torsdag 30 oktober 2008

Fett dåligt

Mamma H skriver:

Lillebror M, sex år gammal, har gjort några reflektioner kring Downs syndrom de senaste dagarna. Här kommer två av dem;

- Mamma, det syns inte på Lilla L att hon har downs så jag tror inte hon har det längre....

- Pappa, kommer Lilla L ha downs hela sitt liv?
Pappa svarar; jo, så är det förstås.
Lillebror M igen; Fett dåligt!

Gullplutten!

tisdag 28 oktober 2008

Mamma H skriver:

Brorsorna har höstlov så jag och barnen är och hälsar på några dagar hos mormor och morfar i Norrköping. Pappa J gör radio på dagarna och knackar kakel på kvällarna (som alla andra småbarnsföräldrar bygger vi ut och renoverar vårt hus - det är väl ett måste under den här perioden?). Alla trivs hos mormor och morfar, så också Lilla L som ännu inte hunnit vara här så många gånger. I dag har brorsorna och jag gjort en egen utflykt och Lilla L har varit med mormor. Känns som om Lilla L är inne i en riktig utvecklingsfas. Hon bluddrar mest hela tiden och rullar runt på golvet fram och tillbaka, smärt som hon är med sina 65 cm och 5,8 kilo. Hon har fått prova att sitta uppbullad (heter det så?) i en riktig barnstol när hon ska äta sin portion gröt. Att få sitta med vid bordet tillsammans med resten av klanen. Kan det bli bättre? Hon bara älskar det!

söndag 26 oktober 2008

Filmupplevelse

Mamma H skriver:

I dag var lillebror M och jag på bio och såg "Star Wars, Clone Wars". Vi hade bestämt att vi skulle ha egen tid han och jag tillsammans denna söndag. Att gå från att alltid varit lillebror till att också bli storebror kan vara nog så tufft även om M tagit det rätt så bra. Dock viktigt för alla syskon att få ha mamma eller pappa helt för sig själv tror vi. Lillebror M fick välja vad vi skulle göra och då blev det bio. Han valde också filmen. Jag är inget fan av Star Wars och jag försökte försiktigt få honom välja en annan film istället. Men nej då. Efter fem min i biosalongen fick jag nästan panik när jag insåg att jag var tvungen att titta på denna film i ytterligare 1,5 timme. Hua! M såg hur jag satt och skruvade på mig och lutade sig fram och undrade viskandes om jag tyckte den var bra. "Är det inte lite mycket krig?" viskade jag tillbaka. Han tittade på mig som om jag vore en idiot och sa; "Men mamma, vet du inte att Star Wars betyder stjärnornas krig på svenska? Det här är verkligen ingen kärleksfilm, mamma". Nej, det var det ju verkligen inte....

lördag 25 oktober 2008

So far so good...

Mamma H skriver:

Lilla L är nu fem månader gammal och har än så länge klarat sig undan infektioner (lillebror M hade haft åtskilliga fler vid samma ålder). Ca hälften av barn med Downs syndrom är mer infektionskänsliga, hur det står till med Lilla L vet vi inte ännu. Hon har fått ett par förkylningar samtidigt som övriga familjemedlemmar men lyckats parera dessa bra. Ingen hosta, ingen feber, bara lite täppt i näsan. Den tuffare årstiden ligger dock framför oss. Långa, mörka månader med influensa, RS-virus och allehanda förkylningar. Med tanke på Lilla L:s hjärtfel vill vi verkligen inte att hon ska drabbas. Därför kommer hon få vaccin mot både influensa och RS-virus. Förstås inte ett heltäckande skydd men det känns bra. Sen är det bara att hoppas. Samt att undvika IKEA på lördagar...

onsdag 22 oktober 2008

Teckenbryderi

Pappa J skriver:

Redan när Lilla L låg i magen läste vi en hel del om Karlstadmodellen där stödtecken (TAKK) är en viktig del. TAKK skiljer sig från det teckenspråk som hörselskadade använder eftersom det inte ersätter det talade språket utan bara understödjer det. Forskning visar att man på så vis snabbar på och underlättar talutvecklingen hos barn med en språkstörning (vilket barn med DS ofta har).

Den här kunskapen har vi alltså haft länge. Vi har också köpt en CD-romskiva där man pedagogiskt kan lära sig alla möjliga tecken. Vi har börjat med de självklara (mamma, pappa, äta, sova och några till).

Vi har fått höra av dom som kan detta att vi ska teckna ungefär lika mycket till Lilla L som vi har pratat med våra andra barn. MEN om vårt talade språk till våra andra barn hade varit lika ordfattigt som vårt tecknade språk är till Lilla L nu - ja då hade det låtit ungefär så här: "pappa, mamma, trött, sova, hungrig trött?"

Och ärligt talat så var det väl lite mer svada än så med dom. Vi pratar förstås lika mycket med Lilla L som vi gjorde med pojkarna. Men vi sätter inte tecken på alla dom orden trots att vi borde. Och varför gör vi då inte det? Ja, det finns väl flera svar. Ett är kanske ren lättja. Men ett annat är den tröskel man ska över innan det känns helt naturligt. Först ska man komma över den hemma. Sen ska man över den när man är ute i offentliga miljöer. Och där har vi en lång väg kvar.

Men vi har - som det brukar heta - sjukdomsinsikt. Och jobbar på problemet. Tacksamma för era erfarenheter av detta och även lite tips om hur man snabbare kommer över tröskeln.

tisdag 21 oktober 2008

kärleksförklaring

Storebror H skriver:

jag gillar Lova på alla olika sätt. Hon är gullig , hon gillar mig jätte mycket och jag gillar henne. Hon gillar när jag kittlar henne på magen. Hon skrattar otroligt mycket när jag ler åt henne. När jag såg henne för första gången tittade hon inte så mycket men var fortfarande gullig. Hon har och hade väldigt mycket hår. Vi försöker väldigt mycket med tecken och det funkar också för det mesta. Hon gillar mycket babba , bibbi , bobbo , dadda , diddi , doddo om ni har hört talas om dom. Men hennes absoluta favorit leksak är en rund skallra som hon ärvt av först mig och sen malte min bror. Ibland kan jag ligga bredvid lova i högst en halvtimme och minst tio minuter så jag gillar verkligen Lova SLUT.

måndag 20 oktober 2008

För mycket downs....

Mamma H skriver:

Ibland blir det bara för mycket. I dag har jag och Lilla L haft en mysdag, till största delen inomhus. Tiden då hon sov ägnade jag mig åt följande; uppdatera mig på diverse bloggar (många av dom ds-relaterade), se 3 olika TV-intervjuer med Sören Olsson ang hans bok "Prins Annorlunda", läsa igenom Anna Ekeblads krönika i Aftonbladet http://www.aftonbladet.se/wendela/barn/article3547246.ab samt alla dom 74 kommentarer hon fått som respons på artikeln. Sen var jag mätt. Proppmätt. Så mätt att jag bara ville kräkas på allt vad downs heter. Pappa J undrar försiktigt varför jag frossar så mycket. Jag vet inte. Men jag kan bara inte låta bli. Fast jag skulle nog må bättre av att tagga ner, i alla fall lite grand. Ibland blir det bara för mycket....

söndag 19 oktober 2008

Turordning

Mamma H skriver:

Nu har vi åter igen landat hemma i huset efter vår långweekend i Köpenhamn. Dagarna i Danmark infriade alla våra förväntningar (läs; smörrebröd, gammeldansk och röd pölse) förutom Tivoli då. Kändes lite för höstruskigt för att ge sig upp i berg-o-dal-banan även om brorsorna nog inte hade bangat. Men mysigast av allt var nog ändå själva tågresan dit och hem. Brorsorna som är så stora nu att dom sitter där så förnöjsamt och läser sina egna böcker och tidningar under tystnad. Föräldrarna som får plöja igenom alla dagstidningar inkl bilagor under intagande av kaffe och te. Lilla L som är nöjd bara hon får sitta upp och suga på någon av sina färgglada leksaker och som flyttas runt mellan fyra olika famnar. Alla vill hålla Lilla L i famnen så till slut får vi göra upp en turordning. Först din tur, sen min tur osv...

onsdag 15 oktober 2008

Nollvisionen

Pappa J skriver:

Lilla L ska snart ut på sin första utlandsresa. Hela familjen ska åka till gamla goda vänner i Köpenhamn. Kanske njuta lite smörrebröd, gammeldansk och besöka Tivoli. Men Lilla L får väl strängt taget vara utan alla de där sakerna. För henne är det nog tillräckligt spännande att bara åka lite tåg, se något annat några dagar och höra ett annat språk.

Hon har inte varit sig riktigt lik idag. Lite nollställd så där. Inga leenden, nästan inget joller, och den lilla kroppen kändes ovanligt gelémjuk när jag tog upp henne för komma-hem-kramen efter jobbet. Först var vi lite oroliga och tänkte att hon kanske håller på att bli sjuk. Men sen kom vi på det: Hon har förstås resfeber.

Danmark är ju på många sätt ett sympatiskt land. Men på en del områden undrar man lite. De här KUB-testerna som vi har skrivit så mycket om. I Danmark har de erbjudits alla blivande föräldrar under ganska många år.

Läste för en tid sedan ett pressmeddelande från danska motsvarigheten till Socialstyrelsen. Där jublade myndigheten över hur snabbt det generella testet hade gett resultat. Sedan det infördes hade antalet födda DS-barn halverats. Tonfallet var helt fritt från den dubbelhet som präglar den svenska debatten. Det var liksom inget snack om vad samhällets mål med testet var. Kanske kan kalla det den danska varianten av nollvisionen?

Well, well. Vi ska åka dit och göra lite reklam. Och en bättre reklampelare än Lilla L finns inte.

tisdag 14 oktober 2008

En music-lover

Pappa J skriver:

Vi brukar dansa tryckare, jag och Lilla L. Hon verkar gilla Winnerbäck precis som jag gör, eller så inbillar jag mig bara. Men hur som helst så gillar hon om man ger henne en lång kram och dansar lite samtidigt. Får mig att tänka på något som hände på BB precis minuterna efter att hon kom.

En kvinnlig, lite äldre barnläkare skulle dela med sig av sin visdom om det barn vi hade välsignats med. Hon berättade lite allmänt om Downs syndrom och så såg hon plötsligt allvarlig ut och sa: "Barn med Downs syndrom är mycket glada barn. Och dom är väldigt förtjusta i musik. Så ni ska sjunga ofta för er dotter."

Vi tittade på varann, jag och mamma H. Så log vi lite i smyg. Eftersom vi hade haft gott om tid att läsa på om DS kände vi till att det där var en fördom. Ungefär lika sann som att svarta människor har rytmen i blodet. Men vi avstod från att läxa upp den gamla snälla doktorn. Hon ville ju bara säga något positivt. Och sjunga för Lilla L hade vi tänkt göra ändå.

Men precis som det finns många svarta människor som är duktiga på att dansa (och det finns en hel del som saknar både taktkänsla och koordination) så finns det förstås människor med DS som gillar musik. Och Lilla L verkar faktiskt vara en av dom.

Så det lär bli fler tryckare för henne och mig.

måndag 13 oktober 2008

Mjuk som jello

Mamma H skriver:

Många barn med ds har låg muskeltonus och är därför mjukare i kroppen än "vanliga barn". Lite ostyrigare helt enkelt. Lilla L är verkligen mjuk. Mjuk som jello. Denna mjukhet gör att vi nästan vill krama ihjäl henne, alla fyra. Hon är så otroligt gosig att krama. Mjukheten till trots kämpar hon på den röda mattan och klarar av att lyfta sitt vackra huvud högre och högre och längre tid för var gång. Det är fantastiskt att se. Men ibland undrar jag - hur ska det gå till när hon en dag ska upp och gå på dom där små mjuka benen?

lördag 11 oktober 2008

Lyckliga barn

Mamma H skriver:

När jag ringde min bästa vän J för att tala om att fostervattensprovet visade att vår bebis verkligen hade Downs syndrom sa hon två saker. Två fraser som etsat sig in i mitt medvetande. Först sa hon; "Åh, vad ni kommer att älska det barnet". Sedan sa hon; "det är egentligen enkelt, vad alla föräldrar vill ha är lyckliga barn och då spelar det ingen roll om man har ds eller inte. Det var allt hon sa. Tack för att du är så klok J och en så himla bra vän!

torsdag 9 oktober 2008

Sömn & vakenhet

Pappa J skriver:

"Får ni sova då?" Det är väl en av de vanligaste frågorna man får som nybliven förälder. En fråga man ställer lika slentrianmässigt som "hur är det?" Och på samma sätt som alla förväntar sig att svaret på den sistnämnda frågan blir ett kort "bra!" så väntar sig alla en lång klagovisa som svar på sömnfrågan. Därför har många blivit väldigt förvånade när vi svarat att vi aldrig sovit så gott som efter Lilla L kom.

Sommaren var gudomlig: Vi hängde på mina föräldrars sommarställe tre gånger så länge som vi brukar. Lilla L brukade duna in vid 22-tiden i soffan. Vi gick och la oss i gäststugan några timmar senare och så sov vi tillsammans HELA LÅNGA natten. Pojkarna skötte sig själva: gick till farmor och fick frukost och sen ut och träna fotboll hela morgonen. Vi vaknade först när förmiddagssolen letade sig in genom det lilla runda fönstret på ytterdörren.

Det gick så långt att vi började oroa oss över om något var allvarligt fel med henne. Så där mycket kan man väl inte sova? Kan det rent av vara skadligt? Men doktorn lugnade oss och sa att sömn kan aldrig vara dåligt. Barnen sover så mycket dom behöver. Och behovet varierar från barn till barn.

Har stämt av det här med flera andra föräldrar till DS-barn och från många fått igenkännande nickar: "Jo, vår bebis sover också väldigt mycket jämfört med andra".
Är det en DS-grej? Jag vet inte. Men inget av våra andra barn har sovit tillnärmelsevis så tungt och gott som Lilla L har gjort.

Men sedan några veckor tillbaka börjar vi känna igen oss i spegeln på morgnarna. Småbarnsförälderpåsarna under ögonen är där igen. Det sura morgonhumöret dyker upp allt oftare och det händer att det första ordet som kommer över mina läppar på morgonen är en svordom.

För nu vill Lilla L ta igen den tid hon sovit bort under sina första månader. Upp och hoppa vid kl 05.45. Och gärna några omgångar med skrikande per natt också innan hon får sin efterlängtade påfyllning. Jag är kluven. Samtidigt som jag saknar den gamla goda tiden från i somras så gläds jag någonstans åt att Lilla L vill tillbringa alltmer av sin tid med öppna ögon.

onsdag 8 oktober 2008

Hjärtat igen

Mamma H skriver:

Häromdan var vi på undersökning av Lilla L:s hjärta igen. Vår hjärtdoktor C, som är i vår ålder eller till och med något yngre, är så fantastiskt trevlig och proffsig. Hon är också så himla gullig med Lilla L. Bästa betyg. Nu när vi har varit där några gånger känns det nästan som att träffa en kompis, fast ändå inte. Hursomhelst, Lilla L är fortfarande helt opåverkad av sitt hjärtfel och nu kunde man se på ultraljudsskärmen att kroppen börjar försöka laga hålet självt. När vi tittade noga kunde vi se ett membran som hade bildats mellan förmaken. Det innebär att blodflödet till och med hade minskat något. I bästa fall fortsätter kroppen reparera hålet så att det inte ens kommer att behövas något ingrepp. Men det kan ta tid och det är bara i bästa fall. Men i alla fall så behöver vi inte komma tillbaka på 4 månader! Och det kändes som mycket goda nyheter. Tänk vad man ändrar perspektiv genom livet...

måndag 6 oktober 2008

Doktor P

Pappa J skriver:

Det här inlägget är mest till dig doktor P. Vi träffades för ett år sen ungefär. Vi hade fått rådet att prata med en barnläkare för att få lite inblick i hur det kunde vara att ha ett barn med Downs syndrom. Vi förväntade oss ett framåtsyftande samtal där utgångspunkten var hur livet skulle bli med Lilla L. Men du, doktor P, ville backa oss tillbaka. Du ville ge oss argument för att välja en annan väg.

Du sa att många DS-föräldrar skulle ha önskat att de hade varit i vår situation och faktiskt hade ett val. Sen målade du upp en nattsvart bild av framtiden: Ett allmänt "hårdnande samhällsklimat" skulle göra livet tuffare för alla avvikande. Och småbarnsåren kanske kunde vara lite mysiga men sen skulle det bli problem. Vi påpekade lite försiktigt att du, doktor P, var väl varken statsvetare eller ungdomsforskare - utan neonatalläkare. Hur kunde du veta så mycket om samhällsklimatets utveckling och ungdomar med Downs Syndrom? Det visade sig att du kanske inte visste så mycket om det men att du kände dig övertygad ändå.

Tänk om du hade lyssnat på SR-programmet "Karlavagnen" som sändes häromdagen. Temat var Downs syndrom och alla möjliga människor med egna erfarenheter fick ringa in och berätta sina historier. Skulle man sammanfatta dessa berättelser med bara några meningar skulle det låta ungefär så här: "Vi trodde att livet skulle bli ett helvete när vi fick vårt DS-barn. Men hade vi bara vetat hur det verkligen skulle bli. Då hade vi sluppit så mycket oro."

Doktor P. Här är ett tips till dig. Klicka på den här länken och lyssna på dessa berättelser från verkligheten. Så kanske du kan lära dig lite nya saker. http://www.sr.se/webbradio/webbradio.asp?type=broadcast&id=1381504

P.S.
Men skynda dig. Länken funkar bara fram till den 29 oktober.
D.S.

söndag 5 oktober 2008

Livet i starkare färger

Mamma H skriver:

Jag har alltid varit dålig på att leva och uppleva nuet. Istället mycket bra på att njuta av framtida planer. Under tiden jag var gravid med Lilla L gick jag en kurs i mindfulness. Mindfulness handlar det mycket om att med alla sina sinnen vara närvarande i stunden och till fullo vara medveten om vad man upplever. Det handlar också om acceptans. Att acceptera hur man känner och tänker i vissa situationer för att sedan kunna hålla distans till tankarna. Den kursen var en stor utmaning för mig. I och med Lilla L:s ankomst har jag blivit så mycket bättre på att just vara närvarande, känna glädje över småsaker i vardagen och känna stor tacksamhet över allt som är bra i mitt liv. Jag kan bäst beskriva det som om jag upplever livet i mycket starkare färger. Det känns som en fantastisk gåva att ha fått. Tack Lilla L för det!

torsdag 2 oktober 2008

Temadag DS

Mamma H skriver:

I går var J, jag och Lilla L i väg på temadag om DS på Tittut här i Stockholm. Vi var ett femtontal familjer, alla där med sina ds-bebisar förstås. På förmiddagen föreläste en läkare i neurologi från KS om de olika medicinska komplikationer som kan komma med ds. Intressant även om jag redan visste det hon berättade. Men å andra sidan blev det då heller inte så tungt att höra. Hon påpekade också noga att vissa barn drabbas av vissa komplikationer, en del får inga alls och väldigt sällan drabbas ett enskilt barn av alla. På eftermiddagen hade vi samtalsgrupper indelade mammor och pappor för sig. Var och en fick presentera sig och sin familj, hur man fått beskedet om ds och överhuvudtaget hur man upplevde hela situationen. Det slog mig att det finns verkligen lika många sätt att reagera på och hantera det hela som det finns människor. Såklart! Var och en har sin historia. Det var många starka känslor som kom upp till ytan den eftermiddagen. För egen del känner jag att jag sedan länge har bearbetat och kommit förbi den chock och sorg som beskedet medförde. Men så har vi ju också ett försprång, vilket man måste komma i håg. Jag känner mig bara så glad och tacksam över Lilla L och att hon kom just till oss. Hon är en kärleksgåva!