Mamma H skriver;
Två dagar efter operationen kom en sköterska in och lät mig veta att jag hade besök. Något konfunderad blev jag, eftersom jag inte känner en enda kotte i Skåne. Därute på vårdavdelningen sitter S med sin supersöta lilla 3-månaders son A. S och jag känner inte varandra och vi har heller aldrig träffats IRL. Dock vet jag att S följer vår blogg och vi har mötts genom det skrivna ordet flera gånger. A bär också en extra kromosom precis som Lilla L. S och A var i krokarna och visste via bloggen att Lilla L hade opererats och låg inne. Dom stannade förbi för att säga hej och för att ge Lilla L en liten present. Som sagt, vi har aldrig träffats men ändå tar det bara fem minuter så känns det som om vi känner varandra. Det tar bara fem minuter och så pratar vi om det som är viktigt i livet. Om viktiga saker. Vi förstår varandra. Det är ändå bra häftigt. Tack snälla S och A för att ni kom förbi - ett kort möte men ett möte jag länge kommer att minnas.
måndag 30 november 2009
lördag 28 november 2009
Lagat hjärta = skjuts i utvecklingen
Mamma H skriver;
Man skulle kunna tro att en hjärtoperation tar knock på allt vad utveckling heter under en tid framöver. Det verkar inte gälla Lilla L i alla fall. Snarare tvärtom. Det är tre dagar sedan hon opererades och i dag kryper hon fram på alla fyra (fram tills nu har hon använt "åltekniken"). Kan ha att göra med att hon förstås inte vill ligga på såret på bröstet och då passar det bättre att krypa på det traditionella sättet. Hon vill dessutom ställa sig upp hela tiden och tar stora sjumilakliv framåt när vi håller henne i händerna. J och jag tittar häpet på varandra. Dessutom har lill-tjejen bara i dag spottat ur sig ca sju tecken - Lova, Malte, äta, duktig, bra, sova, kex. Inte nog med det - hon gör tecknet för Lova när hon vill ha något som vi har. Wow - poletten verkar ha trillat ner.
Man skulle kunna tro att en hjärtoperation tar knock på allt vad utveckling heter under en tid framöver. Det verkar inte gälla Lilla L i alla fall. Snarare tvärtom. Det är tre dagar sedan hon opererades och i dag kryper hon fram på alla fyra (fram tills nu har hon använt "åltekniken"). Kan ha att göra med att hon förstås inte vill ligga på såret på bröstet och då passar det bättre att krypa på det traditionella sättet. Hon vill dessutom ställa sig upp hela tiden och tar stora sjumilakliv framåt när vi håller henne i händerna. J och jag tittar häpet på varandra. Dessutom har lill-tjejen bara i dag spottat ur sig ca sju tecken - Lova, Malte, äta, duktig, bra, sova, kex. Inte nog med det - hon gör tecknet för Lova när hon vill ha något som vi har. Wow - poletten verkar ha trillat ner.
fredag 27 november 2009
Allt är relativt - och inte
Pappa J skriver:
Det kändes som en vanlig myskväll förutom att vi saknade två av fem familjemedlemmar, men ändå. På TV:n Idol, i skålarna chips och godis. Lilla L som vanligt omåttligt glad över att få mumsa på några chips och känna sig som en i gänget på fredagskvällen. För varje timme återerövrar hon bit för bit av sin gamla personlighet.
Själv drabbas jag av återkommande overklighetskänslor när jag tänker på att det bara var två dygn sedan narkosläkaren sänkte dosen sömnmedel och Lilla L slog upp sina blå. Hon tvekade några minuter innan hon lät respiratorn ta ledigt och bestämde sig för att börja dra egna andetag igen. Ibland är jag tvungen att titta på bandaget för att förvissa mig om varför vi är här.
Samtidigt har vi mött så många här som påminner en om den gamla klyschan i rubriken: För som vanligt är ju allt relativt. Det finns alltid de som har det värre. Flera som vi har träffat är här för tredje och fjärde gången. Antingen för att föregående operation inte riktigt lyckades, men oftare för att graden av hjärtfel hos deras barn är så allvarlig att det krävs flera operationer med månader, eller rent av år, av vila emellan.
Några saker har vi alla hur som helst gemensamt. Som de sömnlösa nätterna inför operationen och den gränslösa tacksamheten till sjukvårdens alla vardagshjältar. För även om det alltid finns de som har det värre så är man aldrig så sårbar som när ens eget barn är i fara.
I det avseendet är inget relativt.
Det kändes som en vanlig myskväll förutom att vi saknade två av fem familjemedlemmar, men ändå. På TV:n Idol, i skålarna chips och godis. Lilla L som vanligt omåttligt glad över att få mumsa på några chips och känna sig som en i gänget på fredagskvällen. För varje timme återerövrar hon bit för bit av sin gamla personlighet.
Själv drabbas jag av återkommande overklighetskänslor när jag tänker på att det bara var två dygn sedan narkosläkaren sänkte dosen sömnmedel och Lilla L slog upp sina blå. Hon tvekade några minuter innan hon lät respiratorn ta ledigt och bestämde sig för att börja dra egna andetag igen. Ibland är jag tvungen att titta på bandaget för att förvissa mig om varför vi är här.
Samtidigt har vi mött så många här som påminner en om den gamla klyschan i rubriken: För som vanligt är ju allt relativt. Det finns alltid de som har det värre. Flera som vi har träffat är här för tredje och fjärde gången. Antingen för att föregående operation inte riktigt lyckades, men oftare för att graden av hjärtfel hos deras barn är så allvarlig att det krävs flera operationer med månader, eller rent av år, av vila emellan.
Några saker har vi alla hur som helst gemensamt. Som de sömnlösa nätterna inför operationen och den gränslösa tacksamheten till sjukvårdens alla vardagshjältar. För även om det alltid finns de som har det värre så är man aldrig så sårbar som när ens eget barn är i fara.
I det avseendet är inget relativt.
torsdag 26 november 2009
TACK...
...till alla er som har följt Lilla L här i Lund och som har stöttat och funnits där via telefon, mail, sms och inte minst här på bloggen. Det har betytt oerhört mycket för oss och det värmer verkligen att så många engagerar sig i Lilla L. I dag var hennes första postoperativa dag. Den klarade hon med glans. Flyttad från biva till vårdavdelningen vid lunchtid med nästan alla slangar väck. Hon har ätit 3 stora portioner gröt under dagen och glatt smaskat i sig sina älsklingskex. Druckit bra och kissat bra. Syresätter sig till 100 %. Men hon har förstås haft lite ont och varit ganska så hängig periodvis. Velat sitta i knäet och bara mysa. Nu sover hon gott med pappa på avdelningen och själv ska jag krypa ner i sängen på Ronald. Längtar redan till i morgon bitti...
onsdag 25 november 2009
Den långa dagen
Pappa J skriver:
Tillbaka i "Piggsvinsrummet" på Ronald McDonalds Hus efter en dag vi aldrig kommer att glömma. På vissa sätt har den påmint om dagen då Lilla L låg i magen och doktorn ringde och berättade om hennes extrakromosom. Även den här gången kändes mobiltelefonen glödhet i fickan där den väntade på det utlovade samtalet från kirurgen.
Klockan 12.04 ringde han. Allt hade gått bra och han var nöjd. En sån enorm lättnad! Det var länge sen en så stor tyngd föll från bröstet. Då hade det gått tre och en halv timme sedan vi lämnade Lilla L nedsövd i operationssalen.
Ungefär en timme efter samtalet med kirurgen fick vi äntligen se henne igen. Hon såg så ynklig och medtagen ut där hon låg med alla slangar och maskiner och det stora bandage-plåstret på bröstet.
Vid sextiden kopplades respiratorn bort och hon andades för egen maskin igen. Hon såg rätt förvirrad ut när hon fick se oss. Inte konstigt med tanke på allt smärtstillande och sövande medel som har passerat genom hennes lilla kropp.
Men till sist, för någon timme sedan, kom ett litet pruttljud över hennes torra små läppar. Då kände vi att vi fullt ut har henne tillbaka.
Tillbaka i "Piggsvinsrummet" på Ronald McDonalds Hus efter en dag vi aldrig kommer att glömma. På vissa sätt har den påmint om dagen då Lilla L låg i magen och doktorn ringde och berättade om hennes extrakromosom. Även den här gången kändes mobiltelefonen glödhet i fickan där den väntade på det utlovade samtalet från kirurgen.
Klockan 12.04 ringde han. Allt hade gått bra och han var nöjd. En sån enorm lättnad! Det var länge sen en så stor tyngd föll från bröstet. Då hade det gått tre och en halv timme sedan vi lämnade Lilla L nedsövd i operationssalen.
Ungefär en timme efter samtalet med kirurgen fick vi äntligen se henne igen. Hon såg så ynklig och medtagen ut där hon låg med alla slangar och maskiner och det stora bandage-plåstret på bröstet.
Vid sextiden kopplades respiratorn bort och hon andades för egen maskin igen. Hon såg rätt förvirrad ut när hon fick se oss. Inte konstigt med tanke på allt smärtstillande och sövande medel som har passerat genom hennes lilla kropp.
Men till sist, för någon timme sedan, kom ett litet pruttljud över hennes torra små läppar. Då kände vi att vi fullt ut har henne tillbaka.
tisdag 24 november 2009
Dagen O minus 12 timmar
Pappa J skriver:
Sitter i ett rum som heter "Piggsvinet" på Ronald McDonalds hus i Lund. Det har varit ett intensivt dygn. Både händelserikt och fullt av motstridiga känslor. Å ena sidan lättnad över att operationen äntligen ska bli av. Å andra sidan en stor klump i magen över vad det faktiskt är hon ska vara med om.
Men precis som vi hört av andra tidigare är de oerhört proffsiga och vänliga på barnthorax här i Lund. Inget känns stressat eller forcerat. Man får tid och utrymme att ställa sina frågor. Oftast leder det till att den där klumpen i magen känns lite mindre. Men en del information har nästan motsatt verkan. Saker som var snittet ska läggas och att hjärtat ska stå still i 15-20 minuter. Ord som "narkos" och "respirator" känns inte heller så kul.
Nu är det i alla fall kväll. Vi har just badat Lilla L och tvättat henne med desinfektion. Intet ont anande sitter hon här i sina blå-vita sjukhuskläder och underhåller oss med sina gamla vanliga pruttljud. Nu ska både hon och vi varva ner och samla kraft inför morgondagen. Det kommer att behövas.
måndag 23 november 2009
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)