fredag 26 december 2008

Peppar, peppar

Pappa J skriver:

Då vi väntade Lilla L läste vi förstås på en hel del om vilka speciella svårigheter det skulle innebära att få ett barn med DS. Och ett problem som ofta togs upp var en ökad känslighet för infektioner. Därför har vi hela tiden väntat på "the big one." Den stora förkylningen som skulle slå ut henne fullständigt, som skulle få febern att rusa mot 41 grader och som skulle få hennes luftrör att väsa som en hel säckpipsorkester. Men inte. Varje gång hennes näsa har börjat rinna och vi har berett oss på det värsta så har hon lyckats mota infektionen nästan innan den bryter ut och dagen efter har lilla näsan varit torr igen.

Man vågar förstås aldrig hoppas för mycket på mirakel. Men nu har hela familjen inklusive Lilla L:s mormor drabbats av (vad som verkar vara en mycket smittsam) influensa. Alla utom. Ja ni förstår. Den enda som har dansat igenom julhelgen utan hosta, feber och rinnande näsa är Lilla L. Än är det dock för tidigt att korka upp champagnen. Hon kan fortfarande bli den sista käglan som faller. Men det ser ljust ut. Peppar, peppar.

torsdag 25 december 2008

En riktigt sjuk jul

Pappa J skriver:

Så stod huset äntligen färdigt efter en hel höst av snickrande, elektrikande och målande. Så länge som vi sett fram emot att få fira jul hemma i vårt nya större hus! Allt var upplagt för en riktigt perfekt jul.

Men är det en sanning som alltid är giltig så är det den att inget blir som man tänkt sig. Precis när svärföräldrarna hade satt sig i bilen för att åka hit från Norrköping så började jag känna hur jag frös. Liksom inifrån. Vi ringde dom och förvarnade om att det nog fanns smittsam sjukdom i familjen - men dom ville inte låta en sån sak förstöra julefriden så dom åkte hit i alla fall. Och lagom till att dom kom fram så hade jag 39 graders feber. Och det visade sig att mellanbror M också var sjuk. Sedan dess har vi fallit som käglor en efter en, mellan grötrim, julklappsöppningar och julbord.

Vi var väldigt tacksamma för att våra (svär)föräldrar trotsade risken att få julledigheten förstörd av sjukdom. Hade de inte kommit hit hade fiaskostämpeln hängt som ett mörkt moln över vår "perfekta jul."
Tack vare att de kom så blev det ändå väldigt bra - inte minst för barnen.

Men som pricken över i fick vi just ett mess från svärmor där hon meddelade att hon är sängliggande med 39 graders feber. Så från oss alla till er alla. (Snörvel).
En riktigt sjuk jul!

tisdag 23 december 2008

Kommentarer

Pappa J skriver:

Satt och scrollade mig tillbaka genom bloggen och läste igenom alla kommentarer som vi fått av er som följer bloggen. Ville bara tacka för alla kloka ord och uppmuntrande rader. Det betyder oerhört mycket för oss att få respons från er. Att få ta del av era erfarenheter, tankar och åsikter.

Kände väl också att det vore kul att hitta en bra form för att svara på allt smart ni skriver. Så nu har vi bestämt oss för att:
1. Göra vår mailadress tillgänglig högst upp till höger på sidan så att den som vill vända sig direkt till oss (utan att resten av världen kan läsa) får möjlighet till det.

2. Oftare lämna egna kommentarer till era. Har ofta känt behov av det men har inte hittat någon bra form för det. (Ibland tänker man inte på det allra enklaste sättet när man klurar på hur man ska göra.)

Så vi hörs

söndag 21 december 2008

En sångfågel

Mamma H skriver:

Storebror H sjunger sedan 1,5 år tillbaka i Katarina kyrkas gosskör. Drivkraften är helt hans egen och ligger i att han vill bli popstjärna när han blir stor (eller fotbollsproffs, inte helt bestämt ännu, vi stöttar båda förslagen). I dag var det julkonsert i Katarina kyrka och kyrkan var helt proppfull. Det var också dags för storebrors debut som solist. Bara några rader men ändå. Hans största fans - mamma, lillebror M, Lilla L och farmor var på plats (J på jobbet tyvärr). Jag kände fjärilarna i min mage komma när det närmade sig. Men oj, vad duktig han var! Med hög och tydlig stämma sjöng han sina julrader. En tår i ögat och Lilla L och jag kramade varandras händer. Min duktiga son!

Från oss alla till er alla....


En riktigt God Jul

torsdag 18 december 2008

Det ironiska 90-talet...

Mamma H skriver:

I går blev så min födelsedagspresent till verklighet. 2 timmar i sällskap med Henrik Schyffert på Cirkus i Stockholm. Kvällen bjöd på en återresa in i det ironiska 90-talet och igenkänningsfaktorn var mycket hög för oss som var "unga" då. Länge sen jag skrattade så gott och så mycket. 2 timmar utan paus bara svischade förbi. Enda gången jag satte skrattet i halsen var när telefonen vibrerade i väskan. Farmor och farfar var barnvakt åt hela barnaskaran inkl Lilla L. Sms:et löd; Lilla L har skrikit i en halvtimme, nån av er måste nog komma hem. Men det löste sig. Farmor tog en kvällspromenad med vagnen, Lilla L somnade och jag kunde fortsätta skratta.

måndag 15 december 2008

Propagandabarn

Det där med att få tre barn skulle ju vara en HELT annan sak. Plötsligt är det fler barn än vuxna i familjen vilket skulle öka stressen, fick vi höra från alla håll. Men med risk för att låta präktig och provocera någon: Så ÄR det faktist inte här. I alla fall inte just nu. Killarna är nio och sex. De är väldigt engagerade i L och hjälper gärna till en stund vilket:
1. Ger dom något att göra
2. Skapar en känsla av att de tar ansvar för nåt viktigt
3. Underlättar för oss.

Ikväll är ett bra exempel. Jag kom hem toktrött efter en galet stressig dag. Ville bara gå direkt i säng utan att passera vare sig barn eller kök. H skulle ut på krogen och jag var följaktligen själv med tre barn som skulle läsas saga för och läggas. Jag var mentalt rustad för ett gatlopp men istället blev det en vandring på rosor. Faktiskt. Killarna gullade med syrran i TV-soffan medan jag vilade mig en stund. När jag stekte upp min äckliga, flottiga kvällsmat hängde L i babybjörnen hos mig och killarna kollade på TV. När maten var klar hade hon somnat där i selen och kunde bara läggas över i sängen.

Mätt och belåten kunde jag i lugn och ro läsa saga för sexåringen medan 9-åringen sysselsatte sig själv. Och sedan en lång saga för den äldste där jag nästan somnade i hans säng. Och sen var det egen tid för hela slanten.

Låter jag kaxig? Låter jag självbelåten? Jo. Det gör jag såklart. Men en sån här dag kan man väl få kosta på sig det. Det kommer dagar med magsjuka, tonårsrevolter, nattliga irrfärder på jakt efter killar som man inte vet var dom är och som inte svarar i mobilen. Och massor av jobbigt. Jag lovar att berätta om det också.

Men idag var dom riktiga propagandaungar.

onsdag 10 december 2008

Att hoppa(s)

Pappa J skriver:

Lilla L:s ena brorsa, M, älskade verkligen sin hoppgunga. Som han studsade i den där. Har fina minnen från första året med honom när han var ungefär lika gammal som Lilla L är nu: Långa frukostar med färskpressad juice och morgontidningen från pärm till pärm. Allt medan han - hoppade. Och skrattade.

Är ju snudd på ofrånkomligt att inte jämföra lite fast man inte borde. Det blir något ängsligt och lite destruktivt över det där jämförandet. För innerst inne vet man ju att hon kommer att lära sig allt senare än vad H & M gjort. Och att glappet mellan hennes utveckling och deras kommer att öka med tiden. Men ändå hoppas man. Och jämför. Och hoppas igen. På nån slags mirakel.

Hur som helst så har jag krängt ner henne i hoppgungan ett par gånger de senaste veckorna för att se vad som skulle hända. Och det var kanske inte ett mirakel precis. Men väl mer än jag hoppades på. För även om hon inte precis hoppar och studsar så är hon lika glad som han var. Och håller sitt goda humör nästan lika länge. Hon snurrar lite fram och tillbaka. Gör sitt pruttljud med munnen som är så kul just nu. Och den färskpressade juicen smakar faktiskt lika bra nu som då. Bara lite annorlunda.

Så det finns kanske hopp ändå.

tisdag 9 december 2008

Upploppet

Mamma H skriver:

Det är så otroligt rörigt och stökigt hemma hos oss just nu. Vi har byggt ut vårt hus och är nästan klara. Vad som pågår just nu är målning och tapetsering. Vi har duktiga och proffsiga målare inne som hjälper oss. Och när man ändå håller på och gör den nya delen fin så varför inte passa på och fräscha upp den gamla? Vi flyttar oss själva och våra saker runt till olika rum i huset. Det blir trängre och trängre. Lilla L ligger och inandas grovspackel medan hon sover (och vi också för den delen). Men vad är det man brukar säga? Man ska långt ner i skiten innan det vänder? För oj, vad fint det blir. Drömmen om en jul hemma i "nya" huset lever än så länge....

lördag 6 december 2008

Dä dä

Mamma H skriver:

Ca var sjätte vecka går vi på besök till habiliteringen och träffar sjukgymnast och logoped. Sjukgymnasten ger oss tips och råd på olika övningar för att förbättra och utveckla motoriken hos Lilla L. Logopeden står för språkutvecklingen. Vi arbetar efter Karlstadmodellen och varje gång får vi olika övningar/lekar att göra tillsammans med Lilla L hemma. Det mesta känns helt naturligt och är sådant vi gör med alla barn fast här på ett mer medvetet sätt. Leka Tittut-leken, turtagning osv. Det enda som jag har riktigt svårt för är de olika ljudövningarna vi ska göra. Barn med ds har ofta svårare att uppfatta ljud och olika melodier i talet. Därför övar vi på att säga "dä dä" till Lilla L. Första veckan med lång vokal, "däääää, veckan efter med kort osv. Det här har jag verkligen svårt för. Jag blir alltid lika full i skratt. Det känns bara så dumt. Lilla L tittar mycket granskande på mig som om hon vill säga "Tror du att jag är utvecklingsstörd eller vad håller du på med?"

måndag 1 december 2008

Funderingar från en nattugla

Pappa J skriver:

Det finns två sorters människor: Early birds och nattugglor. Att det finns en av varje i det här föräldraparet är både bra och dåligt. När jag funkar som sämst är H på topp. Och när hon loggar ur strax efter kl 22 då börjar min mest kreativa period. Då ska punkterna på att-göra-listan betas av i snabb takt, då är tankarna klara som källvatten, då får jag alltid mina bästa idéer (som jag ibland kommer ihåg dagen efter). Mina få blogginlägg är alla skrivna i månsken. Så också detta förstås.

Våra olikheter betyder att vi kan växeldra lite vilket ofta kan göra oss som familj mer effektiva. Kanske. Men å andra sidan missar vi alltid varandras bästa period på dygnet. Det finns några fönster där vi båda funkar lika bra. Sen förmiddag och tidig kväll. Gäller att passa på och umgås då...

Oftast finns en viss rättvisa mellan de två. Nattugglan och "the early bird" gynnas och missgynnas ungefär lika. Men när det kommer en bebis rubbas den balansen och nattugglan hamnar på losersidan. Bebisar är som bekant aldrig nattugglor. Om man inte tolkar Lilla L:s korta uppvaknanden i vargtimmen som infall från en nattuggla. Men det gör inte jag. Hon somnar alltid planenligt kl 8 och vaknar för att möta en ny dag kl 6. Vardag som helg. Och det innebär att det faktiskt är bättre att vara early bird nu för tiden.

Men kampanjen har redan börjat. Jag ska göra henne till en inbiten nattuggla. Så kan vi sitta och mysa framför TV:n och tänka kreativa tankar ihop när alla andra sover. För hittills är jag ensam i familjen.

Men tills det sker är det bara och ta skeden i vacker hand och gå och lägga sig. Är en dag imorron också...
gonatt.

söndag 30 november 2008

En ny värld

Mamma H skriver:

I dag var vi på kombinerat adventsfika och 2-årskalas hos våra goda vänner familjen H. Mycket mysigt! Där var också flera andra vänner och bekanta som inte träffat Lilla L sedan i somras. Några har inte hunnit träffa henne alls. Många är nyfikna på Lilla L och hur det går för oss. Vi berättar om habilitering, stödtecken (TAKK), resursperson på dagis, träning och utveckling. Det går upp för mig under samtalets gång vilken ny värld vi har trätt in i. En värld som inte alla delar. Dom flesta har ingen aning om att man t ex använder stödtecken(TAKK) till barn med ds. Få vet hur habiliteringens verksamhet fungerar. Det är ingenting konstigt alls med det. Det hade inte vi heller innan Lilla L kom till oss. Men tänkt vad mycket nytt vi har fått lära oss. Nu sitter vi där och berättar utan att staka oss en enda gång om Lilla L och hennes speciella förutsättningar. Och det känns så naturligt. Och bra. Och spännande.

tisdag 25 november 2008

Martina

Mamma H skriver:

I söndags sändes den sista filmen om Martina - i dag en 40-årig kvinna med Downs syndrom. Tom Allandh gör fantastiska dokumentärer, så även den här. Jag blev både glad, upprymd och sorgsen när jag såg den. Fantastiskt att se hur mycket hon har utvecklats och vad hon klarar av - eget arbete, eget boende (om än med hjälp), gympapass 1 gång/veckan, skriver dikter, spelar piano och rör sig ute i kultursvängen. Kan man önska sig mer? Den upplevda ensamheten gjorde mig sorgsen, likaså beskrivningen av att aldrig uppnå ett eget självständigt liv. Att alltid vara i behov av andras hjälp. Som tur är är jag gift med en mycket klok man. Återigen påminner han mig om hur det faktiskt är. Att Martina är Martina och Lilla L är Lilla L. Visst, samma diagnos men olika individer, olika familjer, olika nätverk, olika förutsättningar. Att uppleva ensamhet gör många människor i samhället, diagnos eller inte, säger J. Det måste inte vara så. Lilla L är dessutom född 40 år senare, det har hänt mycket - visst tror jag att vi kan komma att behöva kämpa för Lilla L men kanske inte lika mycket som Martinas mamma behövt göra. Dessutom är både J och jag bra på att kämpa och slåss för vår sak, J är ju till och med utbildad inom det och gör det hela tiden i sitt yrke.

Återigen - att leva i nuet är kärnan. Vem vet vad som händer i framtiden med någon av oss? I dag när Lilla L är 6 månader ger hon oss i familjen redan så mycket. Och det räcker väldigt långt.

måndag 24 november 2008

Hurra - 6 månader

Storebror H skriver:

Idag är lilla l ett halv år hon har blivit så duktig på sistone hon kan skratta, hon kan leka själv, hon prutta med tungan, nu så tränar vi också på att sitta lite jag och lilla l hon är rätt duktig på de också för att vara ett barn med DS.

fredag 21 november 2008

Mongoloid

Pappa J skriver:

Några få människor har förvånat oss med att använda detta förlegade ord. För mig är det lika belastat som "neger" eller "homofil". Men en del uppfattar det tydligen som en neutral benämning på personer med DS.

En kollega (som bara är några år äldre än jag själv) förvånade mig med att argumentera för att vi skulle använda det ordet i ett radioinslag vi skulle göra "eftersom många människor inte skulle förstå vad Downs syndrom betyder".

Jag vet inte vad som stör mig så mycket med det. Kanske är det att skällsordet "mongo" kommer därifrån eller att det har en så stark doft av 30-talsfascism över sig. Den bild jag ser framför mig är en steril institutionsmiljö: Rum efter rum med tjocka, kala institutionsväggar. Där ser jag stumma DS-personer som stirrar tomt in i kameran. Vuxna DS-personer som blivit bortlämnade på BB av gråtande föräldrar, människor som aldrig blivit älskade och som aldrig fått chansen att komma i närheten av sin högsta potential.

Trots att vi lever på 2000-talet kan folk som aldrig skulle drömma om att kalla Barack Obama för neger eller säga att Peter Jöback verkar vara en trevlig homofil, hur avslappnat som kasta ur sig: "Jaha, ni har en dotter som är mongoloid."

Varför är det så?

onsdag 19 november 2008

Blickkontakt

Mamma H skriver:

Under Lilla L:s första veckor i livet var det svårt att få den där riktiga blickkontakten. Jag hade läst att det kunde dröja något längre tid innan den kom så jag var väldigt fokuserad på uppgiften. Och som jag försökte. Det kändes som att ju mer jag ansträngde mig för att få möta den efterlängtade blicken, desto mer tittade Lilla L åt ett annat håll. När våra blickar möttes var det för en kort stund. Jag längtade efter mer...

Det känns redan som väldigt länge sedan. I dag, jag tror inte jag upplevt en mer intensiv blickkontakt än den jag har med Lilla L. Hennes stora, mörkblåa ögon tittar och tittar. Hennes blick är så granskande, inkännande och genomträngande att den gör mig knäsvag. Den suger tag i mig med sådan intensitet att det är omöjligt att vika undan. Just då, när våra blickar möts med så många känslor, just då känner jag mig som den lyckligaste människan på jorden.

tisdag 18 november 2008

Dementi

Mamma H skriver:

I dag var Lilla L och jag på återbesök på barnortopediska mottagningen på Astrid Lindgrens sjukhus. När Lilla L var nyfödd trodde man först att hon hade höftluxation (överrörlig höftled)och att hon skulle behöva ligga i en von rosenskena. Ultraljud visade dock att det inte var så illa som man först trott. Dock fick Lilla L ha en Frejka-byxa (som en tjock blöja med hängslen som bärs utanpå kläderna) under sex veckor i somras i syfte att stabilisera höften. I dag, 6 månader senare, var det dags för ny röntgen. Allt såg mycket bra ut och vi behöver inte komma tillbaka dit mer. Passade också på att fråga om våra farhågor ang torticollis (nackspärr). Men det avslog läkaren med bestämdhet efter att ha undersökt henne. Lilla L har helt enkelt en mycket tydlig favoritsida och vi måste i ännu större utsträckning locka henne till att använda den andra sidan. Läkaren sa också att visst är Lilla L mer mjuk och rörlig men inte anmärkningsvärt. Hon tyckte tvärtom att hon var riktigt stadig för sin ålder. Så i dag var en riktigt positiv dag!

Pruttljud

Mamma H skriver:

Lilla L har kommit på hur man gör pruttljud med munnen. Hon är såå nöjd med detta läte så nu pruttas det hela dagarna igenom. Och familjemedlemmarna tycker det är så roligt när Lilla L pruttar att vi pruttar tillbaka förstås. Mycket prutt blir det.

fredag 14 november 2008

Fredagsmys

Mamma H skriver:

Fredag betyder fredagsmys i vår familj (precis som lördag betyder lördagsmys, vi gillar helt enkelt att mysa). I kväll har vi fått klara oss utan pappa J som är på fest. Vi fick också klara oss ett par timmar utan storebror H som var på skoldisco. Med vax i håret och häng på byxorna - så stilig! Så jag, Lilla L och lillebror M hade eget mys först innan H anslöt kl 20. Vid den tiden hade Lilla L somnat (hon har inte riktigt snappat det här med mys ännu)och vi poppade popcorn, tog fram godiset och bänkade oss framför "Idol 2008". Så mysigt! Nu sover alla barnen...

onsdag 12 november 2008

Rulla, rulla, liten...

Mamma H skriver:

Man kan inte säga att Lilla L har några överflödskilon direkt, inte ens det minsta rund. Lilla L är lång och smal och väldigt finlemmad (som storebror H). Man kan inte tro att hon skulle vara så stark som hon ändå är. Vid 2,5 månads ålder överraskade hon oss med att vända sig från rygg till mage och vid 3,5 månad vände hon sig från mage till rygg. Nu har hon knäckt koden till hur man rullar. Först på mage, sen till rygg för att åter rulla upp på mage. I går hittade vi henne långt borta från mattan, på golvet under en stol. Hon hade rullat dit. Man tror det inte även fast man ser det. Nånting säger mig att hon kommer att överraska oss många gånger framöver...

tisdag 11 november 2008

Högervriden

Pappa J skriver:

Vi har länge funderat över varför Lilla L så gärna fäller ner huvudet åt höger. När vi lägger henne på mage (vilket man ju ska göra ofta för att hon ska få träna de viktiga nack- och ryggmusklerna) - då lyfter hon i och för sig upp huvudet rakt till en början. Men så fort hon blir trött lägger hon sig att vila med vänster ansiktshalva ner mot filten. Hon vänder ALLTOD huvudet åt höger. ALDRIG åt vänster.
Och när vi drar upp henne i sittande faller huvudet ALLTID ner åt höger.

Vi har undrat lite över det där och sedan igår har vi en väldigt stark teori. (Internet har revolutionerat tillvaron för alla läkar-wannabes och hypokondriker). Troligen har Lilla L har torticollis. Det innebär att halsmuskeln på ena sidan är lite kortare - något som alltså får huvudet att "falla ner" lite åt det hållet. Det har inget med DS att göra utan kan hända vilket barn som helst.

Medicinen heter sjukgymnastik och om det upptäcks i tid ger det i regel inga bestående men. Men ändå. Stackars liten. Hon behövde inte det.

måndag 10 november 2008

Navelsträngen - andra klippet

Pappa J skriver:

Pappans hedersuppgift i samband med förlossningen känner ni alla till. Barnmorskan sätter två klämmor på bebisens navelsträng. Sen gäller det att lyckas sikta mittemellan de där två plastgrejorna och klippa till. Låter inte så komplicerat men när hela ens känsloliv är i uppror kan det vara en nog så svår uppgift.

Men även om jag rent fysiskt lyckades klippa av den på BB så finns det många stadier att gå igenom innan den är helt av. I helgen gick vi igenom det andra stadiet. För första gången lämnade vi bort Lilla L en hel kväll och gick ut tillsammans. Hon fick vila i farmors och farfars trygga händer medan vi gick på Moneybrothers akustiska konsert på Södra Teatern.

En fantastisk upplevelse! Han är en riktig fullblodsartist. Trots att det var en sittande konsert som alltså genomfördes med akustiska instrument så var det tokdrag hela tiden. Och när sedan brandlarmet gick mitt i konserten så visade han hur extremt trygg han är i sin roll.

Vi fick alla lämna byggnaden och gå ut och ställa oss på Mose Backe torg tills orsaken bakom brandlarmet klarnade. Risken var förstås överhängande att vi i publiken skulle kallna där ute. Men precis när vi börjar undra vad som ska hända hörs plötsligt Pengabrorsans röst - nu i en ännu mer akustisk version. Från en alldeles vanlig parkbänk fortsätter han konserten med sin största hitlåt "dom vet ingenting om oss". Publiken står i stort sett på honom. Men trots det ser han helt obesvärad ut. En riktig entertainer. Och när vi efter tio minuter fick trava in igen var vi betydligt varmare än när vi kom ut. Stämningen under den sista delen av konserten var magisk.

Tack Anders för en förtrollad kväll. Lilla L lär få tillbringa ännu en kväll i barnvakts sällskap nästa gång du drar på turné.

lördag 8 november 2008

Mamma H skriver:

I går var Lilla L och jag på Tittut igen. Denna fantastiska verksamhet som värmer så många hjärtan. 10 barn, alla med Downs syndrom, och deras mammor och pappor ingår i gruppen. Vi sjunger (med tecken), fikar och pratar, pratar, pratar. Innan Lilla L föddes tänkte jag mycket på att Lilla L kanske inte skulle vara så lik oss andra i familjen rent utseendemässigt. Att hon istället skulle vara lik andra barn med ds som inte hade någonting med oss att göra. Tanken gjorde mig lite ledsen. Att vara på Tittut och se dessa 10 barn med föräldrar får denna myt snabbt på fall. Visst finns det gemensamma drag hos personer med ds men jag blev förvånad första gången över hur lätt det är att se vilket barn som hör ihop med vilken förälder. Och Lilla L är inte alls särskilt lik någon av de andra barnen utan snarare väldigt lik sina syskon. Jag har inga problem alls att se det.

måndag 3 november 2008

Dansa med teletubies

Storebror H skriver:

Nu för tiden har lilla l också börjat gilla att titta på tv efter oss. Hon tittar intensivt på dom dansade Tinky winky , Dipsy, Laa Laa , po hon gillar att se dom dansa efter varandra. När vi tittade tillsamans med lilla l här om dan så såg lillebror m att tinky winky ramlade baklänges lillebror m gapskrattade och sa: "titta han trillade". "Ha ha ha," sa jag "jätte kul".

SLUT.

söndag 2 november 2008

Lilla tungan

Pappa J skriver:

I början av den här veckan var jag ensam hemma några dagar när resten av familjen var i Norrköping. Och när jag återsåg Lilla L efter de dagarna så kunde jag faktiskt se henne med en "främlings ögon". Det var lite läskigt men varade bara i några minuter, innan det bröstvärmande leendet och de himmelsblå ögonen gjorde att jag återigen såg henne med en pappas ögon.

Jag har nämligen förvånats över hur sällan jag tänker på att Lilla L har DS. Och hur sällan jag ens SER det. Ibland har jag till och med letat efter tecknen utan att se dom. Märkligt hur kärleken mellan förälder och barn verkligen gör att man faktiskt ser igenom ytan. Rakt in i det som finns där innanför. Själva själen, eller vad man ska kalla det. Och den - kan jag försäkra - är bland det vackraste jag någonsin sett.

Men de första minuterna efter deras Norrköpingsresa såg jag alltså en flicka med DS. Och det jag framför allt la märke till var den lilla tungan som med jämna mellanrum for ut och in på ett sätt som den inte gör hos andra barn. Jag tycker det är rätt gulligt men det är definitivt annorlunda.
"Är det vad främlingar framför allt ser när vi kommer gående på stan med Lilla L", tänkte jag.

Hoppas inte det.

torsdag 30 oktober 2008

Fett dåligt

Mamma H skriver:

Lillebror M, sex år gammal, har gjort några reflektioner kring Downs syndrom de senaste dagarna. Här kommer två av dem;

- Mamma, det syns inte på Lilla L att hon har downs så jag tror inte hon har det längre....

- Pappa, kommer Lilla L ha downs hela sitt liv?
Pappa svarar; jo, så är det förstås.
Lillebror M igen; Fett dåligt!

Gullplutten!

tisdag 28 oktober 2008

Mamma H skriver:

Brorsorna har höstlov så jag och barnen är och hälsar på några dagar hos mormor och morfar i Norrköping. Pappa J gör radio på dagarna och knackar kakel på kvällarna (som alla andra småbarnsföräldrar bygger vi ut och renoverar vårt hus - det är väl ett måste under den här perioden?). Alla trivs hos mormor och morfar, så också Lilla L som ännu inte hunnit vara här så många gånger. I dag har brorsorna och jag gjort en egen utflykt och Lilla L har varit med mormor. Känns som om Lilla L är inne i en riktig utvecklingsfas. Hon bluddrar mest hela tiden och rullar runt på golvet fram och tillbaka, smärt som hon är med sina 65 cm och 5,8 kilo. Hon har fått prova att sitta uppbullad (heter det så?) i en riktig barnstol när hon ska äta sin portion gröt. Att få sitta med vid bordet tillsammans med resten av klanen. Kan det bli bättre? Hon bara älskar det!

söndag 26 oktober 2008

Filmupplevelse

Mamma H skriver:

I dag var lillebror M och jag på bio och såg "Star Wars, Clone Wars". Vi hade bestämt att vi skulle ha egen tid han och jag tillsammans denna söndag. Att gå från att alltid varit lillebror till att också bli storebror kan vara nog så tufft även om M tagit det rätt så bra. Dock viktigt för alla syskon att få ha mamma eller pappa helt för sig själv tror vi. Lillebror M fick välja vad vi skulle göra och då blev det bio. Han valde också filmen. Jag är inget fan av Star Wars och jag försökte försiktigt få honom välja en annan film istället. Men nej då. Efter fem min i biosalongen fick jag nästan panik när jag insåg att jag var tvungen att titta på denna film i ytterligare 1,5 timme. Hua! M såg hur jag satt och skruvade på mig och lutade sig fram och undrade viskandes om jag tyckte den var bra. "Är det inte lite mycket krig?" viskade jag tillbaka. Han tittade på mig som om jag vore en idiot och sa; "Men mamma, vet du inte att Star Wars betyder stjärnornas krig på svenska? Det här är verkligen ingen kärleksfilm, mamma". Nej, det var det ju verkligen inte....

lördag 25 oktober 2008

So far so good...

Mamma H skriver:

Lilla L är nu fem månader gammal och har än så länge klarat sig undan infektioner (lillebror M hade haft åtskilliga fler vid samma ålder). Ca hälften av barn med Downs syndrom är mer infektionskänsliga, hur det står till med Lilla L vet vi inte ännu. Hon har fått ett par förkylningar samtidigt som övriga familjemedlemmar men lyckats parera dessa bra. Ingen hosta, ingen feber, bara lite täppt i näsan. Den tuffare årstiden ligger dock framför oss. Långa, mörka månader med influensa, RS-virus och allehanda förkylningar. Med tanke på Lilla L:s hjärtfel vill vi verkligen inte att hon ska drabbas. Därför kommer hon få vaccin mot både influensa och RS-virus. Förstås inte ett heltäckande skydd men det känns bra. Sen är det bara att hoppas. Samt att undvika IKEA på lördagar...

onsdag 22 oktober 2008

Teckenbryderi

Pappa J skriver:

Redan när Lilla L låg i magen läste vi en hel del om Karlstadmodellen där stödtecken (TAKK) är en viktig del. TAKK skiljer sig från det teckenspråk som hörselskadade använder eftersom det inte ersätter det talade språket utan bara understödjer det. Forskning visar att man på så vis snabbar på och underlättar talutvecklingen hos barn med en språkstörning (vilket barn med DS ofta har).

Den här kunskapen har vi alltså haft länge. Vi har också köpt en CD-romskiva där man pedagogiskt kan lära sig alla möjliga tecken. Vi har börjat med de självklara (mamma, pappa, äta, sova och några till).

Vi har fått höra av dom som kan detta att vi ska teckna ungefär lika mycket till Lilla L som vi har pratat med våra andra barn. MEN om vårt talade språk till våra andra barn hade varit lika ordfattigt som vårt tecknade språk är till Lilla L nu - ja då hade det låtit ungefär så här: "pappa, mamma, trött, sova, hungrig trött?"

Och ärligt talat så var det väl lite mer svada än så med dom. Vi pratar förstås lika mycket med Lilla L som vi gjorde med pojkarna. Men vi sätter inte tecken på alla dom orden trots att vi borde. Och varför gör vi då inte det? Ja, det finns väl flera svar. Ett är kanske ren lättja. Men ett annat är den tröskel man ska över innan det känns helt naturligt. Först ska man komma över den hemma. Sen ska man över den när man är ute i offentliga miljöer. Och där har vi en lång väg kvar.

Men vi har - som det brukar heta - sjukdomsinsikt. Och jobbar på problemet. Tacksamma för era erfarenheter av detta och även lite tips om hur man snabbare kommer över tröskeln.

tisdag 21 oktober 2008

kärleksförklaring

Storebror H skriver:

jag gillar Lova på alla olika sätt. Hon är gullig , hon gillar mig jätte mycket och jag gillar henne. Hon gillar när jag kittlar henne på magen. Hon skrattar otroligt mycket när jag ler åt henne. När jag såg henne för första gången tittade hon inte så mycket men var fortfarande gullig. Hon har och hade väldigt mycket hår. Vi försöker väldigt mycket med tecken och det funkar också för det mesta. Hon gillar mycket babba , bibbi , bobbo , dadda , diddi , doddo om ni har hört talas om dom. Men hennes absoluta favorit leksak är en rund skallra som hon ärvt av först mig och sen malte min bror. Ibland kan jag ligga bredvid lova i högst en halvtimme och minst tio minuter så jag gillar verkligen Lova SLUT.

måndag 20 oktober 2008

För mycket downs....

Mamma H skriver:

Ibland blir det bara för mycket. I dag har jag och Lilla L haft en mysdag, till största delen inomhus. Tiden då hon sov ägnade jag mig åt följande; uppdatera mig på diverse bloggar (många av dom ds-relaterade), se 3 olika TV-intervjuer med Sören Olsson ang hans bok "Prins Annorlunda", läsa igenom Anna Ekeblads krönika i Aftonbladet http://www.aftonbladet.se/wendela/barn/article3547246.ab samt alla dom 74 kommentarer hon fått som respons på artikeln. Sen var jag mätt. Proppmätt. Så mätt att jag bara ville kräkas på allt vad downs heter. Pappa J undrar försiktigt varför jag frossar så mycket. Jag vet inte. Men jag kan bara inte låta bli. Fast jag skulle nog må bättre av att tagga ner, i alla fall lite grand. Ibland blir det bara för mycket....

söndag 19 oktober 2008

Turordning

Mamma H skriver:

Nu har vi åter igen landat hemma i huset efter vår långweekend i Köpenhamn. Dagarna i Danmark infriade alla våra förväntningar (läs; smörrebröd, gammeldansk och röd pölse) förutom Tivoli då. Kändes lite för höstruskigt för att ge sig upp i berg-o-dal-banan även om brorsorna nog inte hade bangat. Men mysigast av allt var nog ändå själva tågresan dit och hem. Brorsorna som är så stora nu att dom sitter där så förnöjsamt och läser sina egna böcker och tidningar under tystnad. Föräldrarna som får plöja igenom alla dagstidningar inkl bilagor under intagande av kaffe och te. Lilla L som är nöjd bara hon får sitta upp och suga på någon av sina färgglada leksaker och som flyttas runt mellan fyra olika famnar. Alla vill hålla Lilla L i famnen så till slut får vi göra upp en turordning. Först din tur, sen min tur osv...

onsdag 15 oktober 2008

Nollvisionen

Pappa J skriver:

Lilla L ska snart ut på sin första utlandsresa. Hela familjen ska åka till gamla goda vänner i Köpenhamn. Kanske njuta lite smörrebröd, gammeldansk och besöka Tivoli. Men Lilla L får väl strängt taget vara utan alla de där sakerna. För henne är det nog tillräckligt spännande att bara åka lite tåg, se något annat några dagar och höra ett annat språk.

Hon har inte varit sig riktigt lik idag. Lite nollställd så där. Inga leenden, nästan inget joller, och den lilla kroppen kändes ovanligt gelémjuk när jag tog upp henne för komma-hem-kramen efter jobbet. Först var vi lite oroliga och tänkte att hon kanske håller på att bli sjuk. Men sen kom vi på det: Hon har förstås resfeber.

Danmark är ju på många sätt ett sympatiskt land. Men på en del områden undrar man lite. De här KUB-testerna som vi har skrivit så mycket om. I Danmark har de erbjudits alla blivande föräldrar under ganska många år.

Läste för en tid sedan ett pressmeddelande från danska motsvarigheten till Socialstyrelsen. Där jublade myndigheten över hur snabbt det generella testet hade gett resultat. Sedan det infördes hade antalet födda DS-barn halverats. Tonfallet var helt fritt från den dubbelhet som präglar den svenska debatten. Det var liksom inget snack om vad samhällets mål med testet var. Kanske kan kalla det den danska varianten av nollvisionen?

Well, well. Vi ska åka dit och göra lite reklam. Och en bättre reklampelare än Lilla L finns inte.

tisdag 14 oktober 2008

En music-lover

Pappa J skriver:

Vi brukar dansa tryckare, jag och Lilla L. Hon verkar gilla Winnerbäck precis som jag gör, eller så inbillar jag mig bara. Men hur som helst så gillar hon om man ger henne en lång kram och dansar lite samtidigt. Får mig att tänka på något som hände på BB precis minuterna efter att hon kom.

En kvinnlig, lite äldre barnläkare skulle dela med sig av sin visdom om det barn vi hade välsignats med. Hon berättade lite allmänt om Downs syndrom och så såg hon plötsligt allvarlig ut och sa: "Barn med Downs syndrom är mycket glada barn. Och dom är väldigt förtjusta i musik. Så ni ska sjunga ofta för er dotter."

Vi tittade på varann, jag och mamma H. Så log vi lite i smyg. Eftersom vi hade haft gott om tid att läsa på om DS kände vi till att det där var en fördom. Ungefär lika sann som att svarta människor har rytmen i blodet. Men vi avstod från att läxa upp den gamla snälla doktorn. Hon ville ju bara säga något positivt. Och sjunga för Lilla L hade vi tänkt göra ändå.

Men precis som det finns många svarta människor som är duktiga på att dansa (och det finns en hel del som saknar både taktkänsla och koordination) så finns det förstås människor med DS som gillar musik. Och Lilla L verkar faktiskt vara en av dom.

Så det lär bli fler tryckare för henne och mig.

måndag 13 oktober 2008

Mjuk som jello

Mamma H skriver:

Många barn med ds har låg muskeltonus och är därför mjukare i kroppen än "vanliga barn". Lite ostyrigare helt enkelt. Lilla L är verkligen mjuk. Mjuk som jello. Denna mjukhet gör att vi nästan vill krama ihjäl henne, alla fyra. Hon är så otroligt gosig att krama. Mjukheten till trots kämpar hon på den röda mattan och klarar av att lyfta sitt vackra huvud högre och högre och längre tid för var gång. Det är fantastiskt att se. Men ibland undrar jag - hur ska det gå till när hon en dag ska upp och gå på dom där små mjuka benen?

lördag 11 oktober 2008

Lyckliga barn

Mamma H skriver:

När jag ringde min bästa vän J för att tala om att fostervattensprovet visade att vår bebis verkligen hade Downs syndrom sa hon två saker. Två fraser som etsat sig in i mitt medvetande. Först sa hon; "Åh, vad ni kommer att älska det barnet". Sedan sa hon; "det är egentligen enkelt, vad alla föräldrar vill ha är lyckliga barn och då spelar det ingen roll om man har ds eller inte. Det var allt hon sa. Tack för att du är så klok J och en så himla bra vän!

torsdag 9 oktober 2008

Sömn & vakenhet

Pappa J skriver:

"Får ni sova då?" Det är väl en av de vanligaste frågorna man får som nybliven förälder. En fråga man ställer lika slentrianmässigt som "hur är det?" Och på samma sätt som alla förväntar sig att svaret på den sistnämnda frågan blir ett kort "bra!" så väntar sig alla en lång klagovisa som svar på sömnfrågan. Därför har många blivit väldigt förvånade när vi svarat att vi aldrig sovit så gott som efter Lilla L kom.

Sommaren var gudomlig: Vi hängde på mina föräldrars sommarställe tre gånger så länge som vi brukar. Lilla L brukade duna in vid 22-tiden i soffan. Vi gick och la oss i gäststugan några timmar senare och så sov vi tillsammans HELA LÅNGA natten. Pojkarna skötte sig själva: gick till farmor och fick frukost och sen ut och träna fotboll hela morgonen. Vi vaknade först när förmiddagssolen letade sig in genom det lilla runda fönstret på ytterdörren.

Det gick så långt att vi började oroa oss över om något var allvarligt fel med henne. Så där mycket kan man väl inte sova? Kan det rent av vara skadligt? Men doktorn lugnade oss och sa att sömn kan aldrig vara dåligt. Barnen sover så mycket dom behöver. Och behovet varierar från barn till barn.

Har stämt av det här med flera andra föräldrar till DS-barn och från många fått igenkännande nickar: "Jo, vår bebis sover också väldigt mycket jämfört med andra".
Är det en DS-grej? Jag vet inte. Men inget av våra andra barn har sovit tillnärmelsevis så tungt och gott som Lilla L har gjort.

Men sedan några veckor tillbaka börjar vi känna igen oss i spegeln på morgnarna. Småbarnsförälderpåsarna under ögonen är där igen. Det sura morgonhumöret dyker upp allt oftare och det händer att det första ordet som kommer över mina läppar på morgonen är en svordom.

För nu vill Lilla L ta igen den tid hon sovit bort under sina första månader. Upp och hoppa vid kl 05.45. Och gärna några omgångar med skrikande per natt också innan hon får sin efterlängtade påfyllning. Jag är kluven. Samtidigt som jag saknar den gamla goda tiden från i somras så gläds jag någonstans åt att Lilla L vill tillbringa alltmer av sin tid med öppna ögon.

onsdag 8 oktober 2008

Hjärtat igen

Mamma H skriver:

Häromdan var vi på undersökning av Lilla L:s hjärta igen. Vår hjärtdoktor C, som är i vår ålder eller till och med något yngre, är så fantastiskt trevlig och proffsig. Hon är också så himla gullig med Lilla L. Bästa betyg. Nu när vi har varit där några gånger känns det nästan som att träffa en kompis, fast ändå inte. Hursomhelst, Lilla L är fortfarande helt opåverkad av sitt hjärtfel och nu kunde man se på ultraljudsskärmen att kroppen börjar försöka laga hålet självt. När vi tittade noga kunde vi se ett membran som hade bildats mellan förmaken. Det innebär att blodflödet till och med hade minskat något. I bästa fall fortsätter kroppen reparera hålet så att det inte ens kommer att behövas något ingrepp. Men det kan ta tid och det är bara i bästa fall. Men i alla fall så behöver vi inte komma tillbaka på 4 månader! Och det kändes som mycket goda nyheter. Tänk vad man ändrar perspektiv genom livet...

måndag 6 oktober 2008

Doktor P

Pappa J skriver:

Det här inlägget är mest till dig doktor P. Vi träffades för ett år sen ungefär. Vi hade fått rådet att prata med en barnläkare för att få lite inblick i hur det kunde vara att ha ett barn med Downs syndrom. Vi förväntade oss ett framåtsyftande samtal där utgångspunkten var hur livet skulle bli med Lilla L. Men du, doktor P, ville backa oss tillbaka. Du ville ge oss argument för att välja en annan väg.

Du sa att många DS-föräldrar skulle ha önskat att de hade varit i vår situation och faktiskt hade ett val. Sen målade du upp en nattsvart bild av framtiden: Ett allmänt "hårdnande samhällsklimat" skulle göra livet tuffare för alla avvikande. Och småbarnsåren kanske kunde vara lite mysiga men sen skulle det bli problem. Vi påpekade lite försiktigt att du, doktor P, var väl varken statsvetare eller ungdomsforskare - utan neonatalläkare. Hur kunde du veta så mycket om samhällsklimatets utveckling och ungdomar med Downs Syndrom? Det visade sig att du kanske inte visste så mycket om det men att du kände dig övertygad ändå.

Tänk om du hade lyssnat på SR-programmet "Karlavagnen" som sändes häromdagen. Temat var Downs syndrom och alla möjliga människor med egna erfarenheter fick ringa in och berätta sina historier. Skulle man sammanfatta dessa berättelser med bara några meningar skulle det låta ungefär så här: "Vi trodde att livet skulle bli ett helvete när vi fick vårt DS-barn. Men hade vi bara vetat hur det verkligen skulle bli. Då hade vi sluppit så mycket oro."

Doktor P. Här är ett tips till dig. Klicka på den här länken och lyssna på dessa berättelser från verkligheten. Så kanske du kan lära dig lite nya saker. http://www.sr.se/webbradio/webbradio.asp?type=broadcast&id=1381504

P.S.
Men skynda dig. Länken funkar bara fram till den 29 oktober.
D.S.

söndag 5 oktober 2008

Livet i starkare färger

Mamma H skriver:

Jag har alltid varit dålig på att leva och uppleva nuet. Istället mycket bra på att njuta av framtida planer. Under tiden jag var gravid med Lilla L gick jag en kurs i mindfulness. Mindfulness handlar det mycket om att med alla sina sinnen vara närvarande i stunden och till fullo vara medveten om vad man upplever. Det handlar också om acceptans. Att acceptera hur man känner och tänker i vissa situationer för att sedan kunna hålla distans till tankarna. Den kursen var en stor utmaning för mig. I och med Lilla L:s ankomst har jag blivit så mycket bättre på att just vara närvarande, känna glädje över småsaker i vardagen och känna stor tacksamhet över allt som är bra i mitt liv. Jag kan bäst beskriva det som om jag upplever livet i mycket starkare färger. Det känns som en fantastisk gåva att ha fått. Tack Lilla L för det!

torsdag 2 oktober 2008

Temadag DS

Mamma H skriver:

I går var J, jag och Lilla L i väg på temadag om DS på Tittut här i Stockholm. Vi var ett femtontal familjer, alla där med sina ds-bebisar förstås. På förmiddagen föreläste en läkare i neurologi från KS om de olika medicinska komplikationer som kan komma med ds. Intressant även om jag redan visste det hon berättade. Men å andra sidan blev det då heller inte så tungt att höra. Hon påpekade också noga att vissa barn drabbas av vissa komplikationer, en del får inga alls och väldigt sällan drabbas ett enskilt barn av alla. På eftermiddagen hade vi samtalsgrupper indelade mammor och pappor för sig. Var och en fick presentera sig och sin familj, hur man fått beskedet om ds och överhuvudtaget hur man upplevde hela situationen. Det slog mig att det finns verkligen lika många sätt att reagera på och hantera det hela som det finns människor. Såklart! Var och en har sin historia. Det var många starka känslor som kom upp till ytan den eftermiddagen. För egen del känner jag att jag sedan länge har bearbetat och kommit förbi den chock och sorg som beskedet medförde. Men så har vi ju också ett försprång, vilket man måste komma i håg. Jag känner mig bara så glad och tacksam över Lilla L och att hon kom just till oss. Hon är en kärleksgåva!

tisdag 30 september 2008

En framtida P1-lyssnare

Vi lyssnar mycket på radio i vår familj, ja nästan bara på P1 förstås. I somras hade vi många bra stunder när vi lyssnade på Sommar i P1. Ofta på kvällen när lugnet hade lagt sig. Då kröp vi upp i soffan med te och tända ljus och lyssnade tillsammans. Bra sommarprogram får man ofta nya insikter ifrån. Via habiliteringen fick vi tips om att vi kunde spela in ljudband och låta Lilla L lyssna som ett sätt att stimulera språkinlärningen. Här lyssnar Lilla L till Fredrik Häréns utmärkta sommarprogram. Hon verkade gilla det och lyssnade intresserat. Men vi la ner det ganska så snabbt. Med två oavbrutet snackande brorsor så känns det som att det räcker.

måndag 29 september 2008

Balansgång

Pappa J skriver:

Jag funderade mycket på hur det skulle vara att ha ett barn med DS innan. Vad skulle vara annorlunda? Hur skulle jag förhålla mig till att mitt barn inte skulle utvecklas i samma takt som sina jämnåriga kompisar?
Men ännu en gång har jag fått lära mig en sån där evig visdom: Att lyckan är beroende av förhållandet mellan förväntningar och den upplevda verkligheten. Ni har säkert någon gång gått på bio för att se en film som alla era vänner har sagt ska vara "så fantastiskt bra". Sen går ni dit med era höga förväntningar och tycker att "jo visst var den bra, men SÅ fantastisk var den väl inte". Så känner man sig ändå lite blåst på något och därmed missnöjd.
Med Lilla L är det likadant fast tvärtom: Alla saker hon lär sig som sker i normal takt blir en stor källa till glädje eftersom hon överträffar våra förväntningar. När hon till exempel ler och skrattar mot oss ungefär vid samma ålder som "normala" barn gör det. Eller när hon vänder sig från mage till rygg och tillbaka igen vid tre månaders ålder. Då blir vi stolta och rent av lite överraskade över vad hon kan.
Men man får förstås akta sig så att man inte har en sorts extra låg "DS-förväntning" på henne genom hela livet. För då kommer hon inte att nå sin högsta potential. Så det är som allt annat i livet. En balansgång.

Massera mera

Mamma H skriver:

I tre dagar (en timme varje gång) har Lilla L och jag gått på kurs i babymassage på bvc. Jag har lärt mig massera och Lilla L har låtit sig masseras. Det tyckte hon om! När H var bebis för nio år sedan (!) gick vi också på babymassage på bvc och jag mindes det som otroligt mysiga stunder. Därför ville jag gärna göra det med Lilla L också. Babymassage är dessutom en viktig del av Karlstadmodellen (http://www.karlstadmodellen.se/), då det handlar om kommunikation och struktur - båda två viktiga komponenter. Så nu masseras det här hemma till både min och Lilla L:s förtjusning.

lördag 27 september 2008

Glädje

Mamma H skriver:

I dag kom det. Vi har väntat på det. Det första riktiga skrattet. Lilla L har sen en tid tillbaka besvarat våra leenden men det där riktiga skrattet har låtit vänta på sig. I eftermiddags hade vi en riktig myspys-stund på soffan och när jag busade runt med henne hörde jag det plötsligt. Skrattet. Jag gjorde det igen och samma sak på nytt - skratt. Jag blev alldeles varm inombords och kände mig plötsligt som världens lyckligaste människa.

fredag 26 september 2008

Hur göra?

Mamma H skriver:

Om man inte är en kännare så ser man inte på Lilla L att hon har DS. Det syns helt enkelt inte särskilt tydligt. Jag har förstått det nu. Vi ser det inte alls men så är hon ju också bara Lilla L för oss, så det är ju inte så konstigt. Men inte heller andra ser. Okända människor tittar ner i barnvagnen, gullar med henne, ställer dom vanliga artiga frågorna om ålder, berömmer hennes himmelsblå ögon och sen...ingenting mer. I början stod jag noga och iakttog deras eventuella reaktion men nej, det kom ingen. Ibland gör det det hela lite svårare. Ska jag berätta eller ska jag inte berätta och när ska jag berätta i sådana fall? Det är självklart ingenting som jag på något sätt försöker dölja men samtidigt vill jag att Lilla L ska få presenteras som Lilla L och inte alltid med syndromet som andranamn. Om jag berättar med en gång blir det fokus på DS och inte på Lilla L men om jag inte berättar kan det bli en märklig situation senare. Hur jag en gör så blir det inte riktigt bra. Jag måste hitta ett sätt som fungerar. Tips?

torsdag 25 september 2008

Besök hos habiliteringen

Mamma H skriver:

I går var Lilla L och jag på besök hos habiliteringen. Det var vårt tredje besök där och första gången vi skulle träffa sjukgymnasten och logopeden "på riktigt". Känns fortfarande väldigt ovant och konstigt att gå dit. Visst har jag vetat att habiliteringen finns men den har liksom aldrig funnits med i mitt medvetande. Nu är det som att kliva in i en nya värld. Min dotter är inskriven hos habiliteringen. Svårt att ta in. Lilla L är nyvaken och trött när vi sätter oss ner. Jag känner att jag blir stressad av tystnaden i rummet och dom iakttagande blickarna från sjukgymnasten och logopeden. Det känns som om hon ska bedömas. Jag kommer på mig själv med att sitta och hoppas att hon ska visa hur duktig hon är. Hur mycket hon pratar och jollrar och att hon faktiskt visst kan ligga ganska länge på mage nu. Vad spelar det för roll? Under besökets gång blir stämningen i alla fall allt mer avspänd och när vi går därifrån känns det bättre i magen. Och Lilla L har visat hur fantastisk Lilla L just är...

onsdag 24 september 2008

Win-win situation?

Mamma H skriver:

Vi har ofta många och långa diskussioner med framförallt vår 6-årige lillebror (men också med storebror) om hur mycket tid man får spendera framför datorn. Han driver linjen obegränsat med tid, föräldrarna vill ha fasta datadagar med bestämda tider. Vi diskuterar fram och tillbaka och försöker kompromissa från bägge håll. Ett undantag finns dock. Så länge man använder datorn för att lära sig nya stödtecken (TAKK) så tycker föräldrarna att det är ok. Vi har installerat Teckenhatten (Hattenförlag) på datorn för att alla i familjen ska lära sig stödtecken. Forskningen visar nämligen att användandet av stödtecken underlättar inlärningen av det talade språket. Den största utmaningen för Lilla L kommer nämligen vara att lära sig prata (hon har dock väldigt bra draghjälp i form av två oavbrutet snackande brorsor). Med tecken får hon dessutom ett sätt att kommunicera fram tills dess att hon lär sig prata. Således tar bröderna H och M chansen att få nyttja datorn och lär sig samtidigt tecken. Det har resulterat i att dom börjar bli riktiga fenor på tecken och fullkomligen sprutar ut nya ord varje dag. Är det månne det som kallas en "win-win-situation"?

tisdag 23 september 2008

Tack!

Pappa J & Mamma H skriver:

Till alla vänliga kloka människor som har varit inne på bloggen och lämnat kommentarer. Och till alla er som kommenterade vår artikel och deltog i chatten på expressen.se. Stort tack för alla värmande ord. Tack vare er blev vi övertygade om att det var värt det. Även om det innebär en viss anspänning att bli så offentlig med så privata tankar i en kvällstidning.

Förhoppningsvis har vi bidragit till att komplicera bilden lite grann för alla som funderar kring KUB-test och DS. För det är ju ingen svart-vit fråga. Utan en med väldigt många gråskalor. Och kanske har vi också dragit en lans för alla som är annorlunda i en värld där likriktning och perfektion hyllas så mycket.

lördag 20 september 2008

Checklistan

Mamma H skriver:

När ett barn med DS kommer till världen finns en checklista med undersökningar och kontroller som ska göras. Allra viktigaste är förstås hjärtat, därefter kollas syn, hörsel och höfter. Inte sällan blir det återbesök för att undersöka en andra gång om resultatet vid det första tillfället inte var tillfredsställande. Pålästa som vi var, visste vi ju om alla dessa undersökningar som skulle komma efter Lilla L:s födelse. Ändå kändes stundtals riktigt jobbigt. I Stockholm är det heller inte ovanligt att dessa undersökningar sker på olika sjukhus, ibland till och med på samma dag. På förmiddagen var det hörseltest på Huddinge sjukhus och på eftermiddagen hjärtultraljud på Sachsska barnsjukhus. Det kändes tufft. Samtidigt är det förstås bra att det finns en tydlig diagnos med mycket kunskap om och därför också en tydlig checklista. Men varför inte någon form av samordnare? Lilla L klarade dessa undersökningar bra och när hon så kom ut på andra sidan var det med en perfekt hörsel och en perfekt syn men med ett hjärtfel.

onsdag 17 september 2008

Framtidshopp

Kolla in Dan i Paris! Hoppas, hoppas att vår Lilla L kommer hem med en sådan charmig och trevlig pojkvän en dag....

http://www.youtube.com/watch?v=hP_8vvLtqUA

tisdag 16 september 2008

Lata dagar med Lilla L

Mamma H skriver:

Tänk vad fantastiskt mycket mer tid man får till förfogande när man är föräldraledig. Och vilken tidsbrist man har i vanliga fall. Bäst är nog mornarna. När pappa J gett sig iväg till jobbet och brorsorna har gått iväg till skolan. Då har Lilla L och jag vår bästa stund. Tända ljus på bordet, läsa DN i lugn och ro, äta frukost så länge man vill. Lilla L sover tills hon vaknar (hon är en hejare på att sova - har verkligen kommit till rätt familj) och sedan leker vi på hennes filt på golvet. En lång promenad på förmiddagen, pyssla hemma, ringa viktiga telefonsamtal, lunch med en trevlig vän och sedan hämta brorsorna tidigt från skolan. Att kunna hämta brorsorna när helst dom vill - tänk att kunna göra det! Mysa allihopa på eftermiddagarna. Middag i lugn och ro när pappa J kommit hem. Brorsorna i väg på fotbollsträning. Kvällssaga med alla tre barnen (Lilla L lyssnar mycket uppmärksammat). Brorsorna somnar och vi får nån timme själva med Lilla L innan hon somnar sött för natten. Myspys med te och tända ljus för pappan och mamman. Gud, så bra man har det...

söndag 14 september 2008

Nätverk

Mamma H skriver:

I går var det Lilla L:s namngivningsfest. Då blev det så extra tydligt vilket fantastiskt stort och starkt nätverk hon har omkring sig. Man blir alldeles rörd. Med på namngivningen var mormor, morfar, farmor, farfar, oldemor, gammelmorbror, fastrar, mostrar, farbröder, morbröder, kusiner och så våra allra bästa vänner - familjen H och familjen H. Just dessa två familjer, inklusive sammanlagt 5 barn, kommer att vara Lilla L:s fadderfamiljer. Lilla L kunde inte ha fått bättre faddrar. Det är så härligt att se hur väl mottagen hon blivit av alla och det känns så bra att veta att hon har så många varma och engagerade personer i sin närmsta omgivning som kommer att finnas där för henne genom livet. STORT TACK TILL ALLA! Och vad gäller Lilla L så skötte hon sig alldeles utmärkt....

onsdag 10 september 2008

Syskonkärlek


Pappa J skriver:

Finns få saker som kan få ett fadersöga att blänka så mycket som ren och oförfalskad syskonkärlek. Annars kan ju ankomsten av en ny familjemedlem utlösa en hel del svartsjuka. Ja, till och med elakhet. Själv var jag allt utom en god bror när min lillasyster kom. Dagliga tjuvnyp och lustmord på diverse kramdjur tillhörde dessvärre vardagen under några år för våra föräldrar. Inget jag är stolt över men så var det.

Lilla L:s bröder (H & M, 9 och 6 år) har inte visat något i den vägen. Tvärtom har de varit kärleksfulla och engagerade från första stund. Redan när vi var kvar på BB skickade de ett helt lass med teckningar och olika installationer som fick glädjetårarna att rinna som vattenfall när vi radade upp dom på fönsterbrädan i det annars ganska nakna familjerummet.

Och sen vi kom hem den där soliga dagen i maj har det bara fortsatt. Jag tror få nyfödingar har fått så mycket kärleksenergi från sina syskon som hon har fått. Dom KRÄVER faktiskt att få hjälpa till med allt från blöjbyten till stimulerande lekar. Och aldrig hörs några klagomål på att hon är i vägen eller sinkar dom. I deras kvällsritual ingår numera att de ska ha varsin egen stund med henne. Fem minuter i varje säng måste det vara. Och då blir hon överöst med så många ömhetsbetygelser och blöta pussar att hälften vore nog.

Det är klart att Lilla L:s särskilda historia spelar roll här. H & M har vetat nästan lika länge som vi. Dom vet också att den innebär att hon kommer behöva mer hjälp och stöd från sina bröder än vad de flesta andra syskon gör. Och den som får en viktig uppgift växer och skjuter en del av sina egna behov åt sidan. Det gäller både stora och små. Men ändå. Jag blir så imponerad - och rörd - av allt dom är förmögna att ge henne redan. Och den glädje dom gör det med.
(Hittade förresten den här länken på Masarinmammans blogg för den som inte har fått nog av syskonkärlek. Jag lovar. Den är värd besväret. )

Man blir så trött på all denna magträning...


måndag 8 september 2008

Lilla hjärtat

Mamma H skriver:

Vi har svårt att förstå det. Lilla L känns så otroligt välmående, hon ammar med god aptit, sover som en prinsessa och leker energiskt med sina leksaker under sin vakna tid. Ändå är det så. Lilla L har ett hjärtfel. Hon har ett hjärtfel som heter ASD (Atrial Septal Defect), dvs ett hål mellan förmaken. Det är inte stort men det är heller inte litet, närmare bestämt ca 7 mm. Lilla L är än så länge helt opåverkad av sitt hjärtfel men kan komma att påverkas längre fram. Det är därför inte en fråga om om hon ska opereras utan när. Men ännu vet vi inte när utan vi går på våra regelbundna kontroller. Och hoppas varje gång att det ska ha försvunnit. Fast vi vet att det förmodligen inte kommer att ske. Ändå är vi inte särskilt oroliga utan tar istället en dag i taget. Det har Lova fört med sig - att njuta av varje dag när solen skiner...

söndag 7 september 2008

Utvecklingens glädje

Mamma H skriver:

Barns utveckling är så fantastiskt! Tänk vad mycket som händer med våra barn utan att vi riktigt hänger med. En dag så kan dom plötsligt bara saker. Med Lilla L är det lite annorlunda. Där följer vi hennes utveckling mer uppmärksamt och medvetet. Hela familjen hejar och hurrar och blir lyriska över hennes små framsteg. I början fanns en viss oro - vad kunde vi egentligen förvänta oss? Nu är hon 3,5 månad gammal på jorden och kan redan en massa saker. Hon kan le, jollra och kommunicera med oss och hon greppar fint dom små skallrorna. Hon vänder sig från rygg till mage och så i morse - hon vänder sig 2 gånger från mage till rygg. Jubel vid frukosten - visst är det fantastiskt!

torsdag 4 september 2008

En dag i samhällets tjänst

Pappa J skriver

Lilla L sover sött. Det är en av hennes många talanger. Hon KAN verkligen det där med att sova. En annan av dom är att pricka in sina vakna perioder vid de få tillfällen då det verkligen skulle PASSA att hon tog sig en lur. Som idag när jag och H var på filminspelning. Vi blev tillfrågade om att vara med i en informationsfilm för blivande föräldrar. Om KUB-test, fosterdiagnostik och Downs Syndrom. Det gick förstås inte att säga nej till.

Så många knäppa saker som vi var med om. Så mycket valhänthet. Så många saker som borde gjorts som inte gjordes. Så många saker som borde sagts som aldrig sas. Vi var bara tvungna att bidra till att andra föräldrar får bättre information och är bättre förberedda inför KUB-testets själva kärna än vad vi var: "Vill ni veta om ni väntar ett barn med DS? Och om det är så - vad gör ni då?" Det var dessutom skönt att få ge sin syn på de här grejerna och veta att tusentals föräldrapar ska få ta del av det man säger.

Men Lilla L hade ingen lust att underlätta inspelningen genom att sova. Och det var förstås rätt fint när man tänker efter. För genom att inte bara lydigt bete sig som vi ville underströk hon ju än en gång vad det handlar om. Hon är inget hjälplöst syndrom. Utan en person som gör precis som hon vill och känner för.

Längtar redan till imorgon bitti då jag får blicka in i de där ljusblåa, plirande ögonen igen. Och kanske få ett sånt där leende som gör att hjärtat smälter.

tisdag 2 september 2008

Svårare än så är det inte...

Mamma H skriver:

När Lilla L låg i min mage gjorde jag så mycket jag kunde för att förbereda oss för att vi på bästa sätt skulle kunna ta emot Lilla L redan från början. Bland annat sonderade jag terrängen noggrannt för att hitta den bästa "BVC-tanten" (man får ju välja sånt fritt nu för tiden). Det kändes extra viktigt den här gången att vi skulle få träffa en klok och livserfaren person med sunda värderingar och som dessutom hade erfarenhet sedan tidigare av barn med en extra kromosom. Och jag hittade henne! Vår "BVC-tant" är så klok och hon har så bra svar på alla våra funderingar och frågor. Hon ser verkligen alla barn som olika individer med olika förutsättningar, diagnos eller inte. Första gången vi träffade henne sa hon med eftertryck; Lilla L är Lilla L och svårare än så är det inte. Och det kändes så befriande när hon sa det och det känns som om det blivit lite av vårt mantra. Lilla L är just Lilla L...

söndag 31 augusti 2008

1 på 4

Mamma H skriver:

När Lilla L låg i magen bestämde vi oss för att göra ett KUB-test. Hur vi resonerade kan jag faktiskt inte minnas, snarare att vi inte resonerade alls. Vi hade inte gjort det vid de två tidigare graviditeterna men nu hade jag fyllt 35 så då borde man väl göra det?! Ingen ställde heller frågan till oss varför vi ville göra det eller hur vi tänkte om riskbedömningen skulle visa sig vara hög. Vi ville ju bara kolla att allt var bra med vår bebis. Som de flesta andra. Blodprover var redan tagna och det var dags för ultraljudet. Som vid tidigare tillfällen var det en fantastisk känsla att få se vår lilla bebis ligga inne i min mage och sprattla och vinka- så full av liv. Bebisen såg så fin ut och alla fingrar och tår fanns på plats. Barnmorskan mätte koncentrerat nackspalten. Och igen. Och igen. Siffror knappades in i en dator, det blev tyst. Jaa, sa barnmorskan, det finns en förhöjd risk för kromosomavvikelser här. Det är 1 på 4 att er bebis har Downs syndrom. Just dom orden - 1 på 4 (en på fyra) - jag glömmer dom aldrig....

Första inlägget

I den här bloggen kommer både mamma H och pappa J att dela med sig av sina olika tankar, erfarenheter och upplevelser. Mamman får börja. Den här bloggen kommer till stor del att handla om livets resa tillsammans med Lilla L och hennes två storebröder. Lilla L som nu är 3 månader och som sover sött i mammans och pappans dubbelsäng. I rummet bredvid sover brorsorna. Brorsorna som är 9 och 6 år gamla och som tycker att Lilla L är det finaste som någonsin funnits. Om dessa 3 fantastiska barn finns mycket att skriva. Så nu kör vi då....