för att säga hej och för att ge Lilla L en liten present. Som sagt, vi har aldrig träffats men ändå tar det bara fem minuter så känns det som om vi känner varandra. Det tar bara fem minuter och så pratar vi om det som är viktigt i livet. Om viktiga saker. Vi förstår varandra. Det är ändå bra häftigt. Tack snälla S och A för att ni kom förbi - ett kort möte men ett möte jag länge kommer att minnas.

lördag 28 november 2009

Lagat hjärta = skjuts i utvecklingen

Mamma H skriver;

Man skulle kunna tro att en hjärtoperation tar knock på allt vad utveckling heter under en tid framöver. Det verkar inte gälla Lilla L i alla fall. Snarare tvärtom. Det är tre dagar sedan hon opererades och i dag kryper hon fram på alla fyra (fram tills nu har hon använt "åltekniken"). Kan ha att göra med att hon förstås inte vill ligga på såret på bröstet och då passar det bättre att krypa på det traditionella sättet. Hon vill dessutom ställa sig upp hela tiden och tar stora sjumilakliv framåt när vi håller henne i händerna. J och jag tittar häpet på varandra. Dessutom har lill-tjejen bara i dag spottat ur sig ca sju tecken - Lova, Malte, äta, duktig, bra, sova, kex. Inte nog med det - hon gör tecknet för Lova när hon vill ha något som vi har. Wow - poletten verkar ha trillat ner.

fredag 27 november 2009

Allt är relativt - och inte

Pappa J skriver:

Det kändes som en vanlig myskväll förutom att vi saknade två av fem familjemedlemmar, men ändå. På TV:n Idol, i skålarna chips och godis. Lilla L som vanligt omåttligt glad över att få mumsa på några chips och känna sig som en i gänget på fredagskvällen. För varje timme återerövrar hon bit för bit av sin gamla personlighet.

Själv drabbas jag av återkommande overklighetskänslor när jag tänker på att det bara var två dygn sedan narkosläkaren sänkte dosen sömnmedel och Lilla L slog upp sina blå. Hon tvekade några minuter innan hon lät respiratorn ta ledigt och bestämde sig för att börja dra egna andetag igen. Ibland är jag tvungen att titta på bandaget för att förvissa mig om varför vi är här.

Samtidigt har vi mött så många här som påminner en om den gamla klyschan i rubriken: För som vanligt är ju allt relativt. Det finns alltid de som har det värre. Flera som vi har träffat är här för tredje och fjärde gången. Antingen för att föregående operation inte riktigt lyckades, men oftare för att graden av hjärtfel hos deras barn är så allvarlig att det krävs flera operationer med månader, eller rent av år, av vila emellan.

Några saker har vi alla hur som helst gemensamt. Som de sömnlösa nätterna inför operationen och den gränslösa tacksamheten till sjukvårdens alla vardagshjältar. För även om det alltid finns de som har det värre så är man aldrig så sårbar som när ens eget barn är i fara.

I det avseendet är inget relativt.

torsdag 26 november 2009

TACK...

...till alla er som har följt Lilla L här i Lund och som har stöttat och funnits där via telefon, mail, sms och inte minst här på bloggen. Det har betytt oerhört mycket för oss och det värmer verkligen att så många engagerar sig i Lilla L. I dag var hennes första postoperativa dag. Den klarade hon med glans. Flyttad från biva till vårdavdelningen vid lunchtid med nästan alla slangar väck. Hon har ätit 3 stora portioner gröt under dagen och glatt smaskat i sig sina älsklingskex. Druckit bra och kissat bra. Syresätter sig till 100 %. Men hon har förstås haft lite ont och varit ganska så hängig periodvis. Velat sitta i knäet och bara mysa. Nu sover hon gott med pappa på avdelningen och själv ska jag krypa ner i sängen på Ronald. Längtar redan till i morgon bitti...

onsdag 25 november 2009

Den långa dagen

Pappa J skriver:

Tillbaka i "Piggsvinsrummet" på Ronald McDonalds Hus efter en dag vi aldrig kommer att glömma. På vissa sätt har den påmint om dagen då Lilla L låg i magen och doktorn ringde och berättade om hennes extrakromosom. Även den här gången kändes mobiltelefonen glödhet i fickan där den väntade på det utlovade samtalet från kirurgen.

Klockan 12.04 ringde han. Allt hade gått bra och han var nöjd. En sån enorm lättnad! Det var länge sen en så stor tyngd föll från bröstet. Då hade det gått tre och en halv timme sedan vi lämnade Lilla L nedsövd i operationssalen.

Ungefär en timme efter samtalet med kirurgen fick vi äntligen se henne igen. Hon såg så ynklig och medtagen ut där hon låg med alla slangar och maskiner och det stora bandage-plåstret på bröstet.

Vid sextiden kopplades respiratorn bort och hon andades för egen maskin igen. Hon såg rätt förvirrad ut när hon fick se oss. Inte konstigt med tanke på allt smärtstillande och sövande medel som har passerat genom hennes lilla kropp.

Men till sist, för någon timme sedan, kom ett litet pruttljud över hennes torra små läppar. Då kände vi att vi fullt ut har henne tillbaka.

tisdag 24 november 2009

Dagen O minus 12 timmar



Pappa J skriver:

Sitter i ett rum som heter "Piggsvinet" på Ronald McDonalds hus i Lund. Det har varit ett intensivt dygn. Både händelserikt och fullt av motstridiga känslor. Å ena sidan lättnad över att operationen äntligen ska bli av. Å andra sidan en stor klump i magen över vad det faktiskt är hon ska vara med om.

Men precis som vi hört av andra tidigare är de oerhört proffsiga och vänliga på barnthorax här i Lund. Inget känns stressat eller forcerat. Man får tid och utrymme att ställa sina frågor. Oftast leder det till att den där klumpen i magen känns lite mindre. Men en del information har nästan motsatt verkan. Saker som var snittet ska läggas och att hjärtat ska stå still i 15-20 minuter. Ord som "narkos" och "respirator" känns inte heller så kul.

Nu är det i alla fall kväll. Vi har just badat Lilla L och tvättat henne med desinfektion. Intet ont anande sitter hon här i sina blå-vita sjukhuskläder och underhåller oss med sina gamla vanliga pruttljud. Nu ska både hon och vi varva ner och samla kraft inför morgondagen. Det kommer att behövas.

måndag 23 november 2009

Nu är det dags!

Operation på onsdag i Lund, nattåg ner i kväll. Håll tummarna!

söndag 22 november 2009

Fantastisk sömntuta

Mamma H skriver;

Lilla L har alltid varit otroligt duktig på att sova. När hon var liten bebis vaknade hon bara en gång/natt för att amma. Och nu vaknar hon aldrig på nätterna. Och jag menar verkligen aldrig. Hon sover som en sten från ca 20.00 till 08.00 morgonen efter. Och när det är helg och ingen kliver upp och stökar runt, ja, då kan hon sova fram till klockan 09.00. Hennes föräldrar tackar och tar emot.

onsdag 18 november 2009

Kom sol! Kom frihet!

Pappa J skriver:

Pappaledigheten kan verkligen upplevas både som den totala friheten och som ett grått fängelse. Det var inte länge sedan jag med en euforisk lyckokänsla packade med mig min spännande deckarpocket, stoppade Lilla L i barnvagnen och travade iväg i höstsolen medan hon lugnt somnade. Sen tog plats på favoritfiket, läste bok och filosoferade i en ensamhet som bara kändes lyxig. Eftersom den var helt och hållet självvald.

Men lika fri som jag kände mig då, lika instängd känner jag mig nu. Lilla L som med operationen inom räckhåll helst inte ens ska gå ut så länge hon inte är helt frisk. Tror det är åttonde vardagen i följd som jag knappt går utanför dörren på en hel dag. Och att gå ut är ändå inte så lockande. Tror det är åttonde dagen i rad som himlen är grå och regnet droppar ner HELA dagen. Eller "hela" förresten. Det känns som att dagen tar slut innan den ens har börjat. Omkring kl 3 börjar det skymma där ute. Mysigt? En del kanske tycker det. Själv börjar jag få allvarlig midsommarabstinens.

Ett gnälligt inlägg? I-landsproblem? Ja definitivt. Men bara lite sol i ögonen skulle göra all skillnad i världen.

lördag 14 november 2009

Premiär för antibiotika


Mamma H skriver;

Efter att ha tillfrisknat och haft ett par feberfria dagar med god aptit kom febern tillbaka i natt. 40, 2 grader och samtidigt en accelererande hosta. I morse tog därför mamman och Lilla L en tur in till Sachska barnsjukhus. Där konstaterades att Lilla L åkt på sin första öroninflammation och därmed är det premiär för antibiotika. Nu hoppas vi på ett snabbt tillfrisknande och under tiden äter vi glass i stora lass.

torsdag 12 november 2009

Långsam väntan

Pappa J skriver:

Finns det något tråkigare än att gå och vänta på att någon ska bli frisk? Just nu tvivlar jag på det. Ändå saknas inte anledningar till att vara hoppfull. Lika successivt som Lilla L insjuknade i sin (vad som verkar vara en alldeles vanlig om än lite mer aggressiv form av) förkylning, lika stegvis blir hon bättre. I förrgår började hon äta lite grann. Igår försvann febern. Idag åt hon upp HELA sin grötportion till frukost.

Men för mig som är frisk och bara vill åka ner och få operationen avklarad är detta tortyr. Det går ju dessutom sååååå långsamt. Jag kan ju inte ens gå ut och rulla vagn. Eller gå till det superekologiska mysfiket några kvarter härifrån.

Jag tror förresten att de kräver att hon ska ha varit frisk i typ två veckor innan det kan bli klartecken. Är verkligen inte den optimala årstiden för att få till en hjärtoperation. Finns väl knappt nån unge som är helt frisk (utan minsta lilla snorblänk under näsan) två veckor i rad så här års?!

Jag fattar inte hur det ska gå till. Men till måste det gå. Annars väntar KATASTROFEN. Bara en sån banal sak som att hon ska börja på dagis efter jul och jag ska börja jobba kan ju stressa ihjäl en. För om vi står där 1 januari, fortfarande med ett hål i Lilla L:s hjärta, då vet jag inte vad vi gör.

söndag 8 november 2009

Fan, fan, fan



Med stigande oro har vi sett dom komma: Tecken efter tecken på att det som inte fick hända faktiskt HAR hänt. Från fredagens "kanske lite glansiga ögon", till lördagens hosta till dagens feber. Så det lär inte bli nåt den här gången.

Hon som nästan aldrig är sjuk.

Fan.

onsdag 4 november 2009

Bacillnoja

pappa J skriver:

Är väl lite semihypokondriker när det gäller mig själv. Men det här är etter värre. För nu gäller det Lilla L. Vi har nämligen äntligen fått vår efterlängtade tid för hjärtoperationen! Och det enda som kan stjälpa planerna är... ja ni förstår. Att Lilla L blir sjuk.

Det FÅR bara inte hända. Så här görs allt för att hålla hennes fötter varma och goa, och för att undvika alla hostande,läskiga människor. (Så sent som idag bytte jag sida på gatan när en tant som kom emot oss hostade läskigt mycket). Men de finns ju ÖVERALLT. Så vi har avbokat alla sociala aktiviteter i helgen och ska bara isolera oss här hemma i väntan på avresan.

Men det största hotet, som dessutom inte går att isolera sig från, (SÅ sjuk är jag inte) - det är Lilla L:s idoler. Storebrorsorna. En stor glädjestund för henne varje dag de kommer hem från skolan. Då måste man åla fram i ilfart och hälsa.

Men STOPP OCH BELÄGG säger pappa och föser in dom i badrummet för sanering. God knows vilka läskiga baciller de kan ta med sig hem från skolan. Det blir tvål och handsprit innan de ens får komma i närheten.

Nu tänker säkert en och annan att det är just de människor som tror att de har tänkt på allt (och som agerar som jag gör) som ändå alltid drabbas till sist. I filmerna och böckerna brukar det vara så. Det medges. Men här - i det verkliga livet - hoppas jag att min kanske lite överdrivna renlighetsnit tar oss hela vägen till kirurgerna i Lund.

måndag 2 november 2009

Minerad mark

Pappa J skriver:

Jag hade en väldigt intressant diskussion med några andra föräldrar till barn med Downs syndrom för en tid sedan. Det handlade om hur vi tacklade det faktum att många av våra nära vänner och släktingar väljer att göra KUB-test. För nu när Stockholms läns (och många andra) landsting erbjuder alla blivande föräldrar att ta testet så är det ju många som nappar. (Har för mig att det är ungefär vart tredje blivande föräldrapar i Stockholm. Och bland folk kring 35 år och över så är andelen förstås ännu större.)

Samtidigt är ju KUB-testets främsta syfte att hitta foster med Downs syndrom för att kunna erbjuda föräldrarna en abort. As simple as that. Så vi kom rätt snabbt fram till att frågan blir enormt personlig för oss som själva har ett barn med Downs. Det är ingen diskussion man river av vid förmiddagsfikat på jobbet direkt. Men vi konstaterade också att många människor i vår omgivning ändå inte riktigt tycktes förstå att ämnet är så laddat för oss.

En av dom som deltog i samtalet hade upplevt hur en mycket nära vän (som dessutom var väldigt fäst vid kompisens DS-barn) tänkte högt kring KUB-testet och sa att hon absolut ville testa "eftersom hon inte trodde sig orka med ett barn med DS".

Vad säger man då när man sitter med sin egen snedögda lilla guldklimp bredvid sig? "Hon är inte alls jobbig. Faktiskt det minst jobbiga barn vi har haft"??? Det blir nog svårt att få orden att riktigt räcka till. Mamman i det här fallet konfronterade i alla fall kompisen med sina känslor vilket förstås blev väldigt jobbigt för alla inblandade.

Själv har jag bestämt mig för två saker:

1) Jag kan inte döma någon för det beslutet. Vi valde ju faktiskt själva att göra KUB-test + fostervattensprov. (Även om vi sedan fattade det mer ovanliga beslutet att fullfölja graviditeten).

2) Men om någon jag bryr mig om berättar för mig att de vill genomgå KUB-testet så ser jag till att byta samtalsämne innan jag får veta vad de har tänkt sig att göra med resultatet. För då befinner man sig på en mark som är så minerad att vartenda ord måste vägas på guldvåg. Och då är det bättre att sväva i ovisshet.