Mamma H skriver:
Om man inte är en kännare så ser man inte på Lilla L att hon har DS. Det syns helt enkelt inte särskilt tydligt. Jag har förstått det nu. Vi ser det inte alls men så är hon ju också bara Lilla L för oss, så det är ju inte så konstigt. Men inte heller andra ser. Okända människor tittar ner i barnvagnen, gullar med henne, ställer dom vanliga artiga frågorna om ålder, berömmer hennes himmelsblå ögon och sen...ingenting mer. I början stod jag noga och iakttog deras eventuella reaktion men nej, det kom ingen. Ibland gör det det hela lite svårare. Ska jag berätta eller ska jag inte berätta och när ska jag berätta i sådana fall? Det är självklart ingenting som jag på något sätt försöker dölja men samtidigt vill jag att Lilla L ska få presenteras som Lilla L och inte alltid med syndromet som andranamn. Om jag berättar med en gång blir det fokus på DS och inte på Lilla L men om jag inte berättar kan det bli en märklig situation senare. Hur jag en gör så blir det inte riktigt bra. Jag måste hitta ett sätt som fungerar. Tips?
13 kommentarer:
Har precis hittat till er blogg. Har inget råd att ge, men en tanke slår mig bara när jag läser... På vilket sätt kan situationen bli märklig längre fram om du inte berättar nu..? Och för vem..? Jag tänker på ett sätt - som du också är inne på - att detta att inte själv ta upp det som andra inte sett eller frågat efter blir att "normalisera", genom att inte sätta fokus på det som väl kan få vara oväsentligt i de sammanhang som det ÄR oväsentligt...
Fin blogg!
Hej hittade er blogg i expressen. och ville bara titta in på bloggen om ert fina barn !! Är själv förälder till en flicka med DS som nu har hunnit bli 7 år.
Min son har ju inte DS utan ett annat syndrom (Noonans) så jag brukar inte säga nånting om inte någon frågar.
Oftast tycker folk att han ser trött ut, eller så frågar dom varför han inte kan gå fast han är över 1½ år. Då brukar jag säga att det är så han är, ögonen ser alltid trötta ut. På om han går brukar jag bara svara: -Nej, inte ännu...
Det beror ju förstås på hur bra man känner personen förstås. Men säger dom inget, har inte jag nån orsak att ta upp det heller.
Hej!
Vi har aldrig berättat om inte någon har frågat. Det syntes inte så tydligt på Elvira heller när hon var mindre. Vi resonerade precis som du att hon är Elvira och inte DS-Elvira. Jag har däremot berättat senare, när första intrycket av henne redan är skapat.
I dag när hon är två år är det fortfarande inget vi lyfter fram. Däremot syns det tydligare och folk är välkomna med sina frågor. Ofta faller det sig naturligare att berätta när de reagerar på att hon inte går än t ex. Tidigare har jag känt att det skulle vara så krystat att "Jo förresten, hon har DS. Vad gör du nu för tiden då?"
Det är ingen som tyckt att vi undanhållit information eller gjort fel när vi sedan har berättat. De flesta håller med om att det är ganska oväsentligt när det handlar om små barn.
Berätta när det faller sig naturligt är nog mitt bästa råd.
/Erika
Jag känner igen mig väldigt väl i den här funderingen. I början var jag så otroligt uppmärksam på hur andra reagerade när de såg Masarin. Det har släppt lite med tiden tycker jag. Men lite för mig är det ändå så att EN del av Masarin ändå hänger ihop med DS och då känns det ibland konstigt att inte säga något.
Bara en liten fråga....Hur vill ni själva som föräldrar att omgivningen ska reagera? Om jag träffar en familj med ett barn som jag förstår har DS, skulle ni vilja att jag själv tog upp frågan eller räcker det med att jag har sett en speciell liten skapelse som ni har förmånen att leva tillsammans med? Hoppas ni inte missförstår min fråga.......Anna från Norrbotten
Hej
Känner igen mej i din beskrivining. I början kunde jag inte ens säga DS utan att fa en klump i halsen, men det gick över efter nan manad. Sedan kom jag in i en fas da jag berättade det för alla. De pa bussen, i affären, pa fiket bla bla bla. Sedan kom jag över det ocksa, och nu säger jag det inte om det inte är nagon som fragar.
Förra veckan var vi pa DS träff här i Graz, en mamma till en liten 3 manaders tjej m bonuskromosom fragade varför vi var där? Öhhh Vincent har DS sa jag. Va sa hon det ser man ju knappt?
Inte vet jag om man ser dte eller ej, om man vet det tycker jag allt man ser det? Men jag tror egentligen att manga grejjer rör sej om att förbilden för ett DS barn är inte sa fin som vara kottar är. man tänker pa ett barn i pottfrissa med tjocka glasögon och en tunga som hänger ut, säkert ska barnet va överviktigt ocksa.
Sa när de ser att vara ungar är helt genomvackra och inte alls 'konstiga' kan det bli lite mysko ibland.
Fast nu tycker jag det är mest komiskt när man far kommentaren att det ser ju inte sa ut, nu brukar jag fraga varför inte?
Svamel, svammel, svammel :)
Tack för alla tips och funderingar ni delat med er av till mitt inlägg. Efter att ha funderat och läst era kommentarer landar jag i att min hållning blir att berätta i den situation det kan ha en betydelse, annars inte. Men jag antar att denna fråga också kommer kännas mindre med tiden...
Jag har varit i lite olika faser med detta.
När vi fick meddelandet om Linnéas DS på neo så blev jag inte lessen och har ännu inte blivit de och det är till mångas förvåning och också min egen förvåning.
Men i stället så fick jag ett behov att berätta för ALLA att Linnéa hade DS jag sa det till alla som jobbade på neo, och till alla fikarummet och pumprummet (tjejerna låg 10 v på neo).
När vi kom hem så sa jag det också till många de första året men sedan har det gått över.
Nu syns det också på Linnéa så jag behöver inte säga något plus att jag själv inte har något behov av att säga det heller.
Jag tror att man hittar sitt eget sätt efter ett tag och förstår när man ska säga det och när man inte behöver det.
Jag var nog väldigt snabb på att berätta att L hade DS när hon var nyfödd. Ville nog förekomma på något sätt genom att säga det. Jag var också otroligt ledsen i början så det bidrog kanske också. På L syns det så ingen kan undgå att hon DS. Men nu är det längesen jag sa det. Men när jag ringer sjukvården så talar jag direkt om att hon har DS. Dom brukar lyssna lite mer då.
Hej!
Jag hittade till er sida via Expressen också. Jag har inget eget barn med DS men har vuxit upp med syskon med DS.
Jag har en liten fråga: När jag var med ett av mina barn på BVC för en tid sedan så var där en annan familj samtidigt, de hade ett barn på några månader som jag såg hade DS. Jag hade så gärna velat prata med dem, gosa med deras underbart gulliga lilla bäbis - jag bara älskar dessa barn!! Men jag vågade inte ta kontakt: "Jag ser att ert barn har DS - jag älskar sådana barn!!" Hur skulle det ha låtit?? Vad kunde jag ha gjort för att de inte skulle ha kännt att jag var påflugen...??? Jag hade kanske en del erfarenhet som de kunde ha fått ta del av också - men vågade inte alltså: Jag visste ju inte hur de skulle ha reagerat. Hur skulle ni ha velat att jag gjorde, inte gjorde??
När Emma var bebis så var jag snabb med att berätta att hon hade Downs syndrom. Men det där avtog allteftersom jag började se Emma som Emma och inte Emma som Emma MED Downs syndrom! Än idag är det folk som missar att Emma har Downs syndrom (de måste vara döva och blinda eller förnejkar de vad vet jag) för två år sen var det en mamma på Lucas dagis som jag stod och pratade med och jag trodde ju att hon visste att Emma hade DS så jag sa att Emma inte gick i särskolan. Hon tittade konstigt på mig och frågade varför hon skulle göra det. Många barn som har DS går där sa jag. Sen blev hon tyst en stund och sen frågade hon om det var så att Emma hade DS? Jag hade ju tagit förgivet att hon visste det! Det har varit en del såna händelser och de blir ju pinsamma. En gång missade en ögonsjuksköterska att Emma hade DS och hon försökte göra ett test för 6 åringar på henne när hon var 4,5 år sa att vissa barn klarar det tidigt! Jag protesterade och sa att det går nog inte.... Efteråt så upptäckte hon att Emma hade DS...... PINSAMT! Men kanske mest för henne? *S*
P.s Idag var vi hos min pappa och hans nya fru och han kom med artikeln där ni var med och frågade om jag läst den. D.s
Min lilla tjej har inte DS utan ett annat syndrom, autism, något som inte syns utanpå om det inte är så att barnet viftar mycket med armarna, har ljud och annat för sej... Min tjej sysslesätter sej själv och bryr sej inte så mycket om andra runt omkring. Detta kan nu bli väldigt knepigt när någon börjar prata med henne och hon inte svarar/reagerar. Det kan uppfattas som ouppfostrat och som ignorans/nonchalans. Alltså är man där och förklarar hela tiden för att på nåt vis beskydda henne från att bli stämplad som något hon inte är. Jag kan med handen på hjärtat säga att jag ofta önskat att det syntes att hon inte är som alla andra så hon slapp bli missförtsådd hela tiden :-/
Har nyligen läst om paret som tänker operera sin Ds tjej, i mina ögon gör dom henne bara en stor otjänst och tänker nog mest på sej själva, vad tycker ni andra?
www.alltombarn.se/nyheter/1.8108
Skicka en kommentar