Mamma H skriver:
Många barn med ds har låg muskeltonus och är därför mjukare i kroppen än "vanliga barn". Lite ostyrigare helt enkelt. Lilla L är verkligen mjuk. Mjuk som jello. Denna mjukhet gör att vi nästan vill krama ihjäl henne, alla fyra. Hon är så otroligt gosig att krama. Mjukheten till trots kämpar hon på den röda mattan och klarar av att lyfta sitt vackra huvud högre och högre och längre tid för var gång. Det är fantastiskt att se. Men ibland undrar jag - hur ska det gå till när hon en dag ska upp och gå på dom där små mjuka benen?
måndag 13 oktober 2008
lördag 11 oktober 2008
Lyckliga barn
Mamma H skriver:
När jag ringde min bästa vän J för att tala om att fostervattensprovet visade att vår bebis verkligen hade Downs syndrom sa hon två saker. Två fraser som etsat sig in i mitt medvetande. Först sa hon; "Åh, vad ni kommer att älska det barnet". Sedan sa hon; "det är egentligen enkelt, vad alla föräldrar vill ha är lyckliga barn och då spelar det ingen roll om man har ds eller inte. Det var allt hon sa. Tack för att du är så klok J och en så himla bra vän!
När jag ringde min bästa vän J för att tala om att fostervattensprovet visade att vår bebis verkligen hade Downs syndrom sa hon två saker. Två fraser som etsat sig in i mitt medvetande. Först sa hon; "Åh, vad ni kommer att älska det barnet". Sedan sa hon; "det är egentligen enkelt, vad alla föräldrar vill ha är lyckliga barn och då spelar det ingen roll om man har ds eller inte. Det var allt hon sa. Tack för att du är så klok J och en så himla bra vän!
torsdag 9 oktober 2008
Sömn & vakenhet
Pappa J skriver:
"Får ni sova då?" Det är väl en av de vanligaste frågorna man får som nybliven förälder. En fråga man ställer lika slentrianmässigt som "hur är det?" Och på samma sätt som alla förväntar sig att svaret på den sistnämnda frågan blir ett kort "bra!" så väntar sig alla en lång klagovisa som svar på sömnfrågan. Därför har många blivit väldigt förvånade när vi svarat att vi aldrig sovit så gott som efter Lilla L kom.
Sommaren var gudomlig: Vi hängde på mina föräldrars sommarställe tre gånger så länge som vi brukar. Lilla L brukade duna in vid 22-tiden i soffan. Vi gick och la oss i gäststugan några timmar senare och så sov vi tillsammans HELA LÅNGA natten. Pojkarna skötte sig själva: gick till farmor och fick frukost och sen ut och träna fotboll hela morgonen. Vi vaknade först när förmiddagssolen letade sig in genom det lilla runda fönstret på ytterdörren.
Det gick så långt att vi började oroa oss över om något var allvarligt fel med henne. Så där mycket kan man väl inte sova? Kan det rent av vara skadligt? Men doktorn lugnade oss och sa att sömn kan aldrig vara dåligt. Barnen sover så mycket dom behöver. Och behovet varierar från barn till barn.
Har stämt av det här med flera andra föräldrar till DS-barn och från många fått igenkännande nickar: "Jo, vår bebis sover också väldigt mycket jämfört med andra".
Är det en DS-grej? Jag vet inte. Men inget av våra andra barn har sovit tillnärmelsevis så tungt och gott som Lilla L har gjort.
Men sedan några veckor tillbaka börjar vi känna igen oss i spegeln på morgnarna. Småbarnsförälderpåsarna under ögonen är där igen. Det sura morgonhumöret dyker upp allt oftare och det händer att det första ordet som kommer över mina läppar på morgonen är en svordom.
För nu vill Lilla L ta igen den tid hon sovit bort under sina första månader. Upp och hoppa vid kl 05.45. Och gärna några omgångar med skrikande per natt också innan hon får sin efterlängtade påfyllning. Jag är kluven. Samtidigt som jag saknar den gamla goda tiden från i somras så gläds jag någonstans åt att Lilla L vill tillbringa alltmer av sin tid med öppna ögon.
"Får ni sova då?" Det är väl en av de vanligaste frågorna man får som nybliven förälder. En fråga man ställer lika slentrianmässigt som "hur är det?" Och på samma sätt som alla förväntar sig att svaret på den sistnämnda frågan blir ett kort "bra!" så väntar sig alla en lång klagovisa som svar på sömnfrågan. Därför har många blivit väldigt förvånade när vi svarat att vi aldrig sovit så gott som efter Lilla L kom.
Sommaren var gudomlig: Vi hängde på mina föräldrars sommarställe tre gånger så länge som vi brukar. Lilla L brukade duna in vid 22-tiden i soffan. Vi gick och la oss i gäststugan några timmar senare och så sov vi tillsammans HELA LÅNGA natten. Pojkarna skötte sig själva: gick till farmor och fick frukost och sen ut och träna fotboll hela morgonen. Vi vaknade först när förmiddagssolen letade sig in genom det lilla runda fönstret på ytterdörren.
Det gick så långt att vi började oroa oss över om något var allvarligt fel med henne. Så där mycket kan man väl inte sova? Kan det rent av vara skadligt? Men doktorn lugnade oss och sa att sömn kan aldrig vara dåligt. Barnen sover så mycket dom behöver. Och behovet varierar från barn till barn.
Har stämt av det här med flera andra föräldrar till DS-barn och från många fått igenkännande nickar: "Jo, vår bebis sover också väldigt mycket jämfört med andra".
Är det en DS-grej? Jag vet inte. Men inget av våra andra barn har sovit tillnärmelsevis så tungt och gott som Lilla L har gjort.
Men sedan några veckor tillbaka börjar vi känna igen oss i spegeln på morgnarna. Småbarnsförälderpåsarna under ögonen är där igen. Det sura morgonhumöret dyker upp allt oftare och det händer att det första ordet som kommer över mina läppar på morgonen är en svordom.
För nu vill Lilla L ta igen den tid hon sovit bort under sina första månader. Upp och hoppa vid kl 05.45. Och gärna några omgångar med skrikande per natt också innan hon får sin efterlängtade påfyllning. Jag är kluven. Samtidigt som jag saknar den gamla goda tiden från i somras så gläds jag någonstans åt att Lilla L vill tillbringa alltmer av sin tid med öppna ögon.
onsdag 8 oktober 2008
Hjärtat igen
Mamma H skriver:
Häromdan var vi på undersökning av Lilla L:s hjärta igen. Vår hjärtdoktor C, som är i vår ålder eller till och med något yngre, är så fantastiskt trevlig och proffsig. Hon är också så himla gullig med Lilla L. Bästa betyg. Nu när vi har varit där några gånger känns det nästan som att träffa en kompis, fast ändå inte. Hursomhelst, Lilla L är fortfarande helt opåverkad av sitt hjärtfel och nu kunde man se på ultraljudsskärmen att kroppen börjar försöka laga hålet självt. När vi tittade noga kunde vi se ett membran som hade bildats mellan förmaken. Det innebär att blodflödet till och med hade minskat något. I bästa fall fortsätter kroppen reparera hålet så att det inte ens kommer att behövas något ingrepp. Men det kan ta tid och det är bara i bästa fall. Men i alla fall så behöver vi inte komma tillbaka på 4 månader! Och det kändes som mycket goda nyheter. Tänk vad man ändrar perspektiv genom livet...
Häromdan var vi på undersökning av Lilla L:s hjärta igen. Vår hjärtdoktor C, som är i vår ålder eller till och med något yngre, är så fantastiskt trevlig och proffsig. Hon är också så himla gullig med Lilla L. Bästa betyg. Nu när vi har varit där några gånger känns det nästan som att träffa en kompis, fast ändå inte. Hursomhelst, Lilla L är fortfarande helt opåverkad av sitt hjärtfel och nu kunde man se på ultraljudsskärmen att kroppen börjar försöka laga hålet självt. När vi tittade noga kunde vi se ett membran som hade bildats mellan förmaken. Det innebär att blodflödet till och med hade minskat något. I bästa fall fortsätter kroppen reparera hålet så att det inte ens kommer att behövas något ingrepp. Men det kan ta tid och det är bara i bästa fall. Men i alla fall så behöver vi inte komma tillbaka på 4 månader! Och det kändes som mycket goda nyheter. Tänk vad man ändrar perspektiv genom livet...
måndag 6 oktober 2008
Doktor P
Pappa J skriver:
Det här inlägget är mest till dig doktor P. Vi träffades för ett år sen ungefär. Vi hade fått rådet att prata med en barnläkare för att få lite inblick i hur det kunde vara att ha ett barn med Downs syndrom. Vi förväntade oss ett framåtsyftande samtal där utgångspunkten var hur livet skulle bli med Lilla L. Men du, doktor P, ville backa oss tillbaka. Du ville ge oss argument för att välja en annan väg.
Du sa att många DS-föräldrar skulle ha önskat att de hade varit i vår situation och faktiskt hade ett val. Sen målade du upp en nattsvart bild av framtiden: Ett allmänt "hårdnande samhällsklimat" skulle göra livet tuffare för alla avvikande. Och småbarnsåren kanske kunde vara lite mysiga men sen skulle det bli problem. Vi påpekade lite försiktigt att du, doktor P, var väl varken statsvetare eller ungdomsforskare - utan neonatalläkare. Hur kunde du veta så mycket om samhällsklimatets utveckling och ungdomar med Downs Syndrom? Det visade sig att du kanske inte visste så mycket om det men att du kände dig övertygad ändå.
Tänk om du hade lyssnat på SR-programmet "Karlavagnen" som sändes häromdagen. Temat var Downs syndrom och alla möjliga människor med egna erfarenheter fick ringa in och berätta sina historier. Skulle man sammanfatta dessa berättelser med bara några meningar skulle det låta ungefär så här: "Vi trodde att livet skulle bli ett helvete när vi fick vårt DS-barn. Men hade vi bara vetat hur det verkligen skulle bli. Då hade vi sluppit så mycket oro."
Doktor P. Här är ett tips till dig. Klicka på den här länken och lyssna på dessa berättelser från verkligheten. Så kanske du kan lära dig lite nya saker. http://www.sr.se/webbradio/webbradio.asp?type=broadcast&id=1381504
P.S.
Men skynda dig. Länken funkar bara fram till den 29 oktober.
D.S.
Det här inlägget är mest till dig doktor P. Vi träffades för ett år sen ungefär. Vi hade fått rådet att prata med en barnläkare för att få lite inblick i hur det kunde vara att ha ett barn med Downs syndrom. Vi förväntade oss ett framåtsyftande samtal där utgångspunkten var hur livet skulle bli med Lilla L. Men du, doktor P, ville backa oss tillbaka. Du ville ge oss argument för att välja en annan väg.
Du sa att många DS-föräldrar skulle ha önskat att de hade varit i vår situation och faktiskt hade ett val. Sen målade du upp en nattsvart bild av framtiden: Ett allmänt "hårdnande samhällsklimat" skulle göra livet tuffare för alla avvikande. Och småbarnsåren kanske kunde vara lite mysiga men sen skulle det bli problem. Vi påpekade lite försiktigt att du, doktor P, var väl varken statsvetare eller ungdomsforskare - utan neonatalläkare. Hur kunde du veta så mycket om samhällsklimatets utveckling och ungdomar med Downs Syndrom? Det visade sig att du kanske inte visste så mycket om det men att du kände dig övertygad ändå.
Tänk om du hade lyssnat på SR-programmet "Karlavagnen" som sändes häromdagen. Temat var Downs syndrom och alla möjliga människor med egna erfarenheter fick ringa in och berätta sina historier. Skulle man sammanfatta dessa berättelser med bara några meningar skulle det låta ungefär så här: "Vi trodde att livet skulle bli ett helvete när vi fick vårt DS-barn. Men hade vi bara vetat hur det verkligen skulle bli. Då hade vi sluppit så mycket oro."
Doktor P. Här är ett tips till dig. Klicka på den här länken och lyssna på dessa berättelser från verkligheten. Så kanske du kan lära dig lite nya saker. http://www.sr.se/webbradio/webbradio.asp?type=broadcast&id=1381504
P.S.
Men skynda dig. Länken funkar bara fram till den 29 oktober.
D.S.
söndag 5 oktober 2008
Livet i starkare färger
Mamma H skriver:
Jag har alltid varit dålig på att leva och uppleva nuet. Istället mycket bra på att njuta av framtida planer. Under tiden jag var gravid med Lilla L gick jag en kurs i mindfulness. Mindfulness handlar det mycket om att med alla sina sinnen vara närvarande i stunden och till fullo vara medveten om vad man upplever. Det handlar också om acceptans. Att acceptera hur man känner och tänker i vissa situationer för att sedan kunna hålla distans till tankarna. Den kursen var en stor utmaning för mig. I och med Lilla L:s ankomst har jag blivit så mycket bättre på att just vara närvarande, känna glädje över småsaker i vardagen och känna stor tacksamhet över allt som är bra i mitt liv. Jag kan bäst beskriva det som om jag upplever livet i mycket starkare färger. Det känns som en fantastisk gåva att ha fått. Tack Lilla L för det!
Jag har alltid varit dålig på att leva och uppleva nuet. Istället mycket bra på att njuta av framtida planer. Under tiden jag var gravid med Lilla L gick jag en kurs i mindfulness. Mindfulness handlar det mycket om att med alla sina sinnen vara närvarande i stunden och till fullo vara medveten om vad man upplever. Det handlar också om acceptans. Att acceptera hur man känner och tänker i vissa situationer för att sedan kunna hålla distans till tankarna. Den kursen var en stor utmaning för mig. I och med Lilla L:s ankomst har jag blivit så mycket bättre på att just vara närvarande, känna glädje över småsaker i vardagen och känna stor tacksamhet över allt som är bra i mitt liv. Jag kan bäst beskriva det som om jag upplever livet i mycket starkare färger. Det känns som en fantastisk gåva att ha fått. Tack Lilla L för det!
torsdag 2 oktober 2008
Temadag DS
Mamma H skriver:
I går var J, jag och Lilla L i väg på temadag om DS på Tittut här i Stockholm. Vi var ett femtontal familjer, alla där med sina ds-bebisar förstås. På förmiddagen föreläste en läkare i neurologi från KS om de olika medicinska komplikationer som kan komma med ds. Intressant även om jag redan visste det hon berättade. Men å andra sidan blev det då heller inte så tungt att höra. Hon påpekade också noga att vissa barn drabbas av vissa komplikationer, en del får inga alls och väldigt sällan drabbas ett enskilt barn av alla. På eftermiddagen hade vi samtalsgrupper indelade mammor och pappor för sig. Var och en fick presentera sig och sin familj, hur man fått beskedet om ds och överhuvudtaget hur man upplevde hela situationen. Det slog mig att det finns verkligen lika många sätt att reagera på och hantera det hela som det finns människor. Såklart! Var och en har sin historia. Det var många starka känslor som kom upp till ytan den eftermiddagen. För egen del känner jag att jag sedan länge har bearbetat och kommit förbi den chock och sorg som beskedet medförde. Men så har vi ju också ett försprång, vilket man måste komma i håg. Jag känner mig bara så glad och tacksam över Lilla L och att hon kom just till oss. Hon är en kärleksgåva!
I går var J, jag och Lilla L i väg på temadag om DS på Tittut här i Stockholm. Vi var ett femtontal familjer, alla där med sina ds-bebisar förstås. På förmiddagen föreläste en läkare i neurologi från KS om de olika medicinska komplikationer som kan komma med ds. Intressant även om jag redan visste det hon berättade. Men å andra sidan blev det då heller inte så tungt att höra. Hon påpekade också noga att vissa barn drabbas av vissa komplikationer, en del får inga alls och väldigt sällan drabbas ett enskilt barn av alla. På eftermiddagen hade vi samtalsgrupper indelade mammor och pappor för sig. Var och en fick presentera sig och sin familj, hur man fått beskedet om ds och överhuvudtaget hur man upplevde hela situationen. Det slog mig att det finns verkligen lika många sätt att reagera på och hantera det hela som det finns människor. Såklart! Var och en har sin historia. Det var många starka känslor som kom upp till ytan den eftermiddagen. För egen del känner jag att jag sedan länge har bearbetat och kommit förbi den chock och sorg som beskedet medförde. Men så har vi ju också ett försprång, vilket man måste komma i håg. Jag känner mig bara så glad och tacksam över Lilla L och att hon kom just till oss. Hon är en kärleksgåva!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)